heinäkuuta 29, 2011

Ohi on eli viimeinen hoitokerta


Tähän kohtaan olisi voinut varmasti valita monta muutakin ja monin verroin parempaa biisiä. Tämä kappale tuo kuitenkin mieleeni kun pienessä nousuhumallassa Ruisrockissa joskus vuonna -95  hypittiin aidatun kalja-alueen pöydillä sen tahdissa muovituopit kohti taivasta ja oli niiiiin siistiä. Siis järkyttävää teinimeininkiä näin jälkeenpäin mietittynä, mutta jos tuon fiiliksen saisi päivitettynä nykypäivään niin se olisi luultavasti varsin lähellä tämän hetken tunnelmiani.

Toisaalta on myös varsin tyhjä olo. Sellainen kuin aina pienempänä tuli koulun päättyessä ja Suvivirren soidessa. Toisaalta teki mieli iloita ja juhlia kun alkoi loma, mutta samalla tajusi miten seuraavat kaksi ja puoli kuukautta joutuisi olemaan enemmän tai vähemmän erossa luokkatovereistaan ja tutusta päivärytmistä.

Niin tai näin se on ohi nyt! Ei jotenkin vain voi vielä täysin tajuta. Puoli vuotta siinä meni. Viikon päästä kontrollikuvaus ja kahden viikon päästä lääkäri soittaa kuvauksen tuloksista. Sitten voi toivottavasti huokaista hieman pidemmäksi hetkeksi. Ja kyllä nytkin jo voi. Tämä oli projekti ja se loppui tähän kertaan. Vieroitusoireet pitää vielä kerran kestää ja sitten voinee hiljalleen alkaa kasaamaan takaisin menetettyä kuntoaan.

Blogikin oli suunniteltu projektiksi ja se on sitä edelleen. Sen aika ei ole vielä ohitse.

heinäkuuta 28, 2011

Viimeistä viedään

Ihan hullua, mutta huominen jännittää minua jostain syystä todella paljon. Onhan se toki viimeinen hoitokerta tällä haavaa, mutta mitä jännittämistä siinä nyt sitten on. Yksitoista kertaa on jo takana ja hommasta varsin vankka rutiini. Hoitajanikaan ei ole jäänyt vielä kesälomalle, joten mitään erityistä ei senkään puolesta pitäisi olla. Kaipa sitä silti vain voi kun kerran siltä tuntuu.

Jouduin tänään soittamaan veriarvoistani hieman etukäteen kun vietin iltapäivän soittojen ulottumattomissa eli katsomassa Risto Räppääjää Vartiovuoren kesäteatterissa. Hoitajani naureskeli kun kerroin katveesta, että oli arvellut minun soittelevankin asiasta ja totesi samaan hengenvetoon epäilevänsä soittoni syyksi jännityksen huomisesta hoitoon pääsystä. Myönsin asian olevan niinkin, vaikka en suoranaisesti siksi soittanutkaan. Totuus tosin taitaa olla, että juuri siksi soitin, mutta minulla vain sattui olemaan asiaan hyvin sopiva syy.

No, tulokset eivät olleet vielä tulleet ja sovimme, että jos niissä on jotain poikkeavaa hän soittelee vielä ennen kuutta. Mitään en ole kuullut paitsi että juuri äsken (klo 17.55) tuli tekstiviesti, jolla hän tuskin asiasta ilmoittaisi. Ja kuten arvelinkin, se oli äidiltäni.

Huomenna siis viimeistä kertaa kohti syöpäpolia sytostaatteja saamaan. Huh huh ja jes!

heinäkuuta 22, 2011

Kuvotuksia/nautintoja

Ruuasta on aina kiva puhua, selailla herkullisia kattauskuvia tai katsella kun joku laittaa sitä televisiossa. Vielä mukavampi ruokaa on laittaa itse ja syödä kun se maistuu. On varmaan käynyt selväksi, että hoitojeni aikana ruoka ei ole juurikaan maistunut vaan lähinnä tuottanut kuvotuksen tunteita. Toki aina välillä jokin ateria tai ruokalaji on vienyt kielen menneessään. Yleensä ruoka on kuitenkin vain maistunut tai sitä ei kertakaikkiaan ole pystynyt syömään.

Koskaan ei ole kuitenkaan osannut sanoa etukäteen onko kylmät perunat tänään paistettuja parempia vai toisinpäin. Asia on tuottanut jonkin verran pään vaivaa vaimolleni, joka on joutunut pääosin kantamaan vastuun ruokahuollostamme ainakin huonompina viikkoina. Mutta aina siitä on jotenkin selvitty, kuten viimeksi jakamalla poikein pyttipannut uudelleen kahden sijaan kolmeen osaan. Tähän listasin joitan koko hoidon tökkineitä ja toimineita ruokia/juomia. Mielenkiinnolla odotan miten listan käy hoitojen jälkeen eli jääkö se voimaan vai muuttuuko herkutkin kuvotuksiksi ja muistikuviksi hoidoista.

* * *

Kuvotuksia

- Paahtoleipä
Ennen niin kotoisasta tuoksusta on tullut yksi ällöttävimmistä hajuista. Jotkin muut vaaleat leivät menettelevät jälkimmäisellä viikolla, mutta muuten alas menee vain ruispalat tai vastaavat leivät.

- Kasvisosekeitto
Jostain syystä kasvikset tuoksuvat lämpimänä soseena aivan järkyttävältä, mutta maistuvat paloina sopassa. Ennen tämäkin oli varsin yleinen ruoka pöydässämme raejuuston tai muun lisukkeen kera, mutta puoleen vuoteen ei olla taidettu tätä juuri valmistaa.

- Karpalomehu
Yksi suosikkimehuistani maistuu nykyään aivan oksennukselta.

- Sipuli
Paistettuna kuvottavimpia hajuja mitä tiedän. Jopa ulkona laimentuneessa hajussa tulee tarve kääntää vatsa ympäri.

- TV-Mix Choco
Yksi lempikarkeistani, mutta oli iso virhe ottaa näitä hoitoon mukaan. Nykyään nekin maistuvat aivan sytostaateilta tai ainakin tuovat vahvat muistikuvat siitä kuvotuksesta, mikä hoitojen jälkeen seuraa.

- Bonaqua-kivennäisvesi
Tätä on tarjolla hoitosalissa pillimehujen ja Piltin lisäksi. Jostain syystä muut vedet menevät, mutta jo Bonaqua-pullon muoto saa vatsan liikahtamaan.

* * *

Nautintoja (tässä kohtaa tarkoittaa ruokaa, joka menee helposti alas)

- Kananmuna
Ruokalaji, joka on kaikissa muodoissaan toiminut läpi hoitojen. Liekö se tarpeeksi mautonta ja riittävän monipuolista, jotta siitä olisi päässyt kehittymään minkäänmoista ällötystä.

- Coca-Cola
Ainoa juoma, jota olen pystynyt juomaan koko hoitoajan niin sairaalassa kuin kotonakin. Siitä huolimatta olen yrittänyt hoitokerroille valita muuta juotavaa, että kotona olisi edes jotain nestettä mikä menee alas. Vettäkin on välillä vaikea juoda, mutta sen sijaan kolmen desin lasipulloissa oleva Vichy on päässyt toiseksi aina toimii -juomaksi.

- Alkoholiton olut
Ennen en ymmärtänyt tätä juomaa laisinkaan, mutta löytäessäni Citymarkettimme kohtalaisen laajan valikoiman löysin myös muutaman todella maukkaan korvikkeen tavalliselle oluelle. Yksi parhaista lienee hollantilainen Buckler.

- Kiisselit ja vanukkaat
Näitä ei ole tullut aiemmin juuri ostettua, tehtyä eikä syötyä. Eikä luultavasti tule hoitojen jälkeenkään, mutta nyt ne maistuvat. Helpon muodon ja vähäisen hajuttomuuden (syön yleensä jääkaappikylmänä) takia ne uppoavat varsin hyvin vatsaan.

- Sipsit
Kananmunan ohella toinen läpi hoitojen alas mennyt syötävä. Liekö niiden rasvaisuus, joka liuottaa suusta pahaa makua vai mikä, mutta perussipsit ovat nykyään ostoslistan vakiokamaa.

heinäkuuta 15, 2011

Kerta vielä

Tänään oli siis yhdestoista hoitokerta. Valkosoluarvot olivat nousseet muutamassa päivässä lähelle viitearvoja, joten hoito voitiin antaa. Tämän kertaisein hoidon jälkeen tajusin, että tämä ihan oikeasti loppuu joskus. Tässä tapauksessa kahden viikon päästä. Sitten on nämä hoidot hoidettu ja jos joskus sytostaatteja tai vastaavia pitää ottaa uudestaan niin se olkoon sitten uusi taistelu. Jotain mikä ei enää liity nyt käytyyn kamppailuun.

Vierustoverini pohti tänään, miten syöpä on yksi niistä harvoista taudeista, jonka kohdalla puhutaan taistelusta tautia vastaan. Se on luultavasti yksi asia, mikä saa syövän edelleen kuulostamaan varsin ikävältä sairaudelta, vaikka monissa tapauksissa se onkin parannettavissa jatkuvasti kehittyvien hoitojen myötä.

Taistelustahan tässä tavallaan silti on kyse, vaikka itselläni ei ole hetkeksikään tullut olo, että en tästä selviäisi. Taistelu kohdallani liittyy ehkä enemmänkin näiden sivuoireiden kanssa kamppailuun kuin suoranaiseen taudin nujertamiseen. Senhän olen jo heti hoitojen alussa ulkoistanut lääkäreiden tehtäväksi, josta minun ei tarvitse kantaa vastuuta kuin korkeintaan pitämällä itseni jonkinlaisessa kunnossa ravitsemalla itseäni ja liikkumalla voimattomuudesta huolimatta päivittäin jonkin verran.

***

Harvoin, jos koskaan, olen ollut innoissani vanhojen ukkojen lämmitellessä uudelleen vuosia sitten hautaamaansa bändiä, mutta tämän tulemisen olisin halunnut nähdä eturivistä.

heinäkuuta 13, 2011

Toisaalta ja toisaalta

Tämä on taas tällainen, että harmi kun ei päässyt ja kiva kun ei tarvinnut mennä tilanne. Toisaalta olin taas valmistautunut ja asennoitunut hoitokertaa varten, joka minun täytyy joka tapauksessa jossain kohtaa käydä läpi. Jos olisi pysytty aikataulussa olisi loppukin häämöttänyt lähempänä. Nyt tuli tällainen tyhjä viikko, jona ei voi kuin odottaa, että luuydin tuottaa tarvittavat valkosolut ja perjantaina päästään jatkamaan.

Toisaalta taas tyhjä viikko mahdollistaa pienet puuhastelut kuten vanhimman poikani syntymäpäivien vieton. Muussa tapauksessa sekin olisi mennyt ohitse kuvotuksen kourissa ja kakkua vain katsellessa. Nyt saatin mukava päivä sopivin antimin ja isäkin sai herkutella. Viikonlopuksi ajateltu muu juhlinta tosin jää nyt väliin, mutta kuten todettua niin kaikella on puolensa.

Tällä hetkellä hoitojen laskettu loppu näyttäisi olevan aika lähellä heinä-elokuun vaihdetta. Kaksi viikkoa hoidot ovat alkuperäisestä siirtyneet, mikä tuntuu ainakin omasta mielestäni varsin kohtuulliselta. Aina hoitojen siirtämistä on kuitenkin tarkkaan harkittu eikä tälläkään kertaa sitä olisi jätetty väliin elleivät valkosoluarvoni olisi olleet todella matalalla.

Jatko selviää siis huomisen labroista. Verikokeistakin kuulen vain negatiiviset tulokset, sillä normaaleista arvoista, joilla hoito voidaan antaa, ei erikseen soitella. Sinänsä harmi, mutta voin ymmärtää tilanteen. Ja vaikka tällainen bonusviikko onkin tavallaan tervetullut ja pääsee hieman tavallista parempaan kuntoon niin siitä huolimatta odotan jo, että pääsen ottamaan lääkkeeni, jotta hoito saadaan kunnialla päätökseen.

Hoitava lääkäri lupasi ilokseni seuraavan kontrollikuvauksen, joka normaalisti tehdään vasta puolen vuoden päästä hoitojen päättymisestä, jo heti hoitojeni jälkeen. Näin saan lääkärin sanoin sitten hyvillä mielin aloittaa toipumisen puolen vuoden hoidoista ja lähestulkoon vuoden sairauslomasta. Sitä myös itse toivon.

Tämä ihan synttäreiden kunniaksi. Elokuvan joutunee varmaan muutaman kerran katsomaan.

heinäkuuta 11, 2011

Voihan neutrofiilit!

Perjantaina valkosoluarvoni ja etenkin neutrofiilit olivat jälleen kerran alakantissa. Viitearvojen alla tai aivan rajalla ne ovat tainneet kokoajan pyöriä, mutta tällä kertaa ei päästy edes edellisiin lukemiin. Tänään piti hoitoja ennen ottaa vielä kontrolli, että voitaisiin todeta niiden hieman nousseen ja hoitoa voitaisiin suunnitellusti jatkaa. Verikoe otettiinkin, mutta niistä voitiin todeta ainoastaan valkosoluarvojen lasku vieläkin alemmaksi. Tuloksista johtuen hoitokerta siirtyi viidellä päivällä ensi perjantaiksi. Arvot tsekataan toki vielä edellisenä päivänä ja silloin niiden pitäisi jo olla kunnossa. Tai ainakin sielläpäin.

heinäkuuta 03, 2011

12 projektia eli kuinka homma on sujunut hoitokerrasta toiseen

Olen ottanut jokaisen hoitokerran ja sitä seuraavan toipumisajan omana yksittäisenä projektina. En tiedä onko sitä kautta muodostunut ennalta arvattava rutiini tehnyt hommasta raskaamman vai pitänyt asian jotenkin hallinnassa ja minut järjissäni.

Jokainen kerta on mennyt lähes saman kaavan mukaisesti. Kovin koettelemus yleensä on aamu. Kun saa itsensä ylös, jotain täytettä tyhjään vatsaan (yleensä puuroa ja kahvia) ja vaatteet päälle niin tuntee itsensä jo jonkinlaiseksi voittajaksi. Näin itsekseen kotona ollessa asiaan on kiinnittänyt normaalia selvästi enemmän huomiota. Tavallisesti kaikki on mennyt vähän siinä sivussa, vaikka toki asiat on pitänyt huomioida, jotta ne eivät unohtuisi.

Joka kerta pitäisi muistaa juoda reilusti ainakin pari päivää hoidon jälkeen. Näin helteellä tarvittavan nesteen määrää voi vain arvailla ja niihin lukemiin sen vuoksi olen tuskin päässytkään. Pahoinvoinninestolääkkeiden (Zofran 8 mg) syöminen olisi hyvä aloittaa samana iltana kuin hoito annetaan ja jatkaa voinnin mukaan seuraavat päivät. Itselläni lääkkeitä on kulunut joka kerta paketillinen eli olen syönyt niitä hoitopäivästä viiden päivän ajan aamuin illoin.

Zofranin haittavaikutuksena on ummetus, joten samat päivät kun syön sitä pitäisi iltaisin muistaa ottaa noin 10 tippaa ummetuslääkettä (Laxoberon, tipat). Kyseistä lääkettä saa myös jonkinlaisina kapseleina, mutta tipat ovat ainakin omalla kohdallani osoittautuneet toimiviksi kunhan pitää huolen määrästä eikä truuttaa ihan sattuman varaisesti kuten jotkut ovat kuulemma tehneet.

Kahden päivän päästä hoidosta on aloitettava valkosolujen kasvutekijä -pistokset (Neupogen Novum 0,96 mg/ml). Niitä piikitetään viisi seuraavaa päivää. Yleensä kolmantena päivänä alkavat lääkkestä johtuvat luu-/lihassäryt, joita koitan hillitä 2-3 särkylääkkeellä (Burana 600mg) päivässä. Tässä kohtaa alkaa välillä myös suoni, johon sytostaatit on tiputettu, särkeä. Suonisärkyä ei onneksi ole tullut joka kerta, mutta sen tullessa Buranan määrä pahimmillaan tuplaantuu.

Burana ei yleensä maksimimäärässäänkään vie särkyä kokonaan pois, mutta lieventää sitä kuitenkin sen verran, että pystyy ajattelemaan jotain muutakin kuin kipua.

Ja sitten pitäisi vielä muistaa syödä, vaikka ei ole nälkä ja kaikki maistuu samalta liuottimen ja suolan sekoitukselta. Viidennen päivän kohdalla asia on yleensä jonkin verran korjaantunut ja ruoka on alkanut taas maistua kohtalaisesti. Samalla myös hajut normalisoituvat ja jääkaapinkin voi avata ilman suurempaa kuvotusta.

Ensimmäinen viikko menee jotakuinkin tämän kaavan mukaan ja toinen viikko menee sitten vaihtelevalla menestyksellä. Aluksi se oli aina jaksava ja touhukas, mutta loppua kohden tilanne näyttää muuttuneen niin, että jaksavia päiviä on enää korkeintaan yksi tai kaksi. Hoitoa edeltävän päivän verikokeissa olen joka kerta jaksanut käydä ja näin ollen myös uuteen hoitokertaan olen ehtinyt aina kohtalaiseen kuntoon.

heinäkuuta 02, 2011

Ennakkotunnelmia vanhuudesta

Edellispäivänä pesin kolme koneellista lakanoita. Ajattelin kai, että nyt on helppo toimia kun perhe on poissa ja aurinko kuivattaa pyykit muutamassa hetkessä. Ajatukset helppoudesta karisivat suunnilleen siinä vaiheessa kun puuskutin kotimme ylätasanteella portaiden kipuamisen jälkeen. Jo tyynyliinojen irrottaminen nosti hien otsalle ja pussilakanoita poistaessa piti ihan levätä välillä. Hiki ei ollut normaalia työntekohikeä vaan kylmää ja ahdistavaa kosteutta, joka puski lävitse joka puolelta kehoa. Alakertaan ja koneeseen lakanat siirtyivät kohtalaisen helposti, mutta kuivaustelineelle taaperrus olikin taas oma lukunsa.

Matkaa pyykkinarulle on oveltamme noin 30 metriä, mutta mittarin lähennnellessä saman suuruisia asteita reissu tuntui pieneltä maratonilta. Ripustaessani pyykkejä hiki vain puski otsasta ja lihakset olivat turtana muutaman lakanan kantamisesta. Mietin miksi unohdin kännykän kotiin ja mitä tekisin jos en jaksaisikaan takaisin. Tein tuon matkan neljä kertaa päivän aikana noin parin tunnin välein ja joka kerta oli samat fiilikset. Paitsi, että muilla kerroilla oli mukana puhelin, jolla tuskin olisi ollut mitään käyttöä tajun lähtiessä.

Kauppamatka oli suunnilleen samanlainen ponnistus ja kesti vartin sijasta kolme kertaa kauemmin. Sen tein kokonaan toisena päivänä ja koska kauppaan ei ollut aivan pakottavaa tarvetta odottelin iltaan, että olisi edes hieman viileämpää. Matkaan varasin normaalist poiketen myös vettä, jota tissuttelin pikkuhiljaa muiden huiskiessa rollaattoreillaan ohitse. Ei nyt aivan, mutta ei paljon puuttunutkaan.

Tässä alkaa kummasti ymmärtää vanhuksia, joilla on kunto alkanut heiketä eikä ympärillä ole ketään: yläkertaan ei viitsi ihan pienimmästä asiasta hypätä, sohvalta pitää nousta rauhallisesti ettei ala huimata ja kaikenlainen paikkojen särky painaa mieltä eikä sen takia jaksa innostua asioista normaaliin tapaan. Myös ystävien ja ylipäätään ihmisten läsnäololle antaa aivan erityistä arvoa, sillä silloin kaikkeen edellä mainittuun ei kiinnitä niin huomiota vaan pysyy jotenkin paremmin kiinni tässä maailmassa.

Kirjoitettuna kirosanat näyttävät vähän tyhmiltä eikä niillä ole samanlaista voimaa kuin ilmoille päästettynä. Itsekseen ollessaankaan ei purkautuminen kovin paljoa auta. Siitä huolimatta päästin pari perkelettä illalla nukkumaan mennessäni kun olo oli päivän jäljiltä kuin jyrän alle jääneellä. Siinä vaiheessa tosin kaikki oli oikeastaan jo ihan hyvin, sillä taas oli selvitty yhdestä päivästä.