Lisäsin tämän, koska ainakin minusta on ollut omalla tavalla helpottavaa nähdä miten vaikeaa ja kauan diagnoosin saaminen on joillain saattanut kestää.
Elokuun 2010 alussa alkoi yskä. Olin tuolloin täyttänyt juuri 34-vuotta.
Syyskuun alussa alkoi kuumeilu. Kuume nousi aina iltaisin ja laski yön aikaa. Kaksi viikkoa kesti ymmärtää, että yölliset tärinät ja hikoilut liittyivät kuumeeseen.
CRP-arvot olleet koholla koko hoitohistorian (n. 40-60). Myös yskä ja kuumeilu jatkuivat ensimmäiseen sytostaattikertaan asti. Yskä hävisi viikon päästä, kuume heti. Lääkityksenäni on ollut läpi tämän historian yksi kuumeeseen otettu Burana 400 mg illalla sen noustessa, Vuoden vaihteen jälkeen olen ottanut Burana 600 mg / Panadol 1000 mg päivässä ensimmäiseen sytostaattikertaan asti.
Verikokeita on otettu enemmän kuin olen tähän jaksanut kirjoittaa. Laskin, että vuoden vaihteeseen mennessä minusta oli otettu noin 100 koeputkellista verta. Vasta-aineita ja sen sellaista.
15.9. Lääkäri: Veriarvoissa CRP-arvo koholla (n. 50), Mykoplasma epäily --> kolmen päivän antibiootti kuuri
17.9. Lääkäri: CRP-arvon kontrolli --> ei laskenut
21.9. Lääkäri: Antibiooteista ei apua, CRP edelleen koholla --> otetaan mykoplasman ja keuhkoklamydian vasta-aineet --> pidempi antibioottikuuri (10 pv)
5.10. Lääkäri: Antibiooteista ei edelleenkään apua --> lähete Tyksin infektiopolille jatkotutkimuksiin.
18.10. Infektiopoli: Keuhkojen röntgen, verikokeita
29.10. Sydämen ultraäänikuvaus --> kaikki ok
1.11. Kokovartalon tietokonetomografia --> maksassa nähdään jotain täpliä --> lähete vatsan magneettikuvaukseen
5.11. Verikokeista löytyy HLA-B27-antigeeni, joka voisi viitata reumaan (selkärankareumaan, koska jonkin aikaa minua on vaivannut myös alaselän epämääräinen särky ja vihlonta. Se kuitenkin häviää kuukaudessa itsestään.) --> reumaosastolle jatkotutkimuksiin
15.11. Vatsan magneettikuvaus --> täplät osoittautuvat harmittomiksi kystiksi
22.11. Tyksin reumaosastolle: verikokeita --> lähete PET-kuvaukseen (FDG-PET) --> jatko keuhkosairauksien osastolla
30.12. Kuume nousee yli 39 asteen eikä laske Buranalla.
31.12. Tyksin ensiapuun --> keuhkojen röntgenissä näkyy jotain tummentumia, jotka voisivat viitata sarkoidoosiin --> kuumeen takia antibioottikuuri varmuudeksi mukaan --> kuume häviää ilman antibioottia
2011
5.1. PET-kuvaus
7.1. Tyksin keuhkosairauksien osastolle keuhkojen tähystykseen (näyte puhdas) --> PET-kuvauksen perusteella epäillään jotain pahanlaatuista sairautta, vaikka ei tiedetä mitä --> päätetään ottaa koepala keuhkojen välikarsinasta
19.1. Tyksin nenä, korva- ja kurkkutautien klinkalla tähystys ja koepalan ottaminen (mediastinoskopia) --> vasen äänihermo venyy toimenpiteessä ja ääni käheytyy. Paranee yleensä, mutta vaatii aikaa.
2.2. Lääkäri soittaa tuloksista (Hodgkinin tauti)
8.2. Lääkäri: Päätetaan aloittaa solusalpaajahoidot ABVD-kuurein. Aluksi noin puolen vuoden ajan.
11.2. Ensimmäinen hoitokerta osastolla
22.2. Keuhkofunktiotutkimus (spirometria ja diffuusiokapasitetti)
24.2. Labra: alkosoluarvot alhaalla --> toista hoitokertaa siirretään viikonlopun ylitse
28.2. Labra: arvot edelleen alhaalla --> aloitetaan valkosolujen kasvutekijät
3.3. Labra: arvot kunnossa
4.3. Toinen hoitokerta --> hoitokerran jälkeen viitenä seuraavana päivänä piikitetään valkosolujen kasvutekijöitä, jotta arvot eivät pääse putoamaan ja hoitojen väli pysyisi tasaisisena
17.3. Labra: Arvot valkosolujen kasvutekijöistä huolimatta alhaiset. Neupogen-lääkkeestä määrätään vahvempi annos ja hoidot päätetään antaa viitearvoista huolimatta.
18.3. Kolmas hoitokerta
26.3. Flunssan ja kuumeen takia osastolle verikokeisiin. Ei antibiootteja tms. vaan kotiin tarkkailemaan kuumetta.
28.3. Verikoekontrolli --> arvot kunnossa eli kaikki taas hyvin.
29.3. Lääkäri: Koepalan leikannut lääkäri katsoi äänihuulia. Ei muutosta.
29.3. Puheterapeutti: Antoi hassuja harjoituksia äänen korjaamiseksi, joita olisi tarkoitus tehdä n. 8 kertaa päivässä korkeintaan tunnin välein.
29.3. Hammaslääkäri: Ei liity hoitoihin muuten kuin, että sain mielenrauhan kuulleessani hampaideni olevan ihan hyvässä kunnossa. Kestää ehkä suun kipuilut sitten paremmin
31.3. Labra: veriarvot ensimmäistä kertaa kunnossa ennen hoitoa.
1.4. Neljäs hoitokerta
14.4. Labra: veriarvot kuten pitääkin, Jes!
14.4. Puheterapia: kevennetään harjoitustahtia. Hoidon jälkeinen viikko lepoa ja vain seuraava harjoittelua.
15.4. Viides hoitokerta
28.4. Labra: Kaikki ok.
28.4. Puheterapia: Ääni paranee pikkuhiljaa. Omassa päässä se kuulostaa edelleen kovin oudolta, mutta terapeutin mielestä oltiin menty jo parempaan suuntaan. Ainakaan ääni ei väsy yhtä nopeasti kuin ennen eli kaipa sekin on merkki jostain.
29.4. Kuudes hoitokerta
12.5. Labra: Enää ei osaa pelätä hoitajan soittoa. Hommasta on tullut jotenkin niin arkinen asia.
12.5. Puheterapia
13.5. Seitsemäs hoitokerta
26.5. Labra
27.5. Kahdeksas hoitokerta
9.6. Labra
9.6. Puheterapia: Ääni alkaa kuulostaa jo normaalimmalta. Ainakin nauhalta. Jos ennen on nauhoitetta kuunnellessa oma ääni on kuulostanut omituiselta niin nyt se kuulostaa lähes normaalilta kun taas omassa päässä soiva puhe kuulostaa siltä miltä aikaisemmin nauhoitteet.
10.6. Yhdeksäs hoitokerta
23.6. Labra
23.6. Puheterapia: Ääni alkaa olla palautunut. Seuraavaksi kurkataaan syksyllä kuinka äänihuulet toimivat, mutta tällä erää yksi asia saatu päätökseen.
27.6. Kymmenes hoitokerta: Juhannuksen takia hoitokerta siirtyi maanantaille ja labrat otetataan ennen viikonloppua.
8.7. Labra: Veriarvot taas hieman matalat. Kontrolli vielä ennen hoitoa. Ovat siiheksi kuulemma varmasti jo nousseet...
11.7. Labra: Arvot edelleen alhaiset. Jopa laskeneet edelliskerrasta --> hoitoa siirretään viidellä päivällä.
14.7. Labra
15.7. 11. hoitokerta
28.7. Labra
29.7. 12. eli viimeinen hoitokerta, jeah!
3.8. PET-kuvaus (ensimmäinen kontrolli)
10.8. Lääkäri soitti tuloksista: kaikki kunnossa
3.11. Äänihuulten kontrolli: vasenpuoli on edelleen hieman oikeaa lyhyempi, mutta ääni tuntuu ja kuulostaa jo normaalilta, joten enempää toimenpiteitä ei sen suhteen tarvita.
10.11. Labrat kontrollia varten
14.11. Ensimmäinen kontrolli: veriarvot palautuneet normaaleiksi ja muutenkin kaikki hyvin
2012
7.2. Verikoe
9.2. Vartalon tietokonetomografia
27.2. Puolen vuoden kontrolli: kaikki kuten pitikin
27.8. Kolmas kontrolli: verikokeet
29.8. Kolmas kontrollikuvaus (vartalon tietokonetomografia)