Pikkuhiljaa putkahdellen

Viimeisestä hoitokerrasta on jo lähes neljä viikkoa eli olen saanut olla sytostaateitta jo kaksi viikkoa tavanomaista jaksoa kauemmin. Jaksaminen on ehkä hiljalleen alkanut lisääntyä vaikka luulenkin, että suurin harppaus on harhaa ja johtuu lähinnä mielen piristymisestä ja ensimmäisen kontrollikuvauksen tuloksista. Mitään suurempia odotuksia ei minulla ole kuntoutumiseni suhteen toisaalta edes ollut, mutta toki jo nyt huomaan, että syyskuun alkuun kaavailtuja hataria pohdintoja täytyy siirtää luultavasti ainakin kuukaudella. Mutta mitäs siitä, saapahan nyt nauttia tästä tekemättömyydestä hetken ihan ilman kuvotusta ja särkyjäkin.

Ensimmäisinä iltoina tulosten kuulemisen jälkeen huomasin, että vasta silloin aloin pikkuhiljaa aavistaa mitä kaikkea sitä on viimeisen vuoden aikana joutunut oikein kokemaan. Sitä on jotenkin elänyt niin päivän kerrallaan, että minkäänlaista kokonaiskuvaa sairaudesta tai sen seurauksista ei ole päässyt muodostumaan. Muutenkin ilmaan on putkahdellut kysymyksiä, joita hoitojen aikana ei halunnut tai edes osannut esittää. Useinhan asioiden käsittely alkaa vasta jälkeenpäin kun pahimmasta on jo selvitty. Omalla kohdallani asian aktiivista käsittelyä kuvaavampi termi lienee juurikin tuo putkahtelu. Ainakin vielä käsittelyyn liittyvä keskittynyt pohdinta on jäänyt vähemmälle ja ajatuksia on vain pompsahdellut päähäni.

Luulen kuitenkin, että jonkinlainen asian päättäminen voisi olla paikallaan, vaikka sitten vähän teennäisemminkin. Toisaalta Tyksin puolesta pääsee keskustelemaan myös ihan ammatti-ihmisten kanssa, mikä voisi olla vieläkin hedelmällisempää. En kuitenkaan halua vetää kuin korkeintaan uuden symbolisen lähtöviivan johonkin sairauden ja terveyden väliin. Niin paljon sitä on kuitenkin kaikesta oppinut ja saanut, vaikka sitten vähän rankemman kautta, että ei niistä halua luopua. Pahasta olosta, säryistä ja kivuista olen toki valmis päästämään irti, mutta niitä nyt on luultavasti kuitenkin luvassa joskus tulevaisuudessa. Muodossa tai toisessa.

Edelliseen lauseeseen tuntui ikävältä päättää, joten kirjoitin vielä tämän.

Ensimmäisen kontrollin jälkeiset fiilikset

Viimeksi olen varmaan joskus teininä odottanut silloisen tyttöystävän puhelinsoittoa yhtä paljon kuin tänään lääkärin yhteydenottoa. Erona ehkä vain se, ettei tarvinnut päivystää seinään kytketyn puhelimen vieressä ja nostella luuria kuunnellakseen toimiiko puhelin vaan pystyi liikkumaan vapaammin ja riitti kun välillä vilkaisi ruutuun nähdääkseen palkkeja olevan tarpeeksi jäljellä.

Lääkäri aloitti varsin rauhallisesti toteamalla soittavansa PET-kuvauksesta, joka tehtiin 3.8. ja siihen liittyvästä lausunnosta, jonka mukaan...Siinä vaiheessa olin jo monta kertaa meinannut sanoa, että tiedetään, eteenpäin. Tuloksiin päästyään hän totesi kuvien olevan puhtaat eli näyttävän juuri siltä kuin pitääkin. Sanamuodoista minulla ei oikeasti ole enää mitään mielikuvaa, sillä minua kiinnosti vain onko kaikki kunnossa vai eikö ole.

Nyt voisi juoda lasin kuohuvaa, mutta ei taida vielä tohtia. Mutta ehkä jo muutaman viikon päästä kun ollaan päästy normaalista kaksiviikkoisesta selkeästi pidemmälle.

Tästä se taas lähtee. Ei ehkä ihan vielä tällä meiningillä, mutta kuitenkin:

Radioaktiivinen mies

Tänään oli jälleen PET-kuvaus. Näin kolmannella kerran se oli jo ihan peruskauraa. Jännää oli sen sijaan nähdä alkuvuodesta ensimmäiseen kuvaukseeni täyttämä henkilö- ja sairaustietolomake. Totesin kysyttäessä vastaaottotädille, että eipä niihin tietoihin vissiin mitään muutoksia ole tullut ja kun sain lapun jouduin rastittamaan sen melkein ylhäältä alas ja täyttämään vielä monet väliin jääneet aukotkin. Moni kohta oli vieläpä sellainen, jota en ensimmäisellä kerralla edes ymmärtänyt. Nyt nekin olivat arkipäivää ja tajusin moisia lääkkeitä saadun tai testejä tehdyn. Ilmeisesti toisella kerralla lappu oli jäänyt korjaamatta tai sitten minulla vain annettii vahingossa aiempi versio.

Paha olo alkaa väistyä ja ruoka taas maistua. Tai eipä se juuri millekään vielä maistu, mutta pystyy jo syömään kaikenmoista. Asia on kuten aiemmillakin kerroilla, joskin tällä kertaa voinen odottaa makuaistin vihdoin palutuvan ja ruokahalun jäävän pysyväksi. Hajutkin toivottavasti lievenevät normaalille tasolleen eikä tarvitse joka kerta keittiöön tai kylpyhuoneeseen mennessä pelätä oksennusreaktiota. Kylpyhuoneestakin, ihan ilman että kukaan on käynyt siellä edes asioilla, luikertelee nenään etovia hajuja. Monet niistä tiedän tuoksuiksi, kuten erilaiset kylpygeelit tai mitkä lie, mutta sytostaattien jälkeen joudun suihkuttamaan lapsetkin hajuttomalla Erisanilla muiden aineiden sijaan.

Viikon päästä kuulen tuloksista ja silloin vedetään lippu salkoon. Tuloksista riippuen joko puolitankoon tai tappiin asti. Itse tietysti toivon ja haluan myös vahvasti uskoa jälkimmäiseen, mutta toki toinenkin vaihtoehto mietityttää. Onhan ennen taudin varmistumista kuitenkin käyty melkein puolen vuoden arvelut sairauden pahan- ja hyvänlaatuisuuden välillä ja pääosin pysytelty hyvän puolella.

Mutta se on vain viikko ja sinäkin aikana ehtii taas piristyä ja nauttia siitä kun pystyy jälleen olemaan.

Ohi on eli viimeinen hoitokerta

Tähän kohtaan olisi voinut varmasti valita monta muutakin ja monin verroin parempaa biisiä. Tämä kappale tuo kuitenkin mieleeni kun pienessä nousuhumallassa Ruisrockissa joskus vuonna -95  hypittiin aidatun kalja-alueen pöydillä sen tahdissa muovituopit kohti taivasta ja oli niiiiin siistiä. Siis järkyttävää teinimeininkiä näin jälkeenpäin mietittynä, mutta jos tuon fiiliksen saisi päivitettynä nykypäivään niin se olisi luultavasti varsin lähellä tämän hetken tunnelmiani.

Toisaalta on myös varsin tyhjä olo. Sellainen kuin aina pienempänä tuli koulun päättyessä ja Suvivirren soidessa. Toisaalta teki mieli iloita ja juhlia kun alkoi loma, mutta samalla tajusi miten seuraavat kaksi ja puoli kuukautta joutuisi olemaan enemmän tai vähemmän erossa luokkatovereistaan ja tutusta päivärytmistä.

Niin tai näin se on ohi nyt! Ei jotenkin vain voi vielä täysin tajuta. Puoli vuotta siinä meni. Viikon päästä kontrollikuvaus ja kahden viikon päästä lääkäri soittaa kuvauksen tuloksista. Sitten voi toivottavasti huokaista hieman pidemmäksi hetkeksi. Ja kyllä nytkin jo voi. Tämä oli projekti ja se loppui tähän kertaan. Vieroitusoireet pitää vielä kerran kestää ja sitten voinee hiljalleen alkaa kasaamaan takaisin menetettyä kuntoaan.

Blogikin oli suunniteltu projektiksi ja se on sitä edelleen. Sen aika ei ole vielä ohitse.

Viimeistä viedään

Ihan hullua, mutta huominen jännittää minua jostain syystä todella paljon. Onhan se toki viimeinen hoitokerta tällä haavaa, mutta mitä jännittämistä siinä nyt sitten on. Yksitoista kertaa on jo takana ja hommasta varsin vankka rutiini. Hoitajanikaan ei ole jäänyt vielä kesälomalle, joten mitään erityistä ei senkään puolesta pitäisi olla. Kaipa sitä silti vain voi kun kerran siltä tuntuu.

Jouduin tänään soittamaan veriarvoistani hieman etukäteen kun vietin iltapäivän soittojen ulottumattomissa eli katsomassa Risto Räppääjää Vartiovuoren kesäteatterissa. Hoitajani naureskeli kun kerroin katveesta, että oli arvellut minun soittelevankin asiasta ja totesi samaan hengenvetoon epäilevänsä soittoni syyksi jännityksen huomisesta hoitoon pääsystä. Myönsin asian olevan niinkin, vaikka en suoranaisesti siksi soittanutkaan. Totuus tosin taitaa olla, että juuri siksi soitin, mutta minulla vain sattui olemaan asiaan hyvin sopiva syy.

No, tulokset eivät olleet vielä tulleet ja sovimme, että jos niissä on jotain poikkeavaa hän soittelee vielä ennen kuutta. Mitään en ole kuullut paitsi että juuri äsken (klo 17.55) tuli tekstiviesti, jolla hän tuskin asiasta ilmoittaisi. Ja kuten arvelinkin, se oli äidiltäni.

Huomenna siis viimeistä kertaa kohti syöpäpolia sytostaatteja saamaan. Huh huh ja jes!

Kuvotuksia/nautintoja

Ruuasta on aina kiva puhua, selailla herkullisia kattauskuvia tai katsella kun joku laittaa sitä televisiossa. Vielä mukavampi ruokaa on laittaa itse ja syödä kun se maistuu. On varmaan käynyt selväksi, että hoitojeni aikana ruoka ei ole juurikaan maistunut vaan lähinnä tuottanut kuvotuksen tunteita. Toki aina välillä jokin ateria tai ruokalaji on vienyt kielen menneessään. Yleensä ruoka on kuitenkin vain maistunut tai sitä ei kertakaikkiaan ole pystynyt syömään.

Koskaan ei ole kuitenkaan osannut sanoa etukäteen onko kylmät perunat tänään paistettuja parempia vai toisinpäin. Asia on tuottanut jonkin verran pään vaivaa vaimolleni, joka on joutunut pääosin kantamaan vastuun ruokahuollostamme ainakin huonompina viikkoina. Mutta aina siitä on jotenkin selvitty, kuten viimeksi jakamalla poikein pyttipannut uudelleen kahden sijaan kolmeen osaan. Tähän listasin joitan koko hoidon tökkineitä ja toimineita ruokia/juomia. Mielenkiinnolla odotan miten listan käy hoitojen jälkeen eli jääkö se voimaan vai muuttuuko herkutkin kuvotuksiksi ja muistikuviksi hoidoista.

* * *

Kuvotuksia

- Paahtoleipä
Ennen niin kotoisasta tuoksusta on tullut yksi ällöttävimmistä hajuista. Jotkin muut vaaleat leivät menettelevät jälkimmäisellä viikolla, mutta muuten alas menee vain ruispalat tai vastaavat leivät.

- Kasvisosekeitto
Jostain syystä kasvikset tuoksuvat lämpimänä soseena aivan järkyttävältä, mutta maistuvat paloina sopassa. Ennen tämäkin oli varsin yleinen ruoka pöydässämme raejuuston tai muun lisukkeen kera, mutta puoleen vuoteen ei olla taidettu tätä juuri valmistaa.

- Karpalomehu
Yksi suosikkimehuistani maistuu nykyään aivan oksennukselta.

- Sipuli
Paistettuna kuvottavimpia hajuja mitä tiedän. Jopa ulkona laimentuneessa hajussa tulee tarve kääntää vatsa ympäri.

- TV-Mix Choco
Yksi lempikarkeistani, mutta oli iso virhe ottaa näitä hoitoon mukaan. Nykyään nekin maistuvat aivan sytostaateilta tai ainakin tuovat vahvat muistikuvat siitä kuvotuksesta, mikä hoitojen jälkeen seuraa.

- Bonaqua-kivennäisvesi
Tätä on tarjolla hoitosalissa pillimehujen ja Piltin lisäksi. Jostain syystä muut vedet menevät, mutta jo Bonaqua-pullon muoto saa vatsan liikahtamaan.

* * *

Nautintoja (tässä kohtaa tarkoittaa ruokaa, joka menee helposti alas)

- Kananmuna
Ruokalaji, joka on kaikissa muodoissaan toiminut läpi hoitojen. Liekö se tarpeeksi mautonta ja riittävän monipuolista, jotta siitä olisi päässyt kehittymään minkäänmoista ällötystä.

- Coca-Cola
Ainoa juoma, jota olen pystynyt juomaan koko hoitoajan niin sairaalassa kuin kotonakin. Siitä huolimatta olen yrittänyt hoitokerroille valita muuta juotavaa, että kotona olisi edes jotain nestettä mikä menee alas. Vettäkin on välillä vaikea juoda, mutta sen sijaan kolmen desin lasipulloissa oleva Vichy on päässyt toiseksi aina toimii -juomaksi.

- Alkoholiton olut
Ennen en ymmärtänyt tätä juomaa laisinkaan, mutta löytäessäni Citymarkettimme kohtalaisen laajan valikoiman löysin myös muutaman todella maukkaan korvikkeen tavalliselle oluelle. Yksi parhaista lienee hollantilainen Buckler.

- Kiisselit ja vanukkaat
Näitä ei ole tullut aiemmin juuri ostettua, tehtyä eikä syötyä. Eikä luultavasti tule hoitojen jälkeenkään, mutta nyt ne maistuvat. Helpon muodon ja vähäisen hajuttomuuden (syön yleensä jääkaappikylmänä) takia ne uppoavat varsin hyvin vatsaan.

- Sipsit
Kananmunan ohella toinen läpi hoitojen alas mennyt syötävä. Liekö niiden rasvaisuus, joka liuottaa suusta pahaa makua vai mikä, mutta perussipsit ovat nykyään ostoslistan vakiokamaa.

Kerta vielä

Tänään oli siis yhdestoista hoitokerta. Valkosoluarvot olivat nousseet muutamassa päivässä lähelle viitearvoja, joten hoito voitiin antaa. Tämän kertaisein hoidon jälkeen tajusin, että tämä ihan oikeasti loppuu joskus. Tässä tapauksessa kahden viikon päästä. Sitten on nämä hoidot hoidettu ja jos joskus sytostaatteja tai vastaavia pitää ottaa uudestaan niin se olkoon sitten uusi taistelu. Jotain mikä ei enää liity nyt käytyyn kamppailuun.

Vierustoverini pohti tänään, miten syöpä on yksi niistä harvoista taudeista, jonka kohdalla puhutaan taistelusta tautia vastaan. Se on luultavasti yksi asia, mikä saa syövän edelleen kuulostamaan varsin ikävältä sairaudelta, vaikka monissa tapauksissa se onkin parannettavissa jatkuvasti kehittyvien hoitojen myötä.

Taistelustahan tässä tavallaan silti on kyse, vaikka itselläni ei ole hetkeksikään tullut olo, että en tästä selviäisi. Taistelu kohdallani liittyy ehkä enemmänkin näiden sivuoireiden kanssa kamppailuun kuin suoranaiseen taudin nujertamiseen. Senhän olen jo heti hoitojen alussa ulkoistanut lääkäreiden tehtäväksi, josta minun ei tarvitse kantaa vastuuta kuin korkeintaan pitämällä itseni jonkinlaisessa kunnossa ravitsemalla itseäni ja liikkumalla voimattomuudesta huolimatta päivittäin jonkin verran.

***

Harvoin, jos koskaan, olen ollut innoissani vanhojen ukkojen lämmitellessä uudelleen vuosia sitten hautaamaansa bändiä, mutta tämän tulemisen olisin halunnut nähdä eturivistä.

Toisaalta ja toisaalta

Tämä on taas tällainen, että harmi kun ei päässyt ja kiva kun ei tarvinnut mennä tilanne. Toisaalta olin taas valmistautunut ja asennoitunut hoitokertaa varten, joka minun täytyy joka tapauksessa jossain kohtaa käydä läpi. Jos olisi pysytty aikataulussa olisi loppukin häämöttänyt lähempänä. Nyt tuli tällainen tyhjä viikko, jona ei voi kuin odottaa, että luuydin tuottaa tarvittavat valkosolut ja perjantaina päästään jatkamaan.

Toisaalta taas tyhjä viikko mahdollistaa pienet puuhastelut kuten vanhimman poikani syntymäpäivien vieton. Muussa tapauksessa sekin olisi mennyt ohitse kuvotuksen kourissa ja kakkua vain katsellessa. Nyt saatin mukava päivä sopivin antimin ja isäkin sai herkutella. Viikonlopuksi ajateltu muu juhlinta tosin jää nyt väliin, mutta kuten todettua niin kaikella on puolensa.

Tällä hetkellä hoitojen laskettu loppu näyttäisi olevan aika lähellä heinä-elokuun vaihdetta. Kaksi viikkoa hoidot ovat alkuperäisestä siirtyneet, mikä tuntuu ainakin omasta mielestäni varsin kohtuulliselta. Aina hoitojen siirtämistä on kuitenkin tarkkaan harkittu eikä tälläkään kertaa sitä olisi jätetty väliin elleivät valkosoluarvoni olisi olleet todella matalalla.

Jatko selviää siis huomisen labroista. Verikokeistakin kuulen vain negatiiviset tulokset, sillä normaaleista arvoista, joilla hoito voidaan antaa, ei erikseen soitella. Sinänsä harmi, mutta voin ymmärtää tilanteen. Ja vaikka tällainen bonusviikko onkin tavallaan tervetullut ja pääsee hieman tavallista parempaan kuntoon niin siitä huolimatta odotan jo, että pääsen ottamaan lääkkeeni, jotta hoito saadaan kunnialla päätökseen.

Hoitava lääkäri lupasi ilokseni seuraavan kontrollikuvauksen, joka normaalisti tehdään vasta puolen vuoden päästä hoitojen päättymisestä, jo heti hoitojeni jälkeen. Näin saan lääkärin sanoin sitten hyvillä mielin aloittaa toipumisen puolen vuoden hoidoista ja lähestulkoon vuoden sairauslomasta. Sitä myös itse toivon.

Tämä ihan synttäreiden kunniaksi. Elokuvan joutunee varmaan muutaman kerran katsomaan.

Voihan neutrofiilit!

Perjantaina valkosoluarvoni ja etenkin neutrofiilit olivat jälleen kerran alakantissa. Viitearvojen alla tai aivan rajalla ne ovat tainneet kokoajan pyöriä, mutta tällä kertaa ei päästy edes edellisiin lukemiin. Tänään piti hoitoja ennen ottaa vielä kontrolli, että voitaisiin todeta niiden hieman nousseen ja hoitoa voitaisiin suunnitellusti jatkaa. Verikoe otettiinkin, mutta niistä voitiin todeta ainoastaan valkosoluarvojen lasku vieläkin alemmaksi. Tuloksista johtuen hoitokerta siirtyi viidellä päivällä ensi perjantaiksi. Arvot tsekataan toki vielä edellisenä päivänä ja silloin niiden pitäisi jo olla kunnossa. Tai ainakin sielläpäin.

12 projektia eli kuinka homma on sujunut hoitokerrasta toiseen

Olen ottanut jokaisen hoitokerran ja sitä seuraavan toipumisajan omana yksittäisenä projektina. En tiedä onko sitä kautta muodostunut ennalta arvattava rutiini tehnyt hommasta raskaamman vai pitänyt asian jotenkin hallinnassa ja minut järjissäni.

Jokainen kerta on mennyt lähes saman kaavan mukaisesti. Kovin koettelemus yleensä on aamu. Kun saa itsensä ylös, jotain täytettä tyhjään vatsaan (yleensä puuroa ja kahvia) ja vaatteet päälle niin tuntee itsensä jo jonkinlaiseksi voittajaksi. Näin itsekseen kotona ollessa asiaan on kiinnittänyt normaalia selvästi enemmän huomiota. Tavallisesti kaikki on mennyt vähän siinä sivussa, vaikka toki asiat on pitänyt huomioida, jotta ne eivät unohtuisi.

Joka kerta pitäisi muistaa juoda reilusti ainakin pari päivää hoidon jälkeen. Näin helteellä tarvittavan nesteen määrää voi vain arvailla ja niihin lukemiin sen vuoksi olen tuskin päässytkään. Pahoinvoinninestolääkkeiden (Zofran 8 mg) syöminen olisi hyvä aloittaa samana iltana kuin hoito annetaan ja jatkaa voinnin mukaan seuraavat päivät. Itselläni lääkkeitä on kulunut joka kerta paketillinen eli olen syönyt niitä hoitopäivästä viiden päivän ajan aamuin illoin.

Zofranin haittavaikutuksena on ummetus, joten samat päivät kun syön sitä pitäisi iltaisin muistaa ottaa noin 10 tippaa ummetuslääkettä (Laxoberon, tipat). Kyseistä lääkettä saa myös jonkinlaisina kapseleina, mutta tipat ovat ainakin omalla kohdallani osoittautuneet toimiviksi kunhan pitää huolen määrästä eikä truuttaa ihan sattuman varaisesti kuten jotkut ovat kuulemma tehneet.

Kahden päivän päästä hoidosta on aloitettava valkosolujen kasvutekijä -pistokset (Neupogen Novum 0,96 mg/ml). Niitä piikitetään viisi seuraavaa päivää. Yleensä kolmantena päivänä alkavat lääkkestä johtuvat luu-/lihassäryt, joita koitan hillitä 2-3 särkylääkkeellä (Burana 600mg) päivässä. Tässä kohtaa alkaa välillä myös suoni, johon sytostaatit on tiputettu, särkeä. Suonisärkyä ei onneksi ole tullut joka kerta, mutta sen tullessa Buranan määrä pahimmillaan tuplaantuu.

Burana ei yleensä maksimimäärässäänkään vie särkyä kokonaan pois, mutta lieventää sitä kuitenkin sen verran, että pystyy ajattelemaan jotain muutakin kuin kipua.

Ja sitten pitäisi vielä muistaa syödä, vaikka ei ole nälkä ja kaikki maistuu samalta liuottimen ja suolan sekoitukselta. Viidennen päivän kohdalla asia on yleensä jonkin verran korjaantunut ja ruoka on alkanut taas maistua kohtalaisesti. Samalla myös hajut normalisoituvat ja jääkaapinkin voi avata ilman suurempaa kuvotusta.

Ensimmäinen viikko menee jotakuinkin tämän kaavan mukaan ja toinen viikko menee sitten vaihtelevalla menestyksellä. Aluksi se oli aina jaksava ja touhukas, mutta loppua kohden tilanne näyttää muuttuneen niin, että jaksavia päiviä on enää korkeintaan yksi tai kaksi. Hoitoa edeltävän päivän verikokeissa olen joka kerta jaksanut käydä ja näin ollen myös uuteen hoitokertaan olen ehtinyt aina kohtalaiseen kuntoon.

Ennakkotunnelmia vanhuudesta

Edellispäivänä pesin kolme koneellista lakanoita. Ajattelin kai, että nyt on helppo toimia kun perhe on poissa ja aurinko kuivattaa pyykit muutamassa hetkessä. Ajatukset helppoudesta karisivat suunnilleen siinä vaiheessa kun puuskutin kotimme ylätasanteella portaiden kipuamisen jälkeen. Jo tyynyliinojen irrottaminen nosti hien otsalle ja pussilakanoita poistaessa piti ihan levätä välillä. Hiki ei ollut normaalia työntekohikeä vaan kylmää ja ahdistavaa kosteutta, joka puski lävitse joka puolelta kehoa. Alakertaan ja koneeseen lakanat siirtyivät kohtalaisen helposti, mutta kuivaustelineelle taaperrus olikin taas oma lukunsa.

Matkaa pyykkinarulle on oveltamme noin 30 metriä, mutta mittarin lähennnellessä saman suuruisia asteita reissu tuntui pieneltä maratonilta. Ripustaessani pyykkejä hiki vain puski otsasta ja lihakset olivat turtana muutaman lakanan kantamisesta. Mietin miksi unohdin kännykän kotiin ja mitä tekisin jos en jaksaisikaan takaisin. Tein tuon matkan neljä kertaa päivän aikana noin parin tunnin välein ja joka kerta oli samat fiilikset. Paitsi, että muilla kerroilla oli mukana puhelin, jolla tuskin olisi ollut mitään käyttöä tajun lähtiessä.

Kauppamatka oli suunnilleen samanlainen ponnistus ja kesti vartin sijasta kolme kertaa kauemmin. Sen tein kokonaan toisena päivänä ja koska kauppaan ei ollut aivan pakottavaa tarvetta odottelin iltaan, että olisi edes hieman viileämpää. Matkaan varasin normaalist poiketen myös vettä, jota tissuttelin pikkuhiljaa muiden huiskiessa rollaattoreillaan ohitse. Ei nyt aivan, mutta ei paljon puuttunutkaan.

Tässä alkaa kummasti ymmärtää vanhuksia, joilla on kunto alkanut heiketä eikä ympärillä ole ketään: yläkertaan ei viitsi ihan pienimmästä asiasta hypätä, sohvalta pitää nousta rauhallisesti ettei ala huimata ja kaikenlainen paikkojen särky painaa mieltä eikä sen takia jaksa innostua asioista normaaliin tapaan. Myös ystävien ja ylipäätään ihmisten läsnäololle antaa aivan erityistä arvoa, sillä silloin kaikkeen edellä mainittuun ei kiinnitä niin huomiota vaan pysyy jotenkin paremmin kiinni tässä maailmassa.

Kirjoitettuna kirosanat näyttävät vähän tyhmiltä eikä niillä ole samanlaista voimaa kuin ilmoille päästettynä. Itsekseen ollessaankaan ei purkautuminen kovin paljoa auta. Siitä huolimatta päästin pari perkelettä illalla nukkumaan mennessäni kun olo oli päivän jäljiltä kuin jyrän alle jääneellä. Siinä vaiheessa tosin kaikki oli oikeastaan jo ihan hyvin, sillä taas oli selvitty yhdestä päivästä.

Kymppi takana

Huh, huh. Hoitokerta sujui taas ihan mallikkaasti. Ensimmäistä kertaa kuuntelin musiikkia koko hoidon ajan ja torkuin silmät kiinni lokoisaan asentoon säätämässäni tuolissa. Joka kerta kun avasin silmät maailmasta, johon musiikki ja siitä johdetut ajatukset olivat minut kuljettaneet olin yhtä pöllämystynyt siitä missä oikein olin. Musiikin avulla yritin myös pitää yllä energistä oloa ja uskotella itselleni, että sytostaattien negatiivinen vaikutus on enemmän kiinni niiden tiedostamisesta kuin kehon reaktioista. Ei ollut, mutta ainakin kerta sujui nopeasti reippaita ralleja luukuttaessa.

Kerrassa ei itsessään ollut mitään ihmeellistä, mutta siinä on, että ensimmäistä kertaa joudun käymään toipumisprosessin läpi itsekseni, ilman perhettä. Aiemmat kerrat ovat tavallaan menneet siinä sivussa, vaikka oireet taas tavallaan ovatkin näytelleet pääosaa omissa tuntemuksissani. Nyt pienet sivuosan esittäjät ovat mummolassa ja minä yksin tuntoineni. Saapa nähdä onko tämä helpompaa vai vaikeampaa ilman arjen ruutineja koossa pitäviä elementtejä.

Tosin on heti myönnettävä, että vanhempien luoksehan minä hoidon jälkeen tulin ja ajattelin viettää täällä pahimmat pari päivää. En minä kuitenkaan ihan niin kokeilunhaluinen ole, että jättäisin äidin tarjoaman hoivan käyttämättä kun siihen hänen vapaapäivänsä myötä kerran avautui mahdollisuus.

Tämä jäi käteen juhannuksesta (monen muun hyvän asian ohella kylläkin) ja toimi tänäänkin loistavasti:

Luonnollista vastustuskykyä

”Tämä sametinpehmeä, elinvoimaa hehkuva Elovena Välipalajuoma tekee olosi tarmokkaaksi ja saa päiväsi maistumaan auringolta”, lause Elovena Välipalajuoma -tölkin kyljessä

Voitte vain arvata saiko. Lähinnä juoma alkoi maistua samalta kuin suoneen tippuvat sytostaatit. Tai en tiedä miltä ne todellisuudessa maistuvat, mutta suussa ne muodostavat makuja, jotka eivät sinne todellakaan kuuluisi.

Tuli siinä nojatuolissa istuskellessa mietiskeltyä myös, että paljokohan sitä saisi sellaisia pieniä Valion Gefilus -juomia oikein juoda, että ei tarvitsi ottaa hoitojen jälkeisiä Neupogen-pistoksia. Eivät ne tosin taida aivan samalla periaatteella vastustuskykyä lisätä, mutta ihan vain ajatuksena.

Sitten tuli mieleen särkylääkkeet. Ne lupaavaat toinen toistaan nopeampaa ja tehokkaampaa apua kivunlievitykseen, mutta jotenkin sitä alkaa epäillä mainoksissa esillä olevia tuotteita kun ei särky häviä edes kahdella 600 mg Buranalla.

Asia on alkanut pistää silmään luultavasti siksi, että työskentelen itse alalla jossa moisia lauseita kirjoitellaan ja koska olen jälleen kerran alkanut tuntea turhautumista ajatellessanikin töihin paluuta. Ei niin, etteikö lääkemainonta olisi joissain tapauksissa ihan tarpeellista ja varsin tiukasti säädeltyä (jotta sitä voisi verrata muuhun mainontaan), mutta paljonko ihminen oikeasti tarvitsee lääkkeitä?

Olen hoitoni aikana kysynyt monelta lääkäriltä, että pitäisikö minun mahdollisesti käyttää jotain lisäravinteita, vitamiineja ynnä muita tuotteita, jotka auttaisivat toipumisessa tai vastustuskyvyn laskun myötä torjumaan kaikenlaisia pöpöjä. Ainut asia, jonka olen autettuna saanut kuulla on, että D-vitamiinia voisi syödä pimeänä aikana. Muusta ei kuulemma ole juurikaan näyttöä tai hyötyä.

Vaikea todentaa kuinka oikeassa lääkärit lausunnoissaan ovat, mutta ainakin asiat pistävät miettimään, että mihin terve ihminen tarvitsee lisää vastustuskykyä tai muita vatsan hienosäätöjä. Itselleni sanottiin, että tässäkin tilanteessa kaiken tarpeellisen saa monipuolisesta ruuasta ja kun totesin, ettenhän minä pysty syömään kovin monipuolisesti niin ruokaympyrä-ajattelu sai huutia ja minulle kerrottiin, että jos ei pelkkää makaronia popsi niin kyllä pärjää. Siis ei tietenkään koko elämäänsä, mutta pidempään kuin sairaus kestää.

Jaksaa jaksaa

Jostain syystä maalin lähestyessä voimat alkavat useimmiten hiipua vaikka mitään todellista syytä ei olisikaan. Matkalla harvemmin on mitään merkitystä, lopun häämöttäminen yleensä riittää. Monesti esimerkiksi lenkillä kotioven lähestyessä alkaa tuntua, että enempää ei olisi enää jaksanutkaan, vaikka edellisillä kerroilla oli tuossa kohtaa vielä monen kilometrin päässä kotoa ja täynnä tarmoa.

Tällä hetkellä edessä on enää kolme kertaa ja kuinka ollakaan alkaa olla sellainen fiilis, että enää ei jaksaisi sitten niin pätkääkään. Toki takana on jo sen verran hoitokertoja, että jaksamattomuudelle on varmasti varsin selkeät syynsä, mutta sen oheen tulleelle levottomuudelle ja kärsimättömyydelle syyt löytynevät näköetäisyydellä siintävästä maaliviivasta. Jotenkaan ei enää vain jaksaisi.

Toisaalta taas jos kertojen määrä olisi pysynyt alkuperäisessä eli kuudessatoista oltaisiin vasta puolessa välissä ja varmasti jaksaisi. Nämä fiilikset tulisivat siten vasta parin kuukauden päästä ja nyt iloittaisiin jäljellä olevasta toisesta mokomasta.

Helle ja sytostaatit

Kuumus ja sytostaatit eivät tunnu yhdistelmänä järin toimivalta. Olo on kahden hellepäivän jälkeen kuin jyrän alle jääneellä. Väkisin jaksaa vähän, mutta ei juuri enempää. Ehkä nestetankkaus ei mennyt ihan nappiin, mitä en toisaalta ihmettele ollenkaan. Normaalistikin on hoitojen jälkeen kehotettu juomaan reilusti ylimääräistä nestettä ja helteen vuoksi määrää olisi pitänyt nostaa entisestään. Ei onnistunut. Sen tosin huomasin jo ennen tätä pientä romahdusta kun vesikin alkoi maistua lääkkeeltä eikä siksi uponnut tavanomaiseen tapaan.

Eiköhän tämäkin taas tästä. Uskomattomalta se joka kerta kyllä tuntuu, että kohta voi taas syödä normaalisti ja herkut maistuvat herkuilta. Nyt ei voi edes kuvitella syövänsä...no oikeastaan yhtään mitään. Kovalla tahdolla ja keskittymällä johonkin ihan muuhun kuten televisio-ohjelmiin saan imuroitua vatsaani vähän täytettä. Eilen meni kylmät perunat ja tänään ne toimivat paistettuina. Etukäteen ei osaa sanoa, mutta näkisin tämänkin jo pienenä edistyksenä.

Kerta numero yhdeksän

Ulkona on plus kolmekymmentä ja sisällä vähän vähemmän. Tällaisista päivistä hoitaja oli joskus minua varoitellut ja sanonut, että kannattaa kuumuudesta huolimatta pukeutua lämpimästi hoitoon tullessa. Siellä minä sitten istuin farkut jalassa ja huppari ja hattu päässä kun aineet valuivat suoniini. Ja hyvä että istuin. Sen verran nimittäin tuli taas vilu, että vielä ulkona auringonpaisteessakaan kyytiä odotellessani varustus ei tuntunut yhtään liioitellulta.

Muutoin kaikki meni vanhaan malliin. Lääkärikään ei tuntenut tai kuullut omituisuuksia eli senkin puolen voinen olla huoletta. Kolme kertaa olisi vielä jäljellä, jonka jälkeen alkaa kolmen kuukauden odotus loppuhoitojen toimivuutta selvittävään kontrollikuvaan. Paljon on kaikenmoista kontrollia kuulemma senkin jälkeen tiedossa, mutta ensimmäinen lienee jännittävin.

Asiaa en kuitenkaan aio miettiä tämän enempää vaan jatkaa kesälomani viettoa välittämättä tuon taivaallista alkavista sivuoireistakaan. Tänä vuonna olen päättänyt pitää kerrankin kunnon loman ainaisen neljän viikon sijaan. Opettajilla lomat ovat mielestäni kohdallaan, joten itsekin aloitin kesäloman kuun alussa ja päätin jatkaa sitä elokuun puoleen väliin jolloin vanhimmalla pojallamme alkaa esikoulu. Silloin voi itsekin siirtyä taas arkiaikaan ja alkaa mietiskellä töihin paluuta tai muuta vastaavaa.

Jotenkin sitä huomaa näin hoidon käydessä kohti loppua ajatusten siirtyvän pidemmälle tulevaisuuteen. Aluksi sitä meni enemmän hoitokerta kerralla ja pienillä etapeilla, mutta nyt alkaa enemmän miettiä jo sairasloman loppumista ja hoidon jälkeistä elämää.

Äänikin on tässä kaiken tohinan keskellä alkanut palautua tai ainakin kuulua paremmin kuin aikoihin. Välillä pystyn jopa huutamaan pihan toiselle puolelle niin ettei naapureiden tai kylässä olevien kavereiden tarvitse avittaa asian perille menossa. Ihan se ei ole vielä entisensä, mutta kuulostaa jo omiin korviin nauhalta kuunneltuna ihan oikealta ääneltä. Päässä kaikki kuulostaa vieläkin vähän hassulta. Suunnilleen samalta kuin oman äänen kuuleminen nauhalta joskus kouluaikoina. Sen jälkeen sitä ei ole juuri tullut mistään kuunneltua.

Tämä on niin kesä:

Kahdeksas kerta

Tällä kertaa meni vain kolme tuntia kun yksi lääke jätettiin yskän takia pois. Eivät kuulemma uskalla antaa sitä kun se voi aiheuttaa pysyviä arpia keuhkoihin ja ensimmäisenä oireena yleensä on juuri yskä. Keuhkokuva oli tosin puhdas, mutta siitä huolimatta lääkäri katsoi parhaaksi pudottaa lääke matkasta. Asia lienee perusteltu ja punnittu tervehtymiseni kannalta. Ei siitä osaa oikein muuta ajatella.

Vähäisemmästä lääkemäärästä huolimatta tiputus vie voimat aika huolella. Jälleen kerran näytin luultavasti elävältä kuolleelta kun raahustin polikliniikalta autoon. Hieman tämän asian toteaminen näin saman päivän iltana tuntuu samalta kuin vaikkapa seinän maalaamisen lomassa tehty Facebook päivitys, jossa henkilö toteaa olevansa maalamassa seinää. Miten ihmeessä se onnistuu?

Oman jaksamiseni salaisuus on kortisoni, jota laitetaan pahoinvoinninestolääkkeen kyljessä. Se jostain syystä piristää aina näin iltaa kohden ja yleensä saa minut kukkumaan vielä kahden aikaa yölläkin. Onneksi se on vain tämä ensimmäinen yö ja loput menevät sitten normaalimman kaavan mukaan.

 * * *

Tänään näin ensimmäistä kertaa polikliniikan sytostaattisalissa vanhan tutun, yläasteaikaisen kemian ja fysiikan opettajani. Tapaaminen oli ajatuksia herättävä, mutta vain omassa päässäni, sillä kahden tunnin tiputuksen jälkeen en ollut enää kovin jaksava kommunikoimaan yhtään enempään kuin oli tarvetta.

Syöpäpolilla on myös eräs puolituttu hoitaja, jonka muutaman mutkan kautta yhdistin itseeni. Tuossa kohtaamisessa mietin, että on varmaan raskasta nähdä tuttujen astuvan hoitohuoneen ovesta sisään, sillä aina tietää syyn. Samoin kuin vanhan opettajani tapauksessa. Jotenkin sitä tajusi tuossa hetkessä hyvin konkreettisesti miten tällaista sairautta ei todellakaan halua kenellekään. Vieraita on siinä mielessä helpompi kohdata kun heitä ei yhdistä mihinkään muualle. He ovat aina käyneet hoidossa ja heillä on aina ollut syöpä. Tutuilla taas on aina kiinnekohta jossain menneisyydessä. Siitä pystyy aina rakentelemaan kaikenlaista, miten epätodellista sitten tahansa.

Pitkäksi venyneen teksin päätteeksi jotain kevyempää:

Itkeäkö vai nauraa?

Tähän asti olen valinnut naurun. Ei itkussakaan sinänsä mitään vikaa ole, mutta jotenkin vaan kun kipu on jatkunut tarpeeksi kauan ja alkaa olla mitta täysi niin suusta purskahtaa itkun sijaan nauru. Naurun tai tirskahtelun lomassa tulee usein myös sadateltua tutut voimasanat sekä turhautuminen tähän kaikkeen.

Molemmissa on myös sama puhdistava voima. Erona on ehkä, että itkun jälkeen sitä on jotenkin tyhjentynyt kun taas naurusta saa lisää energiaa. Toki sellainen vatsaan sattuu kieriskely vie mehut yhtälailla kuin kunnon itku eli kunnolla tekemällä pääsee samaan lopputulokseen.

Tämän jakson uusi ja ikävin asia oli käden tai ilmeisesti oikeammin sen suonien särky. Kipu ei tuntunut tulevan oikein mistään, mutta pysyi onneksi olkapään ja kämmenselän välissä leviämättä muualle kehoon. Se oli samalla tavoin sykkivää kuin vatsakipu, mutta muuten en löytänyt sille vastinetta aiemmista tunnoistani.

Lääkkeillä ei ollut juurikaan vaikutusta särkyyn tai sitten minulla oli väärät pastillit. Lämpö auttoi sen aikaa kun mikrossa lämmitettävä jyväpussi pysyi lämpimänä, mutta sitten se taas palasi. Neljässä päivässä särky onneksi laimeni lähes kokonaan. Vieläkin hiukan juilii, mutta sitä en enää jaksa laskea.

Armeijan jälkeen ajattelin, että enää ei ole pakko tehdä mitään. Miten väärässä sitä voikaan olla. Huomenna olisi sitten kahdeksas kerta. Mielessäni lasken niin, että huomisen jälkeen on jäljellä enää neljä kertaa. Vähän siinä huijaa itseään kun unohtaa huomisen ja seuraavat kaksi viikkoa. Sen verran kuitenkin tekisi mieli joka kerta jättää menemättä, että asialla ei liene mitään merkitystä.

Sytostaatit, täältä tullaan!

Numero tuntematon

- Isi, kuka oli ensimmäinen ihminen joka syntyi maailmaan?
- Enpä kuule tiedä, mutta olipa hyvä kysymys.
- Taivaan Isä varmaan tietää. Se tietää kaiken.
- Ahaa, pitäisikö häneltä sitten kysyä asiasta?
- Sillä ei ole korvia ja se on näkyläpivä.
- Mutta kuinka häneltä sitten voi kysyä mitään?
- Sille pitää lähettää postissa tekstiviesti.
- Ai jaa. No, miten hän sitten vastaa siihen?
- Kirjoittaa tietenkin tekstiviestin takaisin.
- Miten sinä sitten saat vastauksen kun sinulla ei ole kännykkää?
- Se tulee sitten aikuisena
  (Keskustelu neljävuotiaan poikani kanssa)

* * *

Alan ymmärtää ihmisiä jotka tällaisissa tilanteissa turvautuvat johonkin suurempaan tai kääntyvät mahdollisesti uskoon. Välillä kyllä itsestänikin tuntuu, että kaikki tuki mistä vaan voi olla jotain hyötyä on tervetullutta. Itse uskon kuitenkin edelleen taudista parantumisen suhteen vahvimmin lääketieteeseen. Korkeampien voimien olemassa olosta minulla ei ole sen vahvempaa mielipidettä tai tunnetta. Jos Taivaan Isä on olemassa niin hänellä on ehkä syynsä, ellei niin tässä ei liene mitään epäselvää. Tekstiviesti voisi nykypäivänä kyllä olla hyvä tapa ilmoittaa itsestään.

Seitsemäs kerta

Kun joskus päädyin tätä päiväkirjaa kirjailemaan ajattelin, että ainakin hoitokerrat pitänee mainita, jotta pysyy rytmi ja laskuissa mukana. Eipä näistä kerroista juuri muuta kerrottavaa oikeastaan olekaan. Samoilla mennään kuin tähänkin asti eli saliin kävelee kohtalaisen jaksava ja reipas nuorimies, joka paikalta poistuessaan jaksaa juuri ja juuri kävellä autolle ja istua kotimatkan maisemia tuijottaen.

Jokaisen kerran jälkeen on musiikki kuulostanut jostain syystä aivan mielettömän hyvältä. Esittäjällä tai kappaleella ei ole ollut juurikaan väliä vaan kaikki radiosta tullut on kelvannut. Tänään autoradiosta tarttui korvaan joku J. Karjalaisen takavuosien hitti. Normaalisti olisin tuskin kiinnittänyt asiaan juurikaan huomiota, mutta nyt kappale tuntui luissa asti.

Hoidon aikana ei musiikki jostain syystä maistu. Pari kertaa olen kokeilut, mutta enemmän on ahdistanut kuin helpottanut. Tiedä sitten mikä siinäkin on, mutta heti hoidon loputtu ja odotellessani hetken kyytiä kotiin homma on toisin: iPodista aivojen syövereihin virtaavat sävelet palauttavat pienen osan menetetystä energiasta ja sisäinen aurinko paistaa hetken isolla liekillä.

Tämä ei ole ehkä sieltä kauneimmasta päästä, mutta toimi loistavasti auringon porottaessa sairaalan nelikulmaisista ikkunoista muodostuvan lasikaton läpi aulan mataliin nojatuolisaarekkeisiin ja katsellessani niistä haalean värisissä kaavuissa pitkin käytäviä hiihteleviä potilaita.