Tänään kävin kaksi kertaa lääkärissä ja puheterapeutin luona. Kohtalainen saldo yhdelle päivälle, sanoisin. Ensimmäinen lääkäri leikkasi kaksi kuukautta sitten koepalan välikarsinastani ja tarkisteli nyt leikkauksen seurauksena tulleen lievän äänihuulihalvauksen vointia. Ei kuulemma muutoksia. Ei niin hyvään kuin pahaankaan.
Koska hermoni eivät halua parantua itsestään sain tänään puheterapeutilta omituisia harjoituksia käheän ääneni normalisoimiseksi. Yhdessä harjoituksessa joudun puhaltelemaan lasiputkella pakasterasiassa olevaan veteen ja päästelemään erilaisia booo-äänteitä. Pääasiassa vettä pärskyy ympäriinsä ja naurattaa, mutta terapeutti vakuutteli siitä olevan ihan oikeasti hyötyäkin. Ja kyllähän se jossain tuolla kurkussa tuntuukin. Tuloksia nähtäneen muutaman viikon päästä, vaikkei takeita niiden näkymisestä tai oikeammin kuulumisesta voida antaakaan.
Kolmas lääkinnällinen kohtaaminen oli hammaslääkäri. Käynnin aiheutin suurilta osin ihan itse, vaikka syöpäosaston lääkäri asiaa suosittelikin asiaa kysyessäni. Siis, että kannattaa tarkistuttaa hammaskalusto ja selvittää tarvitseeko mahdollisesti tehdä jotain isompia operaatioita hoitojen aikana. Joita ei sitten kuulemma välttämättä pystyttäisi juuri hoidoista johtuen edes tekemään. No, kaipa siinäkin jokin logiikka oli, mutta pääasiassa kävin lääkärissä vain oman mielenrauhani takia. Toki pienellä riskillä, sillä olisihan tulos voinut olla montakin reikää.
maaliskuuta 29, 2011
maaliskuuta 28, 2011
Pieniä voittoja (osa 1)
Lääkäri soitti tänään ja kertoi veriarvojeni olevan kunnossa. Jopa valkosolut olivat nousseet viitearvojen yläpuolelle. Ei paljoa, mutta sen verran, että saan olla tyytyväinen eikä tarvitse surkutella itsensä pistelyä. Torstain verikokeidenkin voisi tämän varjolla kuvitella olevan kuten pitää ja sitä myöten hoitojen säännöllisen jatkon turvattu ainakin taas täksi kerraksi. Sitä tosin sopii ihmetellä vasta torstaina ettei tule kuviteltua liian korkeata kompastuskiveä jos hoitaja sitten soittaakin.
Että sellaista.
Että sellaista.
maaliskuuta 26, 2011
Flunssan pukkas
Olen jostain syystä halunnut uskotella itselleni, että kun sairastaa yhtä tautia ei toista voi enää saada. Ainakaan kovin herkästi. En tiedä miksi olen huijannut itseäni tuolla ajatuksella, sillä olenhan varsin hyvin tiennyt ettei asia todellakaan ole niin, varsinkaan nyt kun puolustus on ajettu alas ja pois pelistä.
Niinpä minä sain sitten flunssan. Mitäpä tuosta, olisin aikaisemmin miettinyt. Pari päivää niistää ja ottaa hieman rauhallisemmin niin siinäpä se. Täytyy toivoa, että nyt edes tuo parin päivän ennustus pitäisi kutinsa, sillä tällä hetkellä viatonta flunssaakin tuntuu varsin raskaalta potea kaikkien muiden oireiden keskellä. Vakavuusastekin tuntuu olevan eri luokkaa kuin normaalisti, sillä jo pienestä kuumeesta joutui verikokeisiin ja sairaalaan lääkärin pakeille. Maanantaina vielä verikoekontrolli ellei kuume sitten nouse uudestaan viikonlopun aikana ja pidä mennä jo aiemmin.
No, nämä ovat näitä. Ei vain jaksaisi. Niin kuin ei jaksaisi enää tuota luntakaan. Onneksi se kuitenkin aina tällaisina päivinä muuttuu pisara kerrallaan vedeksi ja nakertaa etupihamme jäämattoon asfalttipuroja, joista voi sitten pikkuhiljaa lohkoa rautakangella maata näkyviin. On myös kivaa, että yöllä siirrytään taas kuin ilmaiseksi tunti lähemmäs kesää. Se ei ole paljon, mutta sen verran kuitenkin, että iltaisinkin pääsee vielä ulos jos aamulla ei ole jaksanut. (Rehellisesti sanottuna en kyllä ymmärrä miksi ihmisiä kiusataan tuollaisella muinaisjäänteellä kuin kesäaika. Kaikesta ei kuitenkaan jaksa aina murista, vaan joskus on vain mukavampi keksiä hölmöistäkin asioista jotain hyvää.)
Siinä mielessä kyllä ihan hyvä vuodenaika sairastaa kun luontokin aurinkoa kohti kurottavilla kätösillään lääkitsee ja hellii talven pimeydessä ja epätietoisuudessa ryvettynyttä mieltä.
Niinpä minä sain sitten flunssan. Mitäpä tuosta, olisin aikaisemmin miettinyt. Pari päivää niistää ja ottaa hieman rauhallisemmin niin siinäpä se. Täytyy toivoa, että nyt edes tuo parin päivän ennustus pitäisi kutinsa, sillä tällä hetkellä viatonta flunssaakin tuntuu varsin raskaalta potea kaikkien muiden oireiden keskellä. Vakavuusastekin tuntuu olevan eri luokkaa kuin normaalisti, sillä jo pienestä kuumeesta joutui verikokeisiin ja sairaalaan lääkärin pakeille. Maanantaina vielä verikoekontrolli ellei kuume sitten nouse uudestaan viikonlopun aikana ja pidä mennä jo aiemmin.
No, nämä ovat näitä. Ei vain jaksaisi. Niin kuin ei jaksaisi enää tuota luntakaan. Onneksi se kuitenkin aina tällaisina päivinä muuttuu pisara kerrallaan vedeksi ja nakertaa etupihamme jäämattoon asfalttipuroja, joista voi sitten pikkuhiljaa lohkoa rautakangella maata näkyviin. On myös kivaa, että yöllä siirrytään taas kuin ilmaiseksi tunti lähemmäs kesää. Se ei ole paljon, mutta sen verran kuitenkin, että iltaisinkin pääsee vielä ulos jos aamulla ei ole jaksanut. (Rehellisesti sanottuna en kyllä ymmärrä miksi ihmisiä kiusataan tuollaisella muinaisjäänteellä kuin kesäaika. Kaikesta ei kuitenkaan jaksa aina murista, vaan joskus on vain mukavampi keksiä hölmöistäkin asioista jotain hyvää.)
Siinä mielessä kyllä ihan hyvä vuodenaika sairastaa kun luontokin aurinkoa kohti kurottavilla kätösillään lääkitsee ja hellii talven pimeydessä ja epätietoisuudessa ryvettynyttä mieltä.
maaliskuuta 23, 2011
Yöpukupäivä
Vaikka arjen askareet ovat sairauteni takia muuttuneet niin jonkinlainen perusrytmi niissä näyttää kuitenkin säilyneen. Sen verran oudolta tuntuu edelleen olla kokopäivä yöasussa ja käydä hakemassa lapset päiväkodista harmaissa collegehousuissa. Kaipa päivittäinen aamupalalle nouseminen ja vaatteiden päälle pukeminen ovat osa yhdenlaisia arjen hallintayrityksiä. Ainakin itseäni säänölliset rutiinit helpottavat ja luovat arkisen tunnelman asioiden rullatessa.
Odotellessani viisi kuukautta syytä taudilleni heräsin joka päivä lasten kanssa aamupalalle ja lähes yhtä usein vein heidät myös tarhaan. Yhtä hyvin olisin voinut jäädä sänkyyn ja maata siellä puoleen päivään, syödä myöhäisen aamiasen ja illalla katsella elokuvia aamutunneille. Jostain syystä se vaan ei tuntunut hyvältä vaihtoehdolta. Tuntui paremmalta pitää rutiinit kasassa ja tehdä poikkeuksia tarpeen mukaan kuin rikkoa toimiva rakennelma ihan vain koska siihen olisi sattunut olemaan mahdollisuus.
Tasaisella tahdilla pompahteleva arjen rytmi auttaa itseäni myös paremmin ymmärtämään omaa vointiani: kun arki ei pyöri enää ponnistelematta kuten ennen on olossa tapahtunut muutos väsyneempään ja tietenkin toisinpäin. Joku voi miettiä, että luulisi tuon nyt tajuavan muutenkin, mutta ainakin itse tarvitsen tässä varsin vieraassa olossani asioille jonkinlaisia vertailukohtia. Ja tällä hetkellä selkeät rutiinit tuntuvat siihen hyvältä vaihtoehdolta. Ne saavat pidettyä minut myös siinä uskossa, että vointini on hieman parempi kuin diagnoosi antaisi olettaa. Vaikka ei aina siltä tuntuisikaan.
Odotellessani viisi kuukautta syytä taudilleni heräsin joka päivä lasten kanssa aamupalalle ja lähes yhtä usein vein heidät myös tarhaan. Yhtä hyvin olisin voinut jäädä sänkyyn ja maata siellä puoleen päivään, syödä myöhäisen aamiasen ja illalla katsella elokuvia aamutunneille. Jostain syystä se vaan ei tuntunut hyvältä vaihtoehdolta. Tuntui paremmalta pitää rutiinit kasassa ja tehdä poikkeuksia tarpeen mukaan kuin rikkoa toimiva rakennelma ihan vain koska siihen olisi sattunut olemaan mahdollisuus.
Tasaisella tahdilla pompahteleva arjen rytmi auttaa itseäni myös paremmin ymmärtämään omaa vointiani: kun arki ei pyöri enää ponnistelematta kuten ennen on olossa tapahtunut muutos väsyneempään ja tietenkin toisinpäin. Joku voi miettiä, että luulisi tuon nyt tajuavan muutenkin, mutta ainakin itse tarvitsen tässä varsin vieraassa olossani asioille jonkinlaisia vertailukohtia. Ja tällä hetkellä selkeät rutiinit tuntuvat siihen hyvältä vaihtoehdolta. Ne saavat pidettyä minut myös siinä uskossa, että vointini on hieman parempi kuin diagnoosi antaisi olettaa. Vaikka ei aina siltä tuntuisikaan.
maaliskuuta 21, 2011
Arki rulaa
Ennen oli illat ja viikonloput. Nykyään on aamut ja arki. Sunnuntaissa on parasta, että huomenna on maanantai ja illoissa se, että kohta on taas aamu. Arkisin tuntee, että maailma pyörii jälleen, vaikka itse vain olla möllöttäisi. Aamuissa taas on sellaista kasvun voimaa, että tästä lähtee, vaikka itsellä ei mihinkään lähtisikään. Olennaisinta lienee kuitenkin mahdollisuus. Ei niinkään se voiko vaiko eikö.
Tällä hetkellä tärkeintä tuntuu olevan, että arki pyörii ja minä siinä mukana. Lapset ovat tarpeineen tähän tarkoitukseen todella oiva moottori. Samoin on taloutemme pienin yksilö, jonka syntymäajankohtaa viime vuoden lopussa hieman epäilin. Mietin, että voisiko lapsi enää huonompaan hetkeen syntyä, vaikka silloin ei ollut vielä aavistustakaan tulevasta diagnoosistani. Syntymän jälkeen ajatukset kääntyivät kuitenkin täysin ylösalaisin. Hetki oli luultavasti sittenkin yksi parhaista: pahoinvointia estämään määrätty Primperan ei pärjää tehoissa suoraan silmiin tuijottavalle pienelle hymypojalle, eikä monen tuhannen kappaleen iTunes-kirjastosta ole helppoa löytää kilpailijaa iloiselle jokeltelulle.
Tällä hetkellä tärkeintä tuntuu olevan, että arki pyörii ja minä siinä mukana. Lapset ovat tarpeineen tähän tarkoitukseen todella oiva moottori. Samoin on taloutemme pienin yksilö, jonka syntymäajankohtaa viime vuoden lopussa hieman epäilin. Mietin, että voisiko lapsi enää huonompaan hetkeen syntyä, vaikka silloin ei ollut vielä aavistustakaan tulevasta diagnoosistani. Syntymän jälkeen ajatukset kääntyivät kuitenkin täysin ylösalaisin. Hetki oli luultavasti sittenkin yksi parhaista: pahoinvointia estämään määrätty Primperan ei pärjää tehoissa suoraan silmiin tuijottavalle pienelle hymypojalle, eikä monen tuhannen kappaleen iTunes-kirjastosta ole helppoa löytää kilpailijaa iloiselle jokeltelulle.
maaliskuuta 18, 2011
Kolmas kerta
No niin, no. Torstait säilyivät, ainakin taas toistaiseksi. Lääkärini oli kollegoidensa kanssa päättänyt olla välittämättä viitearvoista, jotta hoidot saataisiin etenemään ja sytostaatit annettua eilisistä puheista huolimatta. Ja hyvä niin. Pääsipä taas askeleen eteenpäin ja samaan tuttuun kalenteriin, jonka ehdin melkein kääntää jo uuteen järjestykseen.
Hoitokerta oli lähestulkoon edellisen kaltainen. Tällä kertaa hoitoni alkoi yllättävästä perumisen perumisesta johtuen sen verran myöhään, että lopulta istuin hoitohuoneessa yksin seitsemän hoitajan kanssa. Siinä oli lämmin ja turvallinen olo kun viimeinen pussillinen kirveli kättä suoneen tippuessaan ja hoitajat keskustelivat viikonloppusuunnitelmistaan.
maaliskuuta 17, 2011
Joka toinen torstai
Tänään on päivä jolloin tahtomattani odotan puhelua, jota ei toivottavasti edes tule. Puhelu tietää yleensä ongelmia veriarvoissa ja hoidon siirtämistä eteenpäin. Eihän sinne poliklinikalle koskaan ole kiva mennä, mutta miksi toisaalta haluaisi siirtää väistämätöntä, mikä loppupeleissä on itselleen vain hyväksi.
Kahdeksantoista yli kolme soi puhelin ja toisessa päässä on tuttu hoitaja, joka pahoittelee kun meni viimeksi puhumaan, että hoitojaksot pysyisivät tästä eteenpäin säännöllisinä. Vaan eivät pysyneet. Valkosoluarvot olivat jälleen liian alhaiset ja siitä syystä huomiseksi kaavailtu hoitokerta siirtyy ensiviikkoon. Viikonlopuksi lienee sitten tiedossa hieman edellistä vahvempia Neupogen-pistoksia (valkosolujen kasvutekijä), jotta arvot saadaan taas kohdilleen.
Näin se vain näemmä menee. Ensiksi harmittaa aivan tavattomasti, että taasko näin, mutta seuraavassa hetkessä löytyy monta hyvää asiaa, että taas näin. Ylihuomenna tulee serkku kylään ja lähitulevaisuudessa muitakin ystäviä, joiden tapaamiset olimme perua sopimattomina hoitokuvioihini. Kunpa nyt vain muistaisi, että päivä kerrallaan. Hetki kerrallaan.
Kahdeksantoista yli kolme soi puhelin ja toisessa päässä on tuttu hoitaja, joka pahoittelee kun meni viimeksi puhumaan, että hoitojaksot pysyisivät tästä eteenpäin säännöllisinä. Vaan eivät pysyneet. Valkosoluarvot olivat jälleen liian alhaiset ja siitä syystä huomiseksi kaavailtu hoitokerta siirtyy ensiviikkoon. Viikonlopuksi lienee sitten tiedossa hieman edellistä vahvempia Neupogen-pistoksia (valkosolujen kasvutekijä), jotta arvot saadaan taas kohdilleen.
Näin se vain näemmä menee. Ensiksi harmittaa aivan tavattomasti, että taasko näin, mutta seuraavassa hetkessä löytyy monta hyvää asiaa, että taas näin. Ylihuomenna tulee serkku kylään ja lähitulevaisuudessa muitakin ystäviä, joiden tapaamiset olimme perua sopimattomina hoitokuvioihini. Kunpa nyt vain muistaisi, että päivä kerrallaan. Hetki kerrallaan.
maaliskuuta 16, 2011
Julkisia tuntoja
Eräs päivä työntäessäni lastenvaunuja puoleen pyörään ylettyvässä sohjossa meinasi mennä hermo. Ei mennyt, mutta tuli hirvittävä hiki. Puskiessani läpi auraamattomien kävelyteiden mietin myös, että mitäköhän järkeä tällaisen blogin kirjoittamisessa oikein on ja ketä edes kiinnostaa minun elämäni tai ennemminkin siitä lohkaistu pieni palanen, sairauteni.
Ymmärsin siinä lumihankea kyntäessäni, että tämä on luultavasti yhdelainen tapa pakottaa itseni käsittelemään näitä asioita. Itseäni varten tekemät muistiinpanot jäävät ainakin minulla vain keskeneräisiksi teksteiksi, joita parin päivän jälkeen ei jaksa enää edes kirjoitella. Julkaistessani nämä ihmisten ilmoille tulee tekstit kirjoitettua loppuun tai ainakin jollain tapaa valmiimmiksi. Vähän samoin kuin käy ajatuksen kanssa, jonka puhuu suustaan pihalle. Onhan näissäkin toki puutteensa ja kirjoitusvirheensä, mutta eivätpähän jää pelkiksi kirjaimiksi yksinäiseen Word-tiedostoon.
Toisaalta ajattelen myös, että joistain sairauteeni liittyvistä asioista voisi olla hyötyä joillekin saman diagnoosin saaneille. Ainakin itse olen saanut apua lukiessani syöpään sairastuneiden kirjoituksia hoidoista ja niihin liittyvistä ajatuksista, joten ehkäpä voin näin antaa jotain myös takaisin.
Pääni sisäiset pörinät, kuten tämä kirjoitus, lienevät myös yhdenlaista omaa terapiaa, joka sekin tosin kumpuaa sisälläni vellovasta taudista ja sen synnyttämistä mietelmistä. Tätä kautta on, tai olisi, tavallaan myös helppo kertoa ystäville ja kavereille taudin kulusta ja omasta olostaan hoitojen varrella. Vielä vain kun kehtaisi antaa tämän osoitteen jollekulle tutulleni.
Ymmärsin siinä lumihankea kyntäessäni, että tämä on luultavasti yhdelainen tapa pakottaa itseni käsittelemään näitä asioita. Itseäni varten tekemät muistiinpanot jäävät ainakin minulla vain keskeneräisiksi teksteiksi, joita parin päivän jälkeen ei jaksa enää edes kirjoitella. Julkaistessani nämä ihmisten ilmoille tulee tekstit kirjoitettua loppuun tai ainakin jollain tapaa valmiimmiksi. Vähän samoin kuin käy ajatuksen kanssa, jonka puhuu suustaan pihalle. Onhan näissäkin toki puutteensa ja kirjoitusvirheensä, mutta eivätpähän jää pelkiksi kirjaimiksi yksinäiseen Word-tiedostoon.
Toisaalta ajattelen myös, että joistain sairauteeni liittyvistä asioista voisi olla hyötyä joillekin saman diagnoosin saaneille. Ainakin itse olen saanut apua lukiessani syöpään sairastuneiden kirjoituksia hoidoista ja niihin liittyvistä ajatuksista, joten ehkäpä voin näin antaa jotain myös takaisin.
Pääni sisäiset pörinät, kuten tämä kirjoitus, lienevät myös yhdenlaista omaa terapiaa, joka sekin tosin kumpuaa sisälläni vellovasta taudista ja sen synnyttämistä mietelmistä. Tätä kautta on, tai olisi, tavallaan myös helppo kertoa ystäville ja kavereille taudin kulusta ja omasta olostaan hoitojen varrella. Vielä vain kun kehtaisi antaa tämän osoitteen jollekulle tutulleni.
maaliskuuta 14, 2011
Merestä (osa kevättalvi)
Jostain kuvan alareunasta alkaa meri ja jatkuu Ruotsiin. Ja sieltä aina Amerikkaan tai minne sitten ikinä. Tuossa mahdollisuudessa lie yksi syy miksi meri on minulle rakkaampi kuin järvi. Toinen on tuoksu. Järvessä se on ohut, tuskin haistettavissa. Meren tuoksu on taas vahva ja ehkä lähempänä löyhkää. Sellaista nenän kautta imaistavaa suolaista merilevän ja kevyen hien sekaista adrenaliinipommia.
Talvella meri on erilainen. Ei näy, ei tuoksu. Maisemasta saa kuitenkin saman voiman ja tunteen kuin kesäisellä piknik-viltillä istuskellessa ja katsellessa horisonttiin häviäviä purjeveneitä.
maaliskuuta 11, 2011
Toisen kierroksen tunnelmia
Viikko siinä meni, että pääsin taas jotenkin tolpilleni. Pahiten vaivasi viime viikkojen tapaan kova väsymys. Hyvä kun jaksoi nousta aamulla sängystä ja päivällä portaita. En minä voi itseäni edelleenkään mitenkään pirteäksi sanoa, mutta jaksan kuitenkin taas jotain askarrella.
Ensimmäinen hoitojen jälkeinen päivä oli huonosti nukutun yön jälkeen yllättävän normaali, mutta illan väsymyksen myötä alkoivat sitten kaikki muutkin oireet. Toisella kierroksella uutena oireena mukaan tuli suun rikkoutuminen. Kaikki ruuat tuntuivat samalta kuin kirpeiden Dragster 2000 -hedelmäpastillien ensipuraisut. Mutta kun söi riittävän pehmeitä ruokia tarpeeksi nopeasti niin syljen erityksen aiheuttama kirvely ei ehtinyt haitata kovin kauaa ja sai useimmat ruuat syödyiksi.
Alussa vaivannut tuskainen paha olo on viikon aikana lieventynyt pieneksi kuvotukseksi ja ruoka maistuu taas kohtalaisesti. Joidenkin ruokien, kuten vaikkapa lämpimän kasvisosekeiton tuoksu tuo tosin edelleen mahaan oudon olon ja pakottaa poistumaan keittiöstä. Yököttävimmän tuoksun ykköspaikalla on edelleen paistettu sipuli.
Näiden tuoksujen vaikutusta lieventämään tarkoitettujen pahoinvoinninestolääkkeiden vuoksi pääni on ilmeisesti tuntunut koko viikon ahdistavan tahmealta. Keskittymiskyky on ollut jotain juuri syöttötuolissa istumaan oppineen ihmisyksilön luokkaa. Välillä on pystynyt, mutta suurimmaksi osaksi ei.
Ikävintä viikossa ovat ehdottomasti olleet valkosolujen kasvutekijät ja niiden itse itseensä piikittäminen. Valkosoluarvoni kun eivät tunnu omalla voimalla nousevan niin asiaa pitää avittaa pienillä ruiskeilla, joita pistetään vatsan seudulle navan molemmin puolin. Neljäntenä perättäisenä päivänä kuvotuksen kourissa pistetty piikki sai tämän kaiken tuntumaan ensimmäistä kertaa jotenkin todella epäreilulta. Mutta jos tuleva viikko on ensimmäistä helpompi ja normalisoituneempi niin tällaiseen rytmiin voisi juuri ja juuri kuvitella hoitojen edetessä tottuvansa.
Musiikkiterapiana tällä viikolla on toiminut sanoituksista huolimatta vanhan asuntoni pihanuotiolle levysoittimen kautta monesti saapunut Topi Sorsakoski ja Agents.
Ensimmäinen hoitojen jälkeinen päivä oli huonosti nukutun yön jälkeen yllättävän normaali, mutta illan väsymyksen myötä alkoivat sitten kaikki muutkin oireet. Toisella kierroksella uutena oireena mukaan tuli suun rikkoutuminen. Kaikki ruuat tuntuivat samalta kuin kirpeiden Dragster 2000 -hedelmäpastillien ensipuraisut. Mutta kun söi riittävän pehmeitä ruokia tarpeeksi nopeasti niin syljen erityksen aiheuttama kirvely ei ehtinyt haitata kovin kauaa ja sai useimmat ruuat syödyiksi.
Alussa vaivannut tuskainen paha olo on viikon aikana lieventynyt pieneksi kuvotukseksi ja ruoka maistuu taas kohtalaisesti. Joidenkin ruokien, kuten vaikkapa lämpimän kasvisosekeiton tuoksu tuo tosin edelleen mahaan oudon olon ja pakottaa poistumaan keittiöstä. Yököttävimmän tuoksun ykköspaikalla on edelleen paistettu sipuli.
Näiden tuoksujen vaikutusta lieventämään tarkoitettujen pahoinvoinninestolääkkeiden vuoksi pääni on ilmeisesti tuntunut koko viikon ahdistavan tahmealta. Keskittymiskyky on ollut jotain juuri syöttötuolissa istumaan oppineen ihmisyksilön luokkaa. Välillä on pystynyt, mutta suurimmaksi osaksi ei.
Ikävintä viikossa ovat ehdottomasti olleet valkosolujen kasvutekijät ja niiden itse itseensä piikittäminen. Valkosoluarvoni kun eivät tunnu omalla voimalla nousevan niin asiaa pitää avittaa pienillä ruiskeilla, joita pistetään vatsan seudulle navan molemmin puolin. Neljäntenä perättäisenä päivänä kuvotuksen kourissa pistetty piikki sai tämän kaiken tuntumaan ensimmäistä kertaa jotenkin todella epäreilulta. Mutta jos tuleva viikko on ensimmäistä helpompi ja normalisoituneempi niin tällaiseen rytmiin voisi juuri ja juuri kuvitella hoitojen edetessä tottuvansa.
Musiikkiterapiana tällä viikolla on toiminut sanoituksista huolimatta vanhan asuntoni pihanuotiolle levysoittimen kautta monesti saapunut Topi Sorsakoski ja Agents.
maaliskuuta 10, 2011
Unista
Ensinnäkin ajattelin, että tulisin näkemään paljon painajaisia sairauden selvittyä ja viimeistään hoitojen alettua. Olin kuitenkin väärässä. Elämässäni ei nimittäin näytä tällä hetkellä tapahtuvan riittävästi edes painajaisten materiaaliksi vaan olen joutunut katselemaan uusintoja lukioajoistani. Toinen kategoria on ollut netti ja tv-ohjelmat. Olen ihmetellyt pitkän aikaa äitini kommenttia Facebookin statuspäivitykseeni tai seurannut miten Top Chef -kilpailijat laittavat makaroonilaatikkoa olohuoneemme ja jonkun tuntemattomaksi jääneen ammattilaiskeittiön välimaastossa.
Uneni ovat niin tylsiä, että vaikka olen posottanut unta melkein kellon ympäri niin tuntuu, etten ole levännyt juuri lainkaan. Ja parempi tietysti näin kuin nähdä painajaisia, joissa pitäisi juosta, mutta kaikki tapahtuu kuin hidastuksessa tai niitä missä hiukset alkavat irrota tuppoina päästä.
Toisaalta tällä hetkellä nuo klassikotkin olisivat vain arjen toisintoa ja täten niiden painajaismaisuus hieman kyseenalaista.
Uneni ovat niin tylsiä, että vaikka olen posottanut unta melkein kellon ympäri niin tuntuu, etten ole levännyt juuri lainkaan. Ja parempi tietysti näin kuin nähdä painajaisia, joissa pitäisi juosta, mutta kaikki tapahtuu kuin hidastuksessa tai niitä missä hiukset alkavat irrota tuppoina päästä.
Toisaalta tällä hetkellä nuo klassikotkin olisivat vain arjen toisintoa ja täten niiden painajaismaisuus hieman kyseenalaista.
maaliskuuta 08, 2011
Ensimmäinen kevät
Eilinen meni kuunnellessa linnunlaulua itkuhälyttimestä sohvalla maatessa. Olo on edelleen kaikkea muuta kuin kirkas ja selkeä, mutta onneksi kauniin keväinen sää korvaa edes hieman mielen puutteista.
maaliskuuta 07, 2011
Hei, mitä kuuluu?
Välillä mietin, että mitäköhän sitä oikein pitäisi tai olisi kohteliasta vastata kuulumisia kysyvälle kaverille, joka ei ole ollut tietoinen pitkään jatkuneesta sairastelustani tai viimeisimmistä käänteistä sen suhteen. Ihan hyväähän tässä olosuhteisiin nähden kuuluu ja mikäpä tässä kun hoidotkin on saatu käyntiin. Tuntuu kuitenkin epärehelliseltä ladella alkuun jotain yhdentekeviä asioita ja sitten täräyttää päin kasvoja sairastavansa syöpää. Ja varsinkin kun Suomessa small talk -kulttuuriin ei tunnut kuuluvan ´I’m fine thanks, how are You´ -tyyppisen kaavan läpikäynti ennen varsinaista asiaa.
Ongelmana tässä lienee se, että sairautena syöpä on niin kokonaisvaltainen kokemus, että se sivuaa lähes kaikkea mikä liittyy itseeni tai perheeseeni. Sen kertominen ja kertomatta jättäminen tuntuu välillä yhtä vaikealta, vaikka olen päättänytkin olla sitä mitenkään salailematta ja toisaalta myös turhaan korostamatta. Välillä vain olen kokenut olevani jotenkin vastuussa kysyjälle mahdollisesta mielipahan aiheuttamisesta, että olen yrittänyt pehmentää asiaa kertomalla aluksi pitkästä sairaslomastani tai jostain taudin lievemmistä oireista.
Jotkut kysyjät ovat muistaneet vaimoni raskauden ja vuoden alkuun lasketun uuden elämän ja ovat kysyneet suoraan siitä. Tämä on välillä jopa hieman pahentanut tilannetta, sillä jotenkin lapsen syntymän jälkeen on tuntunut kahta kauheammalta kertoa omasta voinnistaan. Pakko se on kuitenkin aina ollut kakistaa ulos viimeistään kun on keskustelun lopuksi vielä koitettu miettiä koskakohan ehdittäisiin taas nähdä ja käydä pitkästä aikaa vaikka oluella.
Ainoastaan 89-vuotiaalle mummilleni olen, hänen vointiinsa vedoten, päättänyt jättää mainitsematta asiasta. Jotenkin vain tuntuu, että se kuormittaisi liikaa hänen muutenkin helposti pahoittuvaa mieltänsä ja vanhaa sydäntään. Tuossa iässä ihminen ansaitsee mielestäni enää vain kaikkea ihanaa kuten vastasyntyneet lämmintä rintamaitoa ja sen jälkeistä unta raikkaassa ulkoilmassa pehmeästi vauhuihin pakattuna.
Ongelmana tässä lienee se, että sairautena syöpä on niin kokonaisvaltainen kokemus, että se sivuaa lähes kaikkea mikä liittyy itseeni tai perheeseeni. Sen kertominen ja kertomatta jättäminen tuntuu välillä yhtä vaikealta, vaikka olen päättänytkin olla sitä mitenkään salailematta ja toisaalta myös turhaan korostamatta. Välillä vain olen kokenut olevani jotenkin vastuussa kysyjälle mahdollisesta mielipahan aiheuttamisesta, että olen yrittänyt pehmentää asiaa kertomalla aluksi pitkästä sairaslomastani tai jostain taudin lievemmistä oireista.
Jotkut kysyjät ovat muistaneet vaimoni raskauden ja vuoden alkuun lasketun uuden elämän ja ovat kysyneet suoraan siitä. Tämä on välillä jopa hieman pahentanut tilannetta, sillä jotenkin lapsen syntymän jälkeen on tuntunut kahta kauheammalta kertoa omasta voinnistaan. Pakko se on kuitenkin aina ollut kakistaa ulos viimeistään kun on keskustelun lopuksi vielä koitettu miettiä koskakohan ehdittäisiin taas nähdä ja käydä pitkästä aikaa vaikka oluella.
Ainoastaan 89-vuotiaalle mummilleni olen, hänen vointiinsa vedoten, päättänyt jättää mainitsematta asiasta. Jotenkin vain tuntuu, että se kuormittaisi liikaa hänen muutenkin helposti pahoittuvaa mieltänsä ja vanhaa sydäntään. Tuossa iässä ihminen ansaitsee mielestäni enää vain kaikkea ihanaa kuten vastasyntyneet lämmintä rintamaitoa ja sen jälkeistä unta raikkaassa ulkoilmassa pehmeästi vauhuihin pakattuna.
maaliskuuta 04, 2011
Toinen hoitokerta
(Kirjoitettu 3.3. klo 21.45.) Toisen hoitokerran piti olla viime perjantaina. Valkosoluarvot eivät kuitenkaan olleet kohonneet tarpeeksi, joten hoitoa siirrettiin viikonlopun ylitse. Maanantaina piti aamulla käydä verikokeissa ja iltapäivällä tiputtaa sytostattit. Arvot eivät kuitenkaan olleet vieläkään kunnossa, joten minulle annettiin valkosolujen kasvutekijöitä kotona pisteltäväksi. Ne laitettiin itse vatsan seudulle pienellä ruiskulla, jossa oli noin kaksi senttiä pitkä ja puoli milliä ohut neula. Piikkejä pistettiin yksi per päivä kolmen päivän ajan. Ei mitenkään miellyttävä kokemus, mutta siihenkin tottunee. Piikittelyä kun tullaan jatkamaan säännöllisesti loppuhoitojen ajan. Kasvutekijöistä johtuen arvot nousivat kohdilleen ja jopa hieman ylitsekin, mikä ilahdutti mieltä ja loi uskoa tuleville rokotuspuuhille.
Huomenna on vihdoin hoitokerta numero kaksi ja vaikka en sitä mitenkään kovin odotakaan niin silti sitä itseasiassa aika kovin kuitenkin odotan. Jotenkin ristiriitaista odottaa hirveää annosta hirveää lääkettä, josta seuraa hirveitä sivuoireita, mutta jota ilman ei kuitenkaan parane.
Ennen viimeistä lausetta sylissäni nukkunut poikani alkoi tuhista niin, että havahduin kesken kirjoituksen aivan toiseen maailmaan. Se maailma on tämä maailma. Siitä joskus enemmän. Nyt menen nukkumaan.
***
Tänään sain toisen solusalpaaja-annoksen koodinimeltä ABVD. Kokonaisuudessaan homma kesti noin neljä tuntia. Tunnelma hoitohuoneessa oli varsin tavanomainen. Aluksi naapurin kanssa vaihdettiin muutama sana hoitokokemuksista, mutta muuten lueskeltiin lehtiä omissa oloissaan ja vaihdettiin sanat hoitoa seuranneiden hoitajien kanssa. Talon puolesta sai kahvia ja keksiä sekä pillimehua ja Pilttiä.
Toimitus ei juuri eronnut ensimmäisesta kerrasta, joka tapahtui osastolla. Pussit soljahtivat hihaan ehkä hieman sukkelammin kun niiden loppumista seurattiin ja ne vaihdettiin lennosta uuteen. Toimenpiteenä hoito ei ollut erikoinen. Suolaliuoksen ohessa suoneen tiputettiin aluksia pari pussia pahoinvoinnenestolääkettä ja sen perään sytostaatit. Jotkut kuuluivat lähtevän hoidon jälkeen kaupungille ostamaan kenkiä tai tapaamaan tytärtään. Itselläni ei ollut erityisen huono olo hoidon jälkeen, mutta autolla en olisi viitsinyt lähteä kotiin ajamaan. Tai kaupungille lounastamaan.
Olo on päivän jälkeen varsin väsynyt, mutta mieli hymyilee. Ajatukset lääkkeen hirveydestä ovat haihtuneet pois ja tuntuu hyvältä tietää, että siellä ne salpaajat taas jylläävät pitkin kehoani nitistämässä pahoja soluja pois päiviltä.
Huomenna on vihdoin hoitokerta numero kaksi ja vaikka en sitä mitenkään kovin odotakaan niin silti sitä itseasiassa aika kovin kuitenkin odotan. Jotenkin ristiriitaista odottaa hirveää annosta hirveää lääkettä, josta seuraa hirveitä sivuoireita, mutta jota ilman ei kuitenkaan parane.
Ennen viimeistä lausetta sylissäni nukkunut poikani alkoi tuhista niin, että havahduin kesken kirjoituksen aivan toiseen maailmaan. Se maailma on tämä maailma. Siitä joskus enemmän. Nyt menen nukkumaan.
***
Tänään sain toisen solusalpaaja-annoksen koodinimeltä ABVD. Kokonaisuudessaan homma kesti noin neljä tuntia. Tunnelma hoitohuoneessa oli varsin tavanomainen. Aluksi naapurin kanssa vaihdettiin muutama sana hoitokokemuksista, mutta muuten lueskeltiin lehtiä omissa oloissaan ja vaihdettiin sanat hoitoa seuranneiden hoitajien kanssa. Talon puolesta sai kahvia ja keksiä sekä pillimehua ja Pilttiä.
Toimitus ei juuri eronnut ensimmäisesta kerrasta, joka tapahtui osastolla. Pussit soljahtivat hihaan ehkä hieman sukkelammin kun niiden loppumista seurattiin ja ne vaihdettiin lennosta uuteen. Toimenpiteenä hoito ei ollut erikoinen. Suolaliuoksen ohessa suoneen tiputettiin aluksia pari pussia pahoinvoinnenestolääkettä ja sen perään sytostaatit. Jotkut kuuluivat lähtevän hoidon jälkeen kaupungille ostamaan kenkiä tai tapaamaan tytärtään. Itselläni ei ollut erityisen huono olo hoidon jälkeen, mutta autolla en olisi viitsinyt lähteä kotiin ajamaan. Tai kaupungille lounastamaan.
Olo on päivän jälkeen varsin väsynyt, mutta mieli hymyilee. Ajatukset lääkkeen hirveydestä ovat haihtuneet pois ja tuntuu hyvältä tietää, että siellä ne salpaajat taas jylläävät pitkin kehoani nitistämässä pahoja soluja pois päiviltä.
maaliskuuta 02, 2011
Mutku ja sitku
Tällaisten pysähdyttävien tapahtumien, niin kuin näitä nyt yhtenään olisi, yhteydessä alkaa usein pohtimaan, että jos sitä tässä maailmassa jotain haluaisi tehdä niin sen tekeminen kannattaisi aloittaa samantien.
Saamattomuus on mielestäni yksi ikävimmistä synneistä joka koskettaa meitä itseämme ja omaa hyvinvointiamme. Harvoin siitä muille on niin kovasti haittaa, paitsi ehkä vaimolle, joka odottelee taulukoukkujen ilmestymistä seinälle tai seinän, johon ei ole vielä ostettu edes tapettia, tapetoimista.
Niin itselläni kuin muutamilla kavereillani, joiden kanssa olen asiasta puhunut, on monia toteuttamisen arvoisia ideoita pöytälaatikossaan, joita kukaan ei jostain syystä saa edes aloitettua. Toisille ongelmana on aika, joillekin paikka. Mut ku ei kotona oikein mahdu. Jotkut taas miettivät liikaa miten kannattaisi tehdä ja jotkut eivät mieti vaan jättävät asiat vain myöhempään ajankohtaan. Sit ku.
Olemme päätyneet siihen, että asioille pitäisi itse luoda ulkoinen pakko, jotta ne alkaisivat syntyä. Lenkille pääsee ehkä helpommin jos lupaa toisille pari sataa euroa ellei jalka nouse tietylla ajanjaksolla tarpeeksi monta kertaa. Samoin sanoja ja kuvia voi saada synnytettyä paperille kun asettaa aikarajan, määrällisen tai laadullisen tulosvaateen ja kavereille hampaita kiristellen lohkaistavan rahasumman ellei synnykään.
Vakavalla sairaudella tai muilla vastaavilla asioilla on mahdollisuus tuottaa tuo pakko ikäänkuin itsestään. Saada ihminen ymmärtämään, että asioita ei voi siirtää loputtomasti, sillä aikaa ei yksinkertaisesti vain ole niin paljon. Toisaalta samalla ajatusketjulla voi päästä päätelmään, että liekö mikään niin tähdellistä tekemistä, että sen takia kannattaa vaivata päätään ja asian tekemättömyydestä stressata. Sama aika kun pätee niin tekemiseen kuin tekemättä jättämiseenkin.
Saamattomuus on mielestäni yksi ikävimmistä synneistä joka koskettaa meitä itseämme ja omaa hyvinvointiamme. Harvoin siitä muille on niin kovasti haittaa, paitsi ehkä vaimolle, joka odottelee taulukoukkujen ilmestymistä seinälle tai seinän, johon ei ole vielä ostettu edes tapettia, tapetoimista.
Niin itselläni kuin muutamilla kavereillani, joiden kanssa olen asiasta puhunut, on monia toteuttamisen arvoisia ideoita pöytälaatikossaan, joita kukaan ei jostain syystä saa edes aloitettua. Toisille ongelmana on aika, joillekin paikka. Mut ku ei kotona oikein mahdu. Jotkut taas miettivät liikaa miten kannattaisi tehdä ja jotkut eivät mieti vaan jättävät asiat vain myöhempään ajankohtaan. Sit ku.
Olemme päätyneet siihen, että asioille pitäisi itse luoda ulkoinen pakko, jotta ne alkaisivat syntyä. Lenkille pääsee ehkä helpommin jos lupaa toisille pari sataa euroa ellei jalka nouse tietylla ajanjaksolla tarpeeksi monta kertaa. Samoin sanoja ja kuvia voi saada synnytettyä paperille kun asettaa aikarajan, määrällisen tai laadullisen tulosvaateen ja kavereille hampaita kiristellen lohkaistavan rahasumman ellei synnykään.
Vakavalla sairaudella tai muilla vastaavilla asioilla on mahdollisuus tuottaa tuo pakko ikäänkuin itsestään. Saada ihminen ymmärtämään, että asioita ei voi siirtää loputtomasti, sillä aikaa ei yksinkertaisesti vain ole niin paljon. Toisaalta samalla ajatusketjulla voi päästä päätelmään, että liekö mikään niin tähdellistä tekemistä, että sen takia kannattaa vaivata päätään ja asian tekemättömyydestä stressata. Sama aika kun pätee niin tekemiseen kuin tekemättä jättämiseenkin.
maaliskuuta 01, 2011
Kaksi listaa
Ensimmäinen lista on pelkkää valitusta. Ei siitä sen enempää. Toinen on kivempia asioita, mutta eipä siitäkään sen enempää.
Ottaa päähän
- kaikki kymmenet sivuoireet, joita sytostaatit ja muut lääkkeet aiheuttavat
- kaikki muut lääkkeet, joita joutuu sytostaattien ohella syömään
- että valkosoluarvot eivät nouse ja joutuu piikittämään itse itseään
- että joutuu piikittämään itse itseään
- kun otetaan verikokeita
- kun laitetaan kanyylia
- kun kanyyli menee vasta viidennestä kohtaa suoneen
-kun hoitoaikaa joudutaan siirtämään neljättä kertaa
-kun väsyttää eikä jaksa nousta
-kun oma ääni on mennyt eikä pysty huutamaa
-kun lapset pystyy ja huutaa
-kun näkee unia tv-ohjelmista
Ei ota yhtään päähän
- että tähän tautiin on lääkkeitä
- että veriarvoja voi nostaa lääkkeillä
- että hoidetaan ja pidetään huolta
- että paranee
- että tulee terveeksi taas
- kun luonamme kyläilee ihmisiä
- kun autetaan arjessa
- lapset, vaikka ne välillä huutavatkin
- uudet naapurit, jotka osaavat käyttäytyä
- vanhat naapurit, joka ovat muuten vaan ihania
- musiikin kuuntelu illalla ennen unta
Ottaa päähän
- kaikki kymmenet sivuoireet, joita sytostaatit ja muut lääkkeet aiheuttavat
- kaikki muut lääkkeet, joita joutuu sytostaattien ohella syömään
- että valkosoluarvot eivät nouse ja joutuu piikittämään itse itseään
- että joutuu piikittämään itse itseään
- kun otetaan verikokeita
- kun laitetaan kanyylia
- kun kanyyli menee vasta viidennestä kohtaa suoneen
-kun hoitoaikaa joudutaan siirtämään neljättä kertaa
-kun väsyttää eikä jaksa nousta
-kun oma ääni on mennyt eikä pysty huutamaa
-kun lapset pystyy ja huutaa
-kun näkee unia tv-ohjelmista
Ei ota yhtään päähän
- että tähän tautiin on lääkkeitä
- että veriarvoja voi nostaa lääkkeillä
- että hoidetaan ja pidetään huolta
- että paranee
- että tulee terveeksi taas
- kun luonamme kyläilee ihmisiä
- kun autetaan arjessa
- lapset, vaikka ne välillä huutavatkin
- uudet naapurit, jotka osaavat käyttäytyä
- vanhat naapurit, joka ovat muuten vaan ihania
- musiikin kuuntelu illalla ennen unta
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)