Kolmen kuukauden kontrolli

Blogin kirjoittaminen on hetkeksi jäänyt. En ole unohtanut tätä, mutta en vain ole osannut hetkeen kirjoittaa mitään. En tiedä osaanko nytkään, mutta teki vain mieli.

Olen miettinyt paljon tuntoja ja ajatuksia, joita syöpä on minussa herättänyt. En tiedä ovatko ne alkuhuumaa hoitojen loputtua vai pysyvämpiä rakennelmia, mutta sillä ei liene niin hirveästi väliä. Pääasia lienee, että olen ne kokenut ja ehkä saanut niistä jotain itselleni. Mitä nämä ajatukset sitten ovat sitä on vaikea kuvailla tai pukea sanoiksi. Ehkä palaan niihin kun saan ajatukset jotenkin jäsenneltyä ja jos osaan niitä ylipäätään verrata aikaan ennen sairaslomaani ja taudin diagnosointia.

Vaimoni sanoi hyvin jokunen viikko sitten, että vaikutan siltä kuin olisin koko ajan humalassa. Ja suunnilleen siltä minusta tuntuukin. Nykyään ajattelen selvinpäin samoin kuin ennen kännissä paitsi, että ajatuksissa on tolkkua vielä seuraavanakin aamuna ja puheesta saa selvän. Erotuksena humalaan on selkeästi taas se, että asiat eivät juurikaan tunnu miltään, vaan ne tulee otettua juuri sellaisina kuin ne ovat. Eivät sen kummempina. Harmeista on tavallaan kadonnut harmi, mutta mieli on kuitenkin iloinen. Tunne on vähän outo, mutta sisäisesti todella hyvä.

Tänään teki mieli kirjoittaa myös siksi, että aamulla oli ensimmäinen kontrolli ja kaikki oli kuten pitääkin. Veriarvot olivat palautuneet normaaleiksi (tulehdusarvot olivat laskeutuneet oikeille kohdilleen ja valkosolut nousseet kauas riskirajoista) eli terveen ihmisen lukemiin ja muutenkin kaikki oli tutkittujen asioiden osalta kunnossa. Mitään erityistä huolta ei siis enää pitäisi olla elämisen tai tekemisten suhteen. Tähän asti olen ehkä hieman vältellyt uimahalleja ja muita tartuntaherkkiä paikkoja ylimääräisiä tauteja väistääkseni. Enää ei kuulemma tarvitse.

Seuraava kontrolli on kolmen kuukauden päästä ja silloin tehdään taas PET-kuvaus ja katsotaan miltä sisäinen todellisuus näyttää.

Se tulee vihdoin uniin

Näin edellisyönä unta, että olin käymässä lääkärillä ja hän kertoi minulle hoitoni olleen liian lyhyt ja sen vuoksi minun pitäisi aloittaa uusi kolmen kuukauden sytostaattihoito, joka otettaisiin tabletteina itse kotona. Ehdin ajatella vain, että eihän se nyt näin voi mennä ja sitten heräsin. Viime yönä näin samasta aiheesta kertovan tarinan, josta en muista mitään, mutta pitkään sitä olin katsellut aamuisesta väsymyksestäni päätellen.

Unet ovat jännä asia. Vaikka unikirjat lienevät pitkälti humpuukia olen kuitenkin huomannut miten unet eheyttävät ja tuovat valon pilkahduksia hereillä käsitteltäviin ongelmiin. Sitä on vaikea sanoa mikä vaikutus tai ”ratkaisu” milloinkin on, mutta monesti hankalia unia nähtyään huomaa päivien olevan hieman helpompia ilmassa leijuvien mietelmien suhteen.

Näkemistäni unien vaikutuksista on vaikea sanoa mitään, mutta tiedän niiden kumpuavan ainakin pohdinnoistani taudin uusiutumisen suhteen. Nyt kun syksy on taas tullut ja sitä myöten ilmat viilentyneet niin vuoden takaiset muistot sairauden ensioireista nostavat päätään. Selkeinpiä oireita silloin olivat yskä ja iltakuumeilu. Yskä tuntuu tulevan ja menevän kuten se on tehnyt suunnilleen koko elämäni, joten siitä en niin osaa huolestua. Toki syvältä kumpuavat yskökset saavat välillä aikaiseksi tunteen, että taasko.

Iltaisin noussut kuume taas oli niin selkeää, että nyt kun viimeisestä hoitokerrasta on kulunut jo melkein kaksi kuukautta ja lääkityksen vaikutus on hiipunut olemattomiin huomaan taas iltaisin tarkkailevani mahdollista lämmön kohoamista. Ikävimmät muistot ovat kuitenkin kylmän aiheuttamasta tärinästä, joka liittyi ilmeisesti kuumeeseen ja joka iski monesti myös iltaisin tai pitkän ulkoilurupeaman jälkeen. Edellisviikonlopun metsäretkelle lähtiessämmekin puin ihan varoiksi pitkät alushousut, jottei mahdollinen viileys aiheuttaisi mitään vastaavan kaltaisia reaktioita. Ehkä se oli vähän turhaa, mutta eipä siellä merenrannassa silti turhan lämmin ollut. Ainakaan itselläni.

Mitään erityistä ei kuitenkaan ole ilmaantunut ja olonikin on voimistunut ihan silmissä. Myös lääkärit ja muut sairaanhoitohenkilöt ovat sanoneet, että yleensä tämän tyyppinen syöpä on kertaluonteista. Viimeisestä lääkärinlausunnosta tuli tosin huomattua, että tautini oli luokkaa IVB (4B) eli tavallaan huonoin mahdollinen ainakin levinneisyyden osalta. Toki kuvaukset kertovat, että tauti on talttunut, joten luokituksella ei liene sen suurempaa merkitystä enää tässä kohtaa.

Viitaten vielä otsikkoon olen oikeastaan ihan tyytyväinen, että sairaus on päässyt jo näin pitkälle tai tähän vaiheeseen eli uniini. Viimeiseen vuoteenhan en ole nähnyt siitä yhtään ainutta filmiä vaikka isoimman selvitessä luulin toisin. Saapa nähdä kauanko näitä nyt sitten pitää katsella. Erityisiä toiveita ei itselläni ole, mutta varsin konkreettisina pökäleinä näytökset vain tuppaavat viemään unelta levon ja aamulla on kuin ei olisi nukkunut silmäystääkään.

Hyvää yötä,

Pikkuhiljaa putkahdellen

Viimeisestä hoitokerrasta on jo lähes neljä viikkoa eli olen saanut olla sytostaateitta jo kaksi viikkoa tavanomaista jaksoa kauemmin. Jaksaminen on ehkä hiljalleen alkanut lisääntyä vaikka luulenkin, että suurin harppaus on harhaa ja johtuu lähinnä mielen piristymisestä ja ensimmäisen kontrollikuvauksen tuloksista. Mitään suurempia odotuksia ei minulla ole kuntoutumiseni suhteen toisaalta edes ollut, mutta toki jo nyt huomaan, että syyskuun alkuun kaavailtuja hataria pohdintoja täytyy siirtää luultavasti ainakin kuukaudella. Mutta mitäs siitä, saapahan nyt nauttia tästä tekemättömyydestä hetken ihan ilman kuvotusta ja särkyjäkin.

Ensimmäisinä iltoina tulosten kuulemisen jälkeen huomasin, että vasta silloin aloin pikkuhiljaa aavistaa mitä kaikkea sitä on viimeisen vuoden aikana joutunut oikein kokemaan. Sitä on jotenkin elänyt niin päivän kerrallaan, että minkäänlaista kokonaiskuvaa sairaudesta tai sen seurauksista ei ole päässyt muodostumaan. Muutenkin ilmaan on putkahdellut kysymyksiä, joita hoitojen aikana ei halunnut tai edes osannut esittää. Useinhan asioiden käsittely alkaa vasta jälkeenpäin kun pahimmasta on jo selvitty. Omalla kohdallani asian aktiivista käsittelyä kuvaavampi termi lienee juurikin tuo putkahtelu. Ainakin vielä käsittelyyn liittyvä keskittynyt pohdinta on jäänyt vähemmälle ja ajatuksia on vain pompsahdellut päähäni.

Luulen kuitenkin, että jonkinlainen asian päättäminen voisi olla paikallaan, vaikka sitten vähän teennäisemminkin. Toisaalta Tyksin puolesta pääsee keskustelemaan myös ihan ammatti-ihmisten kanssa, mikä voisi olla vieläkin hedelmällisempää. En kuitenkaan halua vetää kuin korkeintaan uuden symbolisen lähtöviivan johonkin sairauden ja terveyden väliin. Niin paljon sitä on kuitenkin kaikesta oppinut ja saanut, vaikka sitten vähän rankemman kautta, että ei niistä halua luopua. Pahasta olosta, säryistä ja kivuista olen toki valmis päästämään irti, mutta niitä nyt on luultavasti kuitenkin luvassa joskus tulevaisuudessa. Muodossa tai toisessa.

Edelliseen lauseeseen tuntui ikävältä päättää, joten kirjoitin vielä tämän.

Ensimmäisen kontrollin jälkeiset fiilikset

Viimeksi olen varmaan joskus teininä odottanut silloisen tyttöystävän puhelinsoittoa yhtä paljon kuin tänään lääkärin yhteydenottoa. Erona ehkä vain se, ettei tarvinnut päivystää seinään kytketyn puhelimen vieressä ja nostella luuria kuunnellakseen toimiiko puhelin vaan pystyi liikkumaan vapaammin ja riitti kun välillä vilkaisi ruutuun nähdääkseen palkkeja olevan tarpeeksi jäljellä.

Lääkäri aloitti varsin rauhallisesti toteamalla soittavansa PET-kuvauksesta, joka tehtiin 3.8. ja siihen liittyvästä lausunnosta, jonka mukaan...Siinä vaiheessa olin jo monta kertaa meinannut sanoa, että tiedetään, eteenpäin. Tuloksiin päästyään hän totesi kuvien olevan puhtaat eli näyttävän juuri siltä kuin pitääkin. Sanamuodoista minulla ei oikeasti ole enää mitään mielikuvaa, sillä minua kiinnosti vain onko kaikki kunnossa vai eikö ole.

Nyt voisi juoda lasin kuohuvaa, mutta ei taida vielä tohtia. Mutta ehkä jo muutaman viikon päästä kun ollaan päästy normaalista kaksiviikkoisesta selkeästi pidemmälle.

Tästä se taas lähtee. Ei ehkä ihan vielä tällä meiningillä, mutta kuitenkin:

Radioaktiivinen mies

Tänään oli jälleen PET-kuvaus. Näin kolmannella kerran se oli jo ihan peruskauraa. Jännää oli sen sijaan nähdä alkuvuodesta ensimmäiseen kuvaukseeni täyttämä henkilö- ja sairaustietolomake. Totesin kysyttäessä vastaaottotädille, että eipä niihin tietoihin vissiin mitään muutoksia ole tullut ja kun sain lapun jouduin rastittamaan sen melkein ylhäältä alas ja täyttämään vielä monet väliin jääneet aukotkin. Moni kohta oli vieläpä sellainen, jota en ensimmäisellä kerralla edes ymmärtänyt. Nyt nekin olivat arkipäivää ja tajusin moisia lääkkeitä saadun tai testejä tehdyn. Ilmeisesti toisella kerralla lappu oli jäänyt korjaamatta tai sitten minulla vain annettii vahingossa aiempi versio.

Paha olo alkaa väistyä ja ruoka taas maistua. Tai eipä se juuri millekään vielä maistu, mutta pystyy jo syömään kaikenmoista. Asia on kuten aiemmillakin kerroilla, joskin tällä kertaa voinen odottaa makuaistin vihdoin palutuvan ja ruokahalun jäävän pysyväksi. Hajutkin toivottavasti lievenevät normaalille tasolleen eikä tarvitse joka kerta keittiöön tai kylpyhuoneeseen mennessä pelätä oksennusreaktiota. Kylpyhuoneestakin, ihan ilman että kukaan on käynyt siellä edes asioilla, luikertelee nenään etovia hajuja. Monet niistä tiedän tuoksuiksi, kuten erilaiset kylpygeelit tai mitkä lie, mutta sytostaattien jälkeen joudun suihkuttamaan lapsetkin hajuttomalla Erisanilla muiden aineiden sijaan.

Viikon päästä kuulen tuloksista ja silloin vedetään lippu salkoon. Tuloksista riippuen joko puolitankoon tai tappiin asti. Itse tietysti toivon ja haluan myös vahvasti uskoa jälkimmäiseen, mutta toki toinenkin vaihtoehto mietityttää. Onhan ennen taudin varmistumista kuitenkin käyty melkein puolen vuoden arvelut sairauden pahan- ja hyvänlaatuisuuden välillä ja pääosin pysytelty hyvän puolella.

Mutta se on vain viikko ja sinäkin aikana ehtii taas piristyä ja nauttia siitä kun pystyy jälleen olemaan.

Ohi on eli viimeinen hoitokerta

Tähän kohtaan olisi voinut varmasti valita monta muutakin ja monin verroin parempaa biisiä. Tämä kappale tuo kuitenkin mieleeni kun pienessä nousuhumallassa Ruisrockissa joskus vuonna -95  hypittiin aidatun kalja-alueen pöydillä sen tahdissa muovituopit kohti taivasta ja oli niiiiin siistiä. Siis järkyttävää teinimeininkiä näin jälkeenpäin mietittynä, mutta jos tuon fiiliksen saisi päivitettynä nykypäivään niin se olisi luultavasti varsin lähellä tämän hetken tunnelmiani.

Toisaalta on myös varsin tyhjä olo. Sellainen kuin aina pienempänä tuli koulun päättyessä ja Suvivirren soidessa. Toisaalta teki mieli iloita ja juhlia kun alkoi loma, mutta samalla tajusi miten seuraavat kaksi ja puoli kuukautta joutuisi olemaan enemmän tai vähemmän erossa luokkatovereistaan ja tutusta päivärytmistä.

Niin tai näin se on ohi nyt! Ei jotenkin vain voi vielä täysin tajuta. Puoli vuotta siinä meni. Viikon päästä kontrollikuvaus ja kahden viikon päästä lääkäri soittaa kuvauksen tuloksista. Sitten voi toivottavasti huokaista hieman pidemmäksi hetkeksi. Ja kyllä nytkin jo voi. Tämä oli projekti ja se loppui tähän kertaan. Vieroitusoireet pitää vielä kerran kestää ja sitten voinee hiljalleen alkaa kasaamaan takaisin menetettyä kuntoaan.

Blogikin oli suunniteltu projektiksi ja se on sitä edelleen. Sen aika ei ole vielä ohitse.

Viimeistä viedään

Ihan hullua, mutta huominen jännittää minua jostain syystä todella paljon. Onhan se toki viimeinen hoitokerta tällä haavaa, mutta mitä jännittämistä siinä nyt sitten on. Yksitoista kertaa on jo takana ja hommasta varsin vankka rutiini. Hoitajanikaan ei ole jäänyt vielä kesälomalle, joten mitään erityistä ei senkään puolesta pitäisi olla. Kaipa sitä silti vain voi kun kerran siltä tuntuu.

Jouduin tänään soittamaan veriarvoistani hieman etukäteen kun vietin iltapäivän soittojen ulottumattomissa eli katsomassa Risto Räppääjää Vartiovuoren kesäteatterissa. Hoitajani naureskeli kun kerroin katveesta, että oli arvellut minun soittelevankin asiasta ja totesi samaan hengenvetoon epäilevänsä soittoni syyksi jännityksen huomisesta hoitoon pääsystä. Myönsin asian olevan niinkin, vaikka en suoranaisesti siksi soittanutkaan. Totuus tosin taitaa olla, että juuri siksi soitin, mutta minulla vain sattui olemaan asiaan hyvin sopiva syy.

No, tulokset eivät olleet vielä tulleet ja sovimme, että jos niissä on jotain poikkeavaa hän soittelee vielä ennen kuutta. Mitään en ole kuullut paitsi että juuri äsken (klo 17.55) tuli tekstiviesti, jolla hän tuskin asiasta ilmoittaisi. Ja kuten arvelinkin, se oli äidiltäni.

Huomenna siis viimeistä kertaa kohti syöpäpolia sytostaatteja saamaan. Huh huh ja jes!

Kuvotuksia/nautintoja

Ruuasta on aina kiva puhua, selailla herkullisia kattauskuvia tai katsella kun joku laittaa sitä televisiossa. Vielä mukavampi ruokaa on laittaa itse ja syödä kun se maistuu. On varmaan käynyt selväksi, että hoitojeni aikana ruoka ei ole juurikaan maistunut vaan lähinnä tuottanut kuvotuksen tunteita. Toki aina välillä jokin ateria tai ruokalaji on vienyt kielen menneessään. Yleensä ruoka on kuitenkin vain maistunut tai sitä ei kertakaikkiaan ole pystynyt syömään.

Koskaan ei ole kuitenkaan osannut sanoa etukäteen onko kylmät perunat tänään paistettuja parempia vai toisinpäin. Asia on tuottanut jonkin verran pään vaivaa vaimolleni, joka on joutunut pääosin kantamaan vastuun ruokahuollostamme ainakin huonompina viikkoina. Mutta aina siitä on jotenkin selvitty, kuten viimeksi jakamalla poikein pyttipannut uudelleen kahden sijaan kolmeen osaan. Tähän listasin joitan koko hoidon tökkineitä ja toimineita ruokia/juomia. Mielenkiinnolla odotan miten listan käy hoitojen jälkeen eli jääkö se voimaan vai muuttuuko herkutkin kuvotuksiksi ja muistikuviksi hoidoista.

* * *

Kuvotuksia

- Paahtoleipä
Ennen niin kotoisasta tuoksusta on tullut yksi ällöttävimmistä hajuista. Jotkin muut vaaleat leivät menettelevät jälkimmäisellä viikolla, mutta muuten alas menee vain ruispalat tai vastaavat leivät.

- Kasvisosekeitto
Jostain syystä kasvikset tuoksuvat lämpimänä soseena aivan järkyttävältä, mutta maistuvat paloina sopassa. Ennen tämäkin oli varsin yleinen ruoka pöydässämme raejuuston tai muun lisukkeen kera, mutta puoleen vuoteen ei olla taidettu tätä juuri valmistaa.

- Karpalomehu
Yksi suosikkimehuistani maistuu nykyään aivan oksennukselta.

- Sipuli
Paistettuna kuvottavimpia hajuja mitä tiedän. Jopa ulkona laimentuneessa hajussa tulee tarve kääntää vatsa ympäri.

- TV-Mix Choco
Yksi lempikarkeistani, mutta oli iso virhe ottaa näitä hoitoon mukaan. Nykyään nekin maistuvat aivan sytostaateilta tai ainakin tuovat vahvat muistikuvat siitä kuvotuksesta, mikä hoitojen jälkeen seuraa.

- Bonaqua-kivennäisvesi
Tätä on tarjolla hoitosalissa pillimehujen ja Piltin lisäksi. Jostain syystä muut vedet menevät, mutta jo Bonaqua-pullon muoto saa vatsan liikahtamaan.

* * *

Nautintoja (tässä kohtaa tarkoittaa ruokaa, joka menee helposti alas)

- Kananmuna
Ruokalaji, joka on kaikissa muodoissaan toiminut läpi hoitojen. Liekö se tarpeeksi mautonta ja riittävän monipuolista, jotta siitä olisi päässyt kehittymään minkäänmoista ällötystä.

- Coca-Cola
Ainoa juoma, jota olen pystynyt juomaan koko hoitoajan niin sairaalassa kuin kotonakin. Siitä huolimatta olen yrittänyt hoitokerroille valita muuta juotavaa, että kotona olisi edes jotain nestettä mikä menee alas. Vettäkin on välillä vaikea juoda, mutta sen sijaan kolmen desin lasipulloissa oleva Vichy on päässyt toiseksi aina toimii -juomaksi.

- Alkoholiton olut
Ennen en ymmärtänyt tätä juomaa laisinkaan, mutta löytäessäni Citymarkettimme kohtalaisen laajan valikoiman löysin myös muutaman todella maukkaan korvikkeen tavalliselle oluelle. Yksi parhaista lienee hollantilainen Buckler.

- Kiisselit ja vanukkaat
Näitä ei ole tullut aiemmin juuri ostettua, tehtyä eikä syötyä. Eikä luultavasti tule hoitojen jälkeenkään, mutta nyt ne maistuvat. Helpon muodon ja vähäisen hajuttomuuden (syön yleensä jääkaappikylmänä) takia ne uppoavat varsin hyvin vatsaan.

- Sipsit
Kananmunan ohella toinen läpi hoitojen alas mennyt syötävä. Liekö niiden rasvaisuus, joka liuottaa suusta pahaa makua vai mikä, mutta perussipsit ovat nykyään ostoslistan vakiokamaa.

Kerta vielä

Tänään oli siis yhdestoista hoitokerta. Valkosoluarvot olivat nousseet muutamassa päivässä lähelle viitearvoja, joten hoito voitiin antaa. Tämän kertaisein hoidon jälkeen tajusin, että tämä ihan oikeasti loppuu joskus. Tässä tapauksessa kahden viikon päästä. Sitten on nämä hoidot hoidettu ja jos joskus sytostaatteja tai vastaavia pitää ottaa uudestaan niin se olkoon sitten uusi taistelu. Jotain mikä ei enää liity nyt käytyyn kamppailuun.

Vierustoverini pohti tänään, miten syöpä on yksi niistä harvoista taudeista, jonka kohdalla puhutaan taistelusta tautia vastaan. Se on luultavasti yksi asia, mikä saa syövän edelleen kuulostamaan varsin ikävältä sairaudelta, vaikka monissa tapauksissa se onkin parannettavissa jatkuvasti kehittyvien hoitojen myötä.

Taistelustahan tässä tavallaan silti on kyse, vaikka itselläni ei ole hetkeksikään tullut olo, että en tästä selviäisi. Taistelu kohdallani liittyy ehkä enemmänkin näiden sivuoireiden kanssa kamppailuun kuin suoranaiseen taudin nujertamiseen. Senhän olen jo heti hoitojen alussa ulkoistanut lääkäreiden tehtäväksi, josta minun ei tarvitse kantaa vastuuta kuin korkeintaan pitämällä itseni jonkinlaisessa kunnossa ravitsemalla itseäni ja liikkumalla voimattomuudesta huolimatta päivittäin jonkin verran.

***

Harvoin, jos koskaan, olen ollut innoissani vanhojen ukkojen lämmitellessä uudelleen vuosia sitten hautaamaansa bändiä, mutta tämän tulemisen olisin halunnut nähdä eturivistä.

Toisaalta ja toisaalta

Tämä on taas tällainen, että harmi kun ei päässyt ja kiva kun ei tarvinnut mennä tilanne. Toisaalta olin taas valmistautunut ja asennoitunut hoitokertaa varten, joka minun täytyy joka tapauksessa jossain kohtaa käydä läpi. Jos olisi pysytty aikataulussa olisi loppukin häämöttänyt lähempänä. Nyt tuli tällainen tyhjä viikko, jona ei voi kuin odottaa, että luuydin tuottaa tarvittavat valkosolut ja perjantaina päästään jatkamaan.

Toisaalta taas tyhjä viikko mahdollistaa pienet puuhastelut kuten vanhimman poikani syntymäpäivien vieton. Muussa tapauksessa sekin olisi mennyt ohitse kuvotuksen kourissa ja kakkua vain katsellessa. Nyt saatin mukava päivä sopivin antimin ja isäkin sai herkutella. Viikonlopuksi ajateltu muu juhlinta tosin jää nyt väliin, mutta kuten todettua niin kaikella on puolensa.

Tällä hetkellä hoitojen laskettu loppu näyttäisi olevan aika lähellä heinä-elokuun vaihdetta. Kaksi viikkoa hoidot ovat alkuperäisestä siirtyneet, mikä tuntuu ainakin omasta mielestäni varsin kohtuulliselta. Aina hoitojen siirtämistä on kuitenkin tarkkaan harkittu eikä tälläkään kertaa sitä olisi jätetty väliin elleivät valkosoluarvoni olisi olleet todella matalalla.

Jatko selviää siis huomisen labroista. Verikokeistakin kuulen vain negatiiviset tulokset, sillä normaaleista arvoista, joilla hoito voidaan antaa, ei erikseen soitella. Sinänsä harmi, mutta voin ymmärtää tilanteen. Ja vaikka tällainen bonusviikko onkin tavallaan tervetullut ja pääsee hieman tavallista parempaan kuntoon niin siitä huolimatta odotan jo, että pääsen ottamaan lääkkeeni, jotta hoito saadaan kunnialla päätökseen.

Hoitava lääkäri lupasi ilokseni seuraavan kontrollikuvauksen, joka normaalisti tehdään vasta puolen vuoden päästä hoitojen päättymisestä, jo heti hoitojeni jälkeen. Näin saan lääkärin sanoin sitten hyvillä mielin aloittaa toipumisen puolen vuoden hoidoista ja lähestulkoon vuoden sairauslomasta. Sitä myös itse toivon.

Tämä ihan synttäreiden kunniaksi. Elokuvan joutunee varmaan muutaman kerran katsomaan.

Voihan neutrofiilit!

Perjantaina valkosoluarvoni ja etenkin neutrofiilit olivat jälleen kerran alakantissa. Viitearvojen alla tai aivan rajalla ne ovat tainneet kokoajan pyöriä, mutta tällä kertaa ei päästy edes edellisiin lukemiin. Tänään piti hoitoja ennen ottaa vielä kontrolli, että voitaisiin todeta niiden hieman nousseen ja hoitoa voitaisiin suunnitellusti jatkaa. Verikoe otettiinkin, mutta niistä voitiin todeta ainoastaan valkosoluarvojen lasku vieläkin alemmaksi. Tuloksista johtuen hoitokerta siirtyi viidellä päivällä ensi perjantaiksi. Arvot tsekataan toki vielä edellisenä päivänä ja silloin niiden pitäisi jo olla kunnossa. Tai ainakin sielläpäin.

12 projektia eli kuinka homma on sujunut hoitokerrasta toiseen

Olen ottanut jokaisen hoitokerran ja sitä seuraavan toipumisajan omana yksittäisenä projektina. En tiedä onko sitä kautta muodostunut ennalta arvattava rutiini tehnyt hommasta raskaamman vai pitänyt asian jotenkin hallinnassa ja minut järjissäni.

Jokainen kerta on mennyt lähes saman kaavan mukaisesti. Kovin koettelemus yleensä on aamu. Kun saa itsensä ylös, jotain täytettä tyhjään vatsaan (yleensä puuroa ja kahvia) ja vaatteet päälle niin tuntee itsensä jo jonkinlaiseksi voittajaksi. Näin itsekseen kotona ollessa asiaan on kiinnittänyt normaalia selvästi enemmän huomiota. Tavallisesti kaikki on mennyt vähän siinä sivussa, vaikka toki asiat on pitänyt huomioida, jotta ne eivät unohtuisi.

Joka kerta pitäisi muistaa juoda reilusti ainakin pari päivää hoidon jälkeen. Näin helteellä tarvittavan nesteen määrää voi vain arvailla ja niihin lukemiin sen vuoksi olen tuskin päässytkään. Pahoinvoinninestolääkkeiden (Zofran 8 mg) syöminen olisi hyvä aloittaa samana iltana kuin hoito annetaan ja jatkaa voinnin mukaan seuraavat päivät. Itselläni lääkkeitä on kulunut joka kerta paketillinen eli olen syönyt niitä hoitopäivästä viiden päivän ajan aamuin illoin.

Zofranin haittavaikutuksena on ummetus, joten samat päivät kun syön sitä pitäisi iltaisin muistaa ottaa noin 10 tippaa ummetuslääkettä (Laxoberon, tipat). Kyseistä lääkettä saa myös jonkinlaisina kapseleina, mutta tipat ovat ainakin omalla kohdallani osoittautuneet toimiviksi kunhan pitää huolen määrästä eikä truuttaa ihan sattuman varaisesti kuten jotkut ovat kuulemma tehneet.

Kahden päivän päästä hoidosta on aloitettava valkosolujen kasvutekijä -pistokset (Neupogen Novum 0,96 mg/ml). Niitä piikitetään viisi seuraavaa päivää. Yleensä kolmantena päivänä alkavat lääkkestä johtuvat luu-/lihassäryt, joita koitan hillitä 2-3 särkylääkkeellä (Burana 600mg) päivässä. Tässä kohtaa alkaa välillä myös suoni, johon sytostaatit on tiputettu, särkeä. Suonisärkyä ei onneksi ole tullut joka kerta, mutta sen tullessa Buranan määrä pahimmillaan tuplaantuu.

Burana ei yleensä maksimimäärässäänkään vie särkyä kokonaan pois, mutta lieventää sitä kuitenkin sen verran, että pystyy ajattelemaan jotain muutakin kuin kipua.

Ja sitten pitäisi vielä muistaa syödä, vaikka ei ole nälkä ja kaikki maistuu samalta liuottimen ja suolan sekoitukselta. Viidennen päivän kohdalla asia on yleensä jonkin verran korjaantunut ja ruoka on alkanut taas maistua kohtalaisesti. Samalla myös hajut normalisoituvat ja jääkaapinkin voi avata ilman suurempaa kuvotusta.

Ensimmäinen viikko menee jotakuinkin tämän kaavan mukaan ja toinen viikko menee sitten vaihtelevalla menestyksellä. Aluksi se oli aina jaksava ja touhukas, mutta loppua kohden tilanne näyttää muuttuneen niin, että jaksavia päiviä on enää korkeintaan yksi tai kaksi. Hoitoa edeltävän päivän verikokeissa olen joka kerta jaksanut käydä ja näin ollen myös uuteen hoitokertaan olen ehtinyt aina kohtalaiseen kuntoon.

Ennakkotunnelmia vanhuudesta

Edellispäivänä pesin kolme koneellista lakanoita. Ajattelin kai, että nyt on helppo toimia kun perhe on poissa ja aurinko kuivattaa pyykit muutamassa hetkessä. Ajatukset helppoudesta karisivat suunnilleen siinä vaiheessa kun puuskutin kotimme ylätasanteella portaiden kipuamisen jälkeen. Jo tyynyliinojen irrottaminen nosti hien otsalle ja pussilakanoita poistaessa piti ihan levätä välillä. Hiki ei ollut normaalia työntekohikeä vaan kylmää ja ahdistavaa kosteutta, joka puski lävitse joka puolelta kehoa. Alakertaan ja koneeseen lakanat siirtyivät kohtalaisen helposti, mutta kuivaustelineelle taaperrus olikin taas oma lukunsa.

Matkaa pyykkinarulle on oveltamme noin 30 metriä, mutta mittarin lähennnellessä saman suuruisia asteita reissu tuntui pieneltä maratonilta. Ripustaessani pyykkejä hiki vain puski otsasta ja lihakset olivat turtana muutaman lakanan kantamisesta. Mietin miksi unohdin kännykän kotiin ja mitä tekisin jos en jaksaisikaan takaisin. Tein tuon matkan neljä kertaa päivän aikana noin parin tunnin välein ja joka kerta oli samat fiilikset. Paitsi, että muilla kerroilla oli mukana puhelin, jolla tuskin olisi ollut mitään käyttöä tajun lähtiessä.

Kauppamatka oli suunnilleen samanlainen ponnistus ja kesti vartin sijasta kolme kertaa kauemmin. Sen tein kokonaan toisena päivänä ja koska kauppaan ei ollut aivan pakottavaa tarvetta odottelin iltaan, että olisi edes hieman viileämpää. Matkaan varasin normaalist poiketen myös vettä, jota tissuttelin pikkuhiljaa muiden huiskiessa rollaattoreillaan ohitse. Ei nyt aivan, mutta ei paljon puuttunutkaan.

Tässä alkaa kummasti ymmärtää vanhuksia, joilla on kunto alkanut heiketä eikä ympärillä ole ketään: yläkertaan ei viitsi ihan pienimmästä asiasta hypätä, sohvalta pitää nousta rauhallisesti ettei ala huimata ja kaikenlainen paikkojen särky painaa mieltä eikä sen takia jaksa innostua asioista normaaliin tapaan. Myös ystävien ja ylipäätään ihmisten läsnäololle antaa aivan erityistä arvoa, sillä silloin kaikkeen edellä mainittuun ei kiinnitä niin huomiota vaan pysyy jotenkin paremmin kiinni tässä maailmassa.

Kirjoitettuna kirosanat näyttävät vähän tyhmiltä eikä niillä ole samanlaista voimaa kuin ilmoille päästettynä. Itsekseen ollessaankaan ei purkautuminen kovin paljoa auta. Siitä huolimatta päästin pari perkelettä illalla nukkumaan mennessäni kun olo oli päivän jäljiltä kuin jyrän alle jääneellä. Siinä vaiheessa tosin kaikki oli oikeastaan jo ihan hyvin, sillä taas oli selvitty yhdestä päivästä.

Kymppi takana

Huh, huh. Hoitokerta sujui taas ihan mallikkaasti. Ensimmäistä kertaa kuuntelin musiikkia koko hoidon ajan ja torkuin silmät kiinni lokoisaan asentoon säätämässäni tuolissa. Joka kerta kun avasin silmät maailmasta, johon musiikki ja siitä johdetut ajatukset olivat minut kuljettaneet olin yhtä pöllämystynyt siitä missä oikein olin. Musiikin avulla yritin myös pitää yllä energistä oloa ja uskotella itselleni, että sytostaattien negatiivinen vaikutus on enemmän kiinni niiden tiedostamisesta kuin kehon reaktioista. Ei ollut, mutta ainakin kerta sujui nopeasti reippaita ralleja luukuttaessa.

Kerrassa ei itsessään ollut mitään ihmeellistä, mutta siinä on, että ensimmäistä kertaa joudun käymään toipumisprosessin läpi itsekseni, ilman perhettä. Aiemmat kerrat ovat tavallaan menneet siinä sivussa, vaikka oireet taas tavallaan ovatkin näytelleet pääosaa omissa tuntemuksissani. Nyt pienet sivuosan esittäjät ovat mummolassa ja minä yksin tuntoineni. Saapa nähdä onko tämä helpompaa vai vaikeampaa ilman arjen ruutineja koossa pitäviä elementtejä.

Tosin on heti myönnettävä, että vanhempien luoksehan minä hoidon jälkeen tulin ja ajattelin viettää täällä pahimmat pari päivää. En minä kuitenkaan ihan niin kokeilunhaluinen ole, että jättäisin äidin tarjoaman hoivan käyttämättä kun siihen hänen vapaapäivänsä myötä kerran avautui mahdollisuus.

Tämä jäi käteen juhannuksesta (monen muun hyvän asian ohella kylläkin) ja toimi tänäänkin loistavasti:

Luonnollista vastustuskykyä

”Tämä sametinpehmeä, elinvoimaa hehkuva Elovena Välipalajuoma tekee olosi tarmokkaaksi ja saa päiväsi maistumaan auringolta”, lause Elovena Välipalajuoma -tölkin kyljessä

Voitte vain arvata saiko. Lähinnä juoma alkoi maistua samalta kuin suoneen tippuvat sytostaatit. Tai en tiedä miltä ne todellisuudessa maistuvat, mutta suussa ne muodostavat makuja, jotka eivät sinne todellakaan kuuluisi.

Tuli siinä nojatuolissa istuskellessa mietiskeltyä myös, että paljokohan sitä saisi sellaisia pieniä Valion Gefilus -juomia oikein juoda, että ei tarvitsi ottaa hoitojen jälkeisiä Neupogen-pistoksia. Eivät ne tosin taida aivan samalla periaatteella vastustuskykyä lisätä, mutta ihan vain ajatuksena.

Sitten tuli mieleen särkylääkkeet. Ne lupaavaat toinen toistaan nopeampaa ja tehokkaampaa apua kivunlievitykseen, mutta jotenkin sitä alkaa epäillä mainoksissa esillä olevia tuotteita kun ei särky häviä edes kahdella 600 mg Buranalla.

Asia on alkanut pistää silmään luultavasti siksi, että työskentelen itse alalla jossa moisia lauseita kirjoitellaan ja koska olen jälleen kerran alkanut tuntea turhautumista ajatellessanikin töihin paluuta. Ei niin, etteikö lääkemainonta olisi joissain tapauksissa ihan tarpeellista ja varsin tiukasti säädeltyä (jotta sitä voisi verrata muuhun mainontaan), mutta paljonko ihminen oikeasti tarvitsee lääkkeitä?

Olen hoitoni aikana kysynyt monelta lääkäriltä, että pitäisikö minun mahdollisesti käyttää jotain lisäravinteita, vitamiineja ynnä muita tuotteita, jotka auttaisivat toipumisessa tai vastustuskyvyn laskun myötä torjumaan kaikenlaisia pöpöjä. Ainut asia, jonka olen autettuna saanut kuulla on, että D-vitamiinia voisi syödä pimeänä aikana. Muusta ei kuulemma ole juurikaan näyttöä tai hyötyä.

Vaikea todentaa kuinka oikeassa lääkärit lausunnoissaan ovat, mutta ainakin asiat pistävät miettimään, että mihin terve ihminen tarvitsee lisää vastustuskykyä tai muita vatsan hienosäätöjä. Itselleni sanottiin, että tässäkin tilanteessa kaiken tarpeellisen saa monipuolisesta ruuasta ja kun totesin, ettenhän minä pysty syömään kovin monipuolisesti niin ruokaympyrä-ajattelu sai huutia ja minulle kerrottiin, että jos ei pelkkää makaronia popsi niin kyllä pärjää. Siis ei tietenkään koko elämäänsä, mutta pidempään kuin sairaus kestää.

Jaksaa jaksaa

Jostain syystä maalin lähestyessä voimat alkavat useimmiten hiipua vaikka mitään todellista syytä ei olisikaan. Matkalla harvemmin on mitään merkitystä, lopun häämöttäminen yleensä riittää. Monesti esimerkiksi lenkillä kotioven lähestyessä alkaa tuntua, että enempää ei olisi enää jaksanutkaan, vaikka edellisillä kerroilla oli tuossa kohtaa vielä monen kilometrin päässä kotoa ja täynnä tarmoa.

Tällä hetkellä edessä on enää kolme kertaa ja kuinka ollakaan alkaa olla sellainen fiilis, että enää ei jaksaisi sitten niin pätkääkään. Toki takana on jo sen verran hoitokertoja, että jaksamattomuudelle on varmasti varsin selkeät syynsä, mutta sen oheen tulleelle levottomuudelle ja kärsimättömyydelle syyt löytynevät näköetäisyydellä siintävästä maaliviivasta. Jotenkaan ei enää vain jaksaisi.

Toisaalta taas jos kertojen määrä olisi pysynyt alkuperäisessä eli kuudessatoista oltaisiin vasta puolessa välissä ja varmasti jaksaisi. Nämä fiilikset tulisivat siten vasta parin kuukauden päästä ja nyt iloittaisiin jäljellä olevasta toisesta mokomasta.

Helle ja sytostaatit

Kuumus ja sytostaatit eivät tunnu yhdistelmänä järin toimivalta. Olo on kahden hellepäivän jälkeen kuin jyrän alle jääneellä. Väkisin jaksaa vähän, mutta ei juuri enempää. Ehkä nestetankkaus ei mennyt ihan nappiin, mitä en toisaalta ihmettele ollenkaan. Normaalistikin on hoitojen jälkeen kehotettu juomaan reilusti ylimääräistä nestettä ja helteen vuoksi määrää olisi pitänyt nostaa entisestään. Ei onnistunut. Sen tosin huomasin jo ennen tätä pientä romahdusta kun vesikin alkoi maistua lääkkeeltä eikä siksi uponnut tavanomaiseen tapaan.

Eiköhän tämäkin taas tästä. Uskomattomalta se joka kerta kyllä tuntuu, että kohta voi taas syödä normaalisti ja herkut maistuvat herkuilta. Nyt ei voi edes kuvitella syövänsä...no oikeastaan yhtään mitään. Kovalla tahdolla ja keskittymällä johonkin ihan muuhun kuten televisio-ohjelmiin saan imuroitua vatsaani vähän täytettä. Eilen meni kylmät perunat ja tänään ne toimivat paistettuina. Etukäteen ei osaa sanoa, mutta näkisin tämänkin jo pienenä edistyksenä.

Kerta numero yhdeksän

Ulkona on plus kolmekymmentä ja sisällä vähän vähemmän. Tällaisista päivistä hoitaja oli joskus minua varoitellut ja sanonut, että kannattaa kuumuudesta huolimatta pukeutua lämpimästi hoitoon tullessa. Siellä minä sitten istuin farkut jalassa ja huppari ja hattu päässä kun aineet valuivat suoniini. Ja hyvä että istuin. Sen verran nimittäin tuli taas vilu, että vielä ulkona auringonpaisteessakaan kyytiä odotellessani varustus ei tuntunut yhtään liioitellulta.

Muutoin kaikki meni vanhaan malliin. Lääkärikään ei tuntenut tai kuullut omituisuuksia eli senkin puolen voinen olla huoletta. Kolme kertaa olisi vielä jäljellä, jonka jälkeen alkaa kolmen kuukauden odotus loppuhoitojen toimivuutta selvittävään kontrollikuvaan. Paljon on kaikenmoista kontrollia kuulemma senkin jälkeen tiedossa, mutta ensimmäinen lienee jännittävin.

Asiaa en kuitenkaan aio miettiä tämän enempää vaan jatkaa kesälomani viettoa välittämättä tuon taivaallista alkavista sivuoireistakaan. Tänä vuonna olen päättänyt pitää kerrankin kunnon loman ainaisen neljän viikon sijaan. Opettajilla lomat ovat mielestäni kohdallaan, joten itsekin aloitin kesäloman kuun alussa ja päätin jatkaa sitä elokuun puoleen väliin jolloin vanhimmalla pojallamme alkaa esikoulu. Silloin voi itsekin siirtyä taas arkiaikaan ja alkaa mietiskellä töihin paluuta tai muuta vastaavaa.

Jotenkin sitä huomaa näin hoidon käydessä kohti loppua ajatusten siirtyvän pidemmälle tulevaisuuteen. Aluksi sitä meni enemmän hoitokerta kerralla ja pienillä etapeilla, mutta nyt alkaa enemmän miettiä jo sairasloman loppumista ja hoidon jälkeistä elämää.

Äänikin on tässä kaiken tohinan keskellä alkanut palautua tai ainakin kuulua paremmin kuin aikoihin. Välillä pystyn jopa huutamaan pihan toiselle puolelle niin ettei naapureiden tai kylässä olevien kavereiden tarvitse avittaa asian perille menossa. Ihan se ei ole vielä entisensä, mutta kuulostaa jo omiin korviin nauhalta kuunneltuna ihan oikealta ääneltä. Päässä kaikki kuulostaa vieläkin vähän hassulta. Suunnilleen samalta kuin oman äänen kuuleminen nauhalta joskus kouluaikoina. Sen jälkeen sitä ei ole juuri tullut mistään kuunneltua.

Tämä on niin kesä:

Kahdeksas kerta

Tällä kertaa meni vain kolme tuntia kun yksi lääke jätettiin yskän takia pois. Eivät kuulemma uskalla antaa sitä kun se voi aiheuttaa pysyviä arpia keuhkoihin ja ensimmäisenä oireena yleensä on juuri yskä. Keuhkokuva oli tosin puhdas, mutta siitä huolimatta lääkäri katsoi parhaaksi pudottaa lääke matkasta. Asia lienee perusteltu ja punnittu tervehtymiseni kannalta. Ei siitä osaa oikein muuta ajatella.

Vähäisemmästä lääkemäärästä huolimatta tiputus vie voimat aika huolella. Jälleen kerran näytin luultavasti elävältä kuolleelta kun raahustin polikliniikalta autoon. Hieman tämän asian toteaminen näin saman päivän iltana tuntuu samalta kuin vaikkapa seinän maalaamisen lomassa tehty Facebook päivitys, jossa henkilö toteaa olevansa maalamassa seinää. Miten ihmeessä se onnistuu?

Oman jaksamiseni salaisuus on kortisoni, jota laitetaan pahoinvoinninestolääkkeen kyljessä. Se jostain syystä piristää aina näin iltaa kohden ja yleensä saa minut kukkumaan vielä kahden aikaa yölläkin. Onneksi se on vain tämä ensimmäinen yö ja loput menevät sitten normaalimman kaavan mukaan.

 * * *

Tänään näin ensimmäistä kertaa polikliniikan sytostaattisalissa vanhan tutun, yläasteaikaisen kemian ja fysiikan opettajani. Tapaaminen oli ajatuksia herättävä, mutta vain omassa päässäni, sillä kahden tunnin tiputuksen jälkeen en ollut enää kovin jaksava kommunikoimaan yhtään enempään kuin oli tarvetta.

Syöpäpolilla on myös eräs puolituttu hoitaja, jonka muutaman mutkan kautta yhdistin itseeni. Tuossa kohtaamisessa mietin, että on varmaan raskasta nähdä tuttujen astuvan hoitohuoneen ovesta sisään, sillä aina tietää syyn. Samoin kuin vanhan opettajani tapauksessa. Jotenkin sitä tajusi tuossa hetkessä hyvin konkreettisesti miten tällaista sairautta ei todellakaan halua kenellekään. Vieraita on siinä mielessä helpompi kohdata kun heitä ei yhdistä mihinkään muualle. He ovat aina käyneet hoidossa ja heillä on aina ollut syöpä. Tutuilla taas on aina kiinnekohta jossain menneisyydessä. Siitä pystyy aina rakentelemaan kaikenlaista, miten epätodellista sitten tahansa.

Pitkäksi venyneen teksin päätteeksi jotain kevyempää:

Itkeäkö vai nauraa?

Tähän asti olen valinnut naurun. Ei itkussakaan sinänsä mitään vikaa ole, mutta jotenkin vaan kun kipu on jatkunut tarpeeksi kauan ja alkaa olla mitta täysi niin suusta purskahtaa itkun sijaan nauru. Naurun tai tirskahtelun lomassa tulee usein myös sadateltua tutut voimasanat sekä turhautuminen tähän kaikkeen.

Molemmissa on myös sama puhdistava voima. Erona on ehkä, että itkun jälkeen sitä on jotenkin tyhjentynyt kun taas naurusta saa lisää energiaa. Toki sellainen vatsaan sattuu kieriskely vie mehut yhtälailla kuin kunnon itku eli kunnolla tekemällä pääsee samaan lopputulokseen.

Tämän jakson uusi ja ikävin asia oli käden tai ilmeisesti oikeammin sen suonien särky. Kipu ei tuntunut tulevan oikein mistään, mutta pysyi onneksi olkapään ja kämmenselän välissä leviämättä muualle kehoon. Se oli samalla tavoin sykkivää kuin vatsakipu, mutta muuten en löytänyt sille vastinetta aiemmista tunnoistani.

Lääkkeillä ei ollut juurikaan vaikutusta särkyyn tai sitten minulla oli väärät pastillit. Lämpö auttoi sen aikaa kun mikrossa lämmitettävä jyväpussi pysyi lämpimänä, mutta sitten se taas palasi. Neljässä päivässä särky onneksi laimeni lähes kokonaan. Vieläkin hiukan juilii, mutta sitä en enää jaksa laskea.

Armeijan jälkeen ajattelin, että enää ei ole pakko tehdä mitään. Miten väärässä sitä voikaan olla. Huomenna olisi sitten kahdeksas kerta. Mielessäni lasken niin, että huomisen jälkeen on jäljellä enää neljä kertaa. Vähän siinä huijaa itseään kun unohtaa huomisen ja seuraavat kaksi viikkoa. Sen verran kuitenkin tekisi mieli joka kerta jättää menemättä, että asialla ei liene mitään merkitystä.

Sytostaatit, täältä tullaan!

Numero tuntematon

- Isi, kuka oli ensimmäinen ihminen joka syntyi maailmaan?
- Enpä kuule tiedä, mutta olipa hyvä kysymys.
- Taivaan Isä varmaan tietää. Se tietää kaiken.
- Ahaa, pitäisikö häneltä sitten kysyä asiasta?
- Sillä ei ole korvia ja se on näkyläpivä.
- Mutta kuinka häneltä sitten voi kysyä mitään?
- Sille pitää lähettää postissa tekstiviesti.
- Ai jaa. No, miten hän sitten vastaa siihen?
- Kirjoittaa tietenkin tekstiviestin takaisin.
- Miten sinä sitten saat vastauksen kun sinulla ei ole kännykkää?
- Se tulee sitten aikuisena
  (Keskustelu neljävuotiaan poikani kanssa)

* * *

Alan ymmärtää ihmisiä jotka tällaisissa tilanteissa turvautuvat johonkin suurempaan tai kääntyvät mahdollisesti uskoon. Välillä kyllä itsestänikin tuntuu, että kaikki tuki mistä vaan voi olla jotain hyötyä on tervetullutta. Itse uskon kuitenkin edelleen taudista parantumisen suhteen vahvimmin lääketieteeseen. Korkeampien voimien olemassa olosta minulla ei ole sen vahvempaa mielipidettä tai tunnetta. Jos Taivaan Isä on olemassa niin hänellä on ehkä syynsä, ellei niin tässä ei liene mitään epäselvää. Tekstiviesti voisi nykypäivänä kyllä olla hyvä tapa ilmoittaa itsestään.

Seitsemäs kerta

Kun joskus päädyin tätä päiväkirjaa kirjailemaan ajattelin, että ainakin hoitokerrat pitänee mainita, jotta pysyy rytmi ja laskuissa mukana. Eipä näistä kerroista juuri muuta kerrottavaa oikeastaan olekaan. Samoilla mennään kuin tähänkin asti eli saliin kävelee kohtalaisen jaksava ja reipas nuorimies, joka paikalta poistuessaan jaksaa juuri ja juuri kävellä autolle ja istua kotimatkan maisemia tuijottaen.

Jokaisen kerran jälkeen on musiikki kuulostanut jostain syystä aivan mielettömän hyvältä. Esittäjällä tai kappaleella ei ole ollut juurikaan väliä vaan kaikki radiosta tullut on kelvannut. Tänään autoradiosta tarttui korvaan joku J. Karjalaisen takavuosien hitti. Normaalisti olisin tuskin kiinnittänyt asiaan juurikaan huomiota, mutta nyt kappale tuntui luissa asti.

Hoidon aikana ei musiikki jostain syystä maistu. Pari kertaa olen kokeilut, mutta enemmän on ahdistanut kuin helpottanut. Tiedä sitten mikä siinäkin on, mutta heti hoidon loputtu ja odotellessani hetken kyytiä kotiin homma on toisin: iPodista aivojen syövereihin virtaavat sävelet palauttavat pienen osan menetetystä energiasta ja sisäinen aurinko paistaa hetken isolla liekillä.

Tämä ei ole ehkä sieltä kauneimmasta päästä, mutta toimi loistavasti auringon porottaessa sairaalan nelikulmaisista ikkunoista muodostuvan lasikaton läpi aulan mataliin nojatuolisaarekkeisiin ja katsellessani niistä haalean värisissä kaavuissa pitkin käytäviä hiihteleviä potilaita.

Hei hei, mitä kuuluu? (osa 2)

Sä kysyt ja kaikki on ok. Niin kuin tavallaan onkin. Kontrollin tulokset olivat hyvät eli tauti talttuu, pystyn puuhastelemaan kaikenlaista eivätkä päivät mene vain sängyn pohjalla pahan olon kourissa. Myös mieli on hyvä eikä juuri mikään ahdista tai luo alakuloa.

Toisessa päässä on kuitenkin kaikki nämä sivuoireet: lihas- ja luusäryt, kivuliaat ja pisteliäät tuntemukset kehossa sekä peruselintoimintoihin kuten nielemiseen liittyvät epämiellyttävät oheistunteet. Niitä ei hyväkään mieli saa pois ja lääkkeetkin vain hetkellisesti. Niiden kanssa pitää vaan jaksaa, eikä aina millään jaksaisi jaksaa. Ei niistä jaksa ihmisillekään aina voinnista kertoessaan mainita. Tuntuu jotenkin turhalta valittamiselta kun asiat kuitenkin pääasiassa ovat todella hienosti.

Jotenkin ristiriitaista, mutta sellaistahan kaikki on. Pitää valita puoli ja itse lienen valinnut jonkinlaisen positiivisen realismin. Ehkä välillä jopa liian tiukasti, sillä siitä poikkeavat aatokset suljen helposti mielestäni tai käännän uuteen suuntaan. Ehkä pitäisikin välillä ylittää raja ja hermostua väkevämmin.

Italiassa yksi parhaista asioista, joita koin oli temperamenttiset ihmiset. Kun joku oli parkeerannut autonsa toisen tielle niin molempien autojen kuskit huusivat hetken toisilleen päät punaisina ja tilanne oli sillä ohi. Sellaista oli jotenkin hieno katsella ja moista kaipaisin itsekin enemmän.

Tänään puran kiukkuni vielä metsään ja löylyyn. Huomenna sitten huudan pään tyhjäksi jos sattuu siltä tuntumaan. Perkele.

Hiljaista iloa

Helpottuneena olo on varsin heikko: huokaisu tyhjentää voimat. Olo on toisaalta pitkästä aikaa varsin rento ja levollinen ja tietynlainen jäykkyys on poissa. Jollain tavoin vain tuntuu, että hyvänkin tuloksen kuulleena pitää kerätä itsensä kasaan ennen kuin jaksaa taas jatkaa taistelua. Hoito ei tästä helpotu tai muutu vaan samoilla mennään kuin tähänkin asti. Ehkä sivuoireet ovat parilla viime kerralla hieman helpottaneet, mikä on tuonut lisää toiminnallisia päiviä hoitojen väliin ja muutenkin jaksamista. Saman soisi toki tulevaisuudessakin jatkuvan ellei keho sitten ala jo väsyä jatkuviin tiputuksiin. Mutta sitä nyt lienee tässä kohtaa aivan turha miettiä vaan mennä hoito kerrallaan kuten tähänkin asti.

Kontorollin tulos lämmittää mieltä aatoksistani huolimatta. En osaa siitä sen suurempaa meteliä pitää tai lippuja liehutella sen vuoksi, mutta kyllä se tuo hommaan huomattavasti lisää puhtia. Ja kaipa sitä välillä saa huokaista itsensä tyhjäksi ja hetken levätä. Pitää pienen tauon ja jatkaa ottelua taas kotvasen kuluttua. Nyt lienee varsin otollinen hetki siihen.

Kierros numero kuusi

Eilen ei puhelin soinut. Tällä kertaa tosin toivoin sen soivan, sillä hoitaja oli luvannut lääkärin soittavan kontrollikuvauksen tuloksista. Ilta meni hieman mietteliäissä tunnelmissa, vaikka yritin asiaa olla sen enempää ajattelematta. Vastaus oli kuitenkin jo niin lähellä, että se tuntui varsin hankalalta. Onneksi uni kuitenkin tuli ja sitä myöten uusi aamu.

Tänään hoitaja sitten luki lääkärin saneleman vastauksen minulle ja sain vihdoin huokaista helpotuksesta: kaikki oli kuten pitääkin. Alku vuodesta löytyneet pesäkkeet olivat kadonneet tai ainakin pienentyneet huomaamattomiksi ja kuvat noin muutenkin kunnossa. Kattavan raportin kuulen seuraavalla lääkäri käynnillä jos haluan tietää, mutta tässä kohtaa tämä tieto riittää loistavasti. Ja kyynelhän siinä sitten lopuksi vierähti. Ei voinut mitään.

Jos kaikki jatkuu samaan malliin niin tänään ollaan sitten yhtäkkiä jo hoidon puolessa välissä. Ei oikein jaksa vielä ymmärtää, sillä sen verran tämän päiväiset sytostaatit veivät taas voimia. Näillä uutisilla kuitenkin jaksaa hienosti eteenpäin ja taistella taas tulevat neljä viisi päivää ennen olon normalisoitumista.

Rakkaudella.

Olemisen sietämätön keveys

Viime viikolla vaihdoin kesärenkaat. Asia ei sinänsä liity sairauteeni, paitsi siltä osin etten vaihtanut. Isä vaihtoi ja veli kantoi renkaita varastosta autolle ja takaisin. Itse jaksoin juuri ja juuri pyöritellä talvirenkaat suojapusseihin ja merkitä ne teipillä.

Tilanne on viime aikoina ollut varsin tavanomainen: eilen katselin kun luonamme käymässä olleet ystävät kantoivat autotallista pihakalusteet takapihallemme ja itse vain olla ihmettelin. Tosin nykyään pelkässä olemisessa ja ihmettelyssäkin on jo sen verran hommaa, että olen päätynyt ajattelemaan sen tämän hetkiseksi päätyökseni. Kelalta saan hommasta saman verran kuin heikoimmin palkatuista pätkätöistä millaiseksi tämän toivon jäävänkin.

Tässä olemisessa ja jaksamattomuudessa yksi vaikeimmista asioista on juuri kykenemättömyys tehdä ja osata antaa asioiden vain olla. Kaikkia asioitahan ei noin muutenkaan tarvitse hoitaa, mutta ne mitkä pitää täytyy monesti antaa jonkun muun tehtäväksi. Pitää oppia ottamaan apua vastaan välillä varsin pieniinkin askareisiin, joiden suorittamista joutuu sitten itse seuraamaan vierestä.

Omalle luonteelleni ei vain koskaan ole ollut kovin helppoa katsella kun muut tekevät. Aina on pitänyt mennä osallistumaan tai ainakin kysymään voiko olla avuksi. Sairauden myötä asiasta on kuitenkin pitänyt antaa periksi ja antautua autettavaksi. Tiedä sitten mikä siinäkin haraa vastaan, sillä jos vain ajattelee mitä itse tekisi samanlaisessa tilanteessa vastaus olisi täysin selvä ja samanlainen kuin ystävillämme.

I Like Zofran

Viimeisen hoitokerran jälkeen sain uuden pahoinvoinninestolääkkeen (Zofran), joka on toiminut edellistä lääkettä (Primperan) huomattavasti paremmin. Vaikka hoitokerta itsessään oli jotenkin ahdistava (kättä särki, vilutti ja oli muutenkin huono olla) on lääke pitänyt kuvotuksen varsin kiitettävästi loitolla. Myös pää ja ajatukset ovat pysyneet ensiksi käyttämäni pillerin sivuoireita huomattavasti selkeämpinä.

Voisi sanoa, että välillä oloni on ollut jopa lähes normaali. Tässä kohtaa normaali ei tosin tarkoita sitä tavanomaista oloa, joka minulla oli vaikkapa viime kesänä ennen epämääräisen kuumeilun alkamista vaan ennemminkin tilaa, jossa pystyy oma-aloitteisesti tarttumaan askareisiin ja viemään ne alusta loppuun. Tilaa jossa tuoksut pysyvät tuoksuina ja ajatukset arkisina.

Arkisten ajatusten väliin tuppaa vain välillä ikävästi tunkemaan loppuviikosta tulevat kontrollikuvauksen tulokset. Toisaalta jos uskoisi lääkäriä ja uskaltaisi omasta olosta jotain ennustaa niin ehkä niistä ei kannattaisi sen enempää huolta kantaa. Ja ehkäpä en nyt kannakaan vaan menen pihalle paistavaan aurinkoon istuskelemaan ja katsomaan kun lapset leikkivät jotain missä kiivetään kepit kädessä leikkimökin katolle ja pallo lentää.

Väliaikakatsaus

Huomenna on tiedossa yhdenlainen totuuden hetki eli PET-kuvaus, josta nähdään onko tähän mennessä annetuista sytostaateista ollut hyötyä vai pitääkö keksiä jotain muuta. Lääkäri kyllä vakuutteli moneen kertaan, ettei asiasta tarvitse olla huolissaan ja että kontrollilla lähinnä vain varmistellaan kaiken menneen todellakin niin kuin on pitänyt. Pakko kuitenkin myöntää, että vakuutteluistakin huolimatta jonkin verran jännittää.

Kuvaus itsessään ei ole kummoinen tapahtuma verrattuna moneen muuhun tutkimukseen. Aluksi suoneeni tuutataan radioaktiivista merkkiainetta ja sen leviämistä kehoon odotellaan noin tunnin verran. Sen jälkeen siirrytään kuvaushuoneeseen ja siellä minut pakataan kapealle levylle, jota sitten kuvaustilanteessa liikutellaan edestakaisin PET-laitteen noin 70 cm halkaisijaltaan olevassa aukossa. Kuvaus kestää noin puolituntia ja sen jälkeen homma onkin jo ohitse.

Ensimmäisellä kuvauskerralla vuoden alussa hoitaja muisti kertoa, että loppupäivän aikana kannattaa juoda paljon, jotta merkkiaine poistuisi kehosta nopeammin. Sen sijaan hän meinasi unohtaa kertoa, ettei samana päivänä kannata ottaa pieniä lapsia syliin, jotta he eivät saisi säteilyä itseensä. Myös vaimon halaamista suositeltiin välttämään kun kerroin hänen olevan raskaana. Ihan kiva.

Tuloksista tosin kuulen vasta viikonpäästä torstaina, jolloin lääkäriryhmä kokoontuu käsittelemään kuviani. Siihen asti pitäisi keksiä jotain muuta ajateltavaa.

Viides erä

Tänään ei gongi soinut keskeytyksen merkiksi, joten huomenna alkaa viides erä herra Hodgkinia vastaan. Olo on tällä hetkellä kohtalaisen normaali perusväsymystä ja pientä flunssan poikasta lukuunottamatta. On vain jotenkin hankala koittaa asennoitua huomisesta alkavaan viikon mittaiseen huonoon oloon kun pitkästä aikaa jaksaisi taas puuhastella kaikenmoista ilman että päässä surraa tai mahassa kiertää.

Jo pelkkä ajatus siitä, että sisälleni tiputetaan melkein litra erilaisia myrkkyjä, siltä ne sivuvaikutustensa vuoksi tuntuvat, saa vatsan vääntelemään. Olen yrittänyt ajatella sytostaatteja jonain parantavana nektarina, joka hoitaa kehoani ja tuhoaa siellä asuvan pahan. Olen myös miettinyt salpaajia suoniin lähetettävinä pieninä kehon torjuntajoukkoina kuten sarjassa Olipa kerran elämä. Mutta keho tuntuu muistavan eikä mielikuvista ole ollut toivottua apua.

Ehkäpä uudesta pahoinvoinninestolääkkeestä löytyy paremmat tehot ja vähemmän pään sekaisin pistäviä aineksia, jotta seuraavalla kerralla mielikuvat myrkystä olisivat hieman laimeammat. No, se jää nähtäväksi ja huomiseen lienee syytä yrittää nyt vain asennoitua huumorilla ja huolet haihduttavalla musiikilla.

Sää jatkuu

Kuten se tekee jokaisessa säätiedotuksessa uutisten jälkeen. Sää on ehkä maailman mielenkiinnottomin asia, jota siitä huolimatta vatvotaan ja analysoidaan luultavasti enemmän kuin mitään muuta asiaa. Tässä sohvalla lähes kaikkina päivinä istuskellessani olen ehkä jopa hieman oppinut ymmärtämään tuota melkein vaalikeskustelujakin tylsempää puheenaihetta. Varsinkin viikkoina kun ei jaksa postilaatikkoa pidemmälle on ulkona taajaan vaihtuva ilma päivän lehden kanssa usein ainoa perheen ulkopuolinen kohtaaminen. Jos joku katkaisisi nettiyhteytemme ja alkaisi laittaa aamuisin itse tekemäänsä lehteä postiluukkuumme niin minulle voisi luultavasti syöttää maailmasta mitä tahansa tietoa ja uutisia. Vaikka, että sää ei enää kohta jatkukaan.

Sohvalla istuskellessa näkee myös miten lumiraja vetäytyy seinän vierestä kohti pihaa ja  paljastaa altaan vetistä nurmikkoa. Eron voi havaita päivittäin, vaikka mitta ei montaa senttiä olekaan. Muutenkin monet sääilmiöt ovat tulleet sohvan ja jaksamattomuuden myötä tutuiksi ja niitä on välillä havainnoinut ihan lapsen innolla. Sateen vaihtuminen hiljalleen käsittämättömän isoiksi loskalapasiksi ja niiden läiskähtely piha-aitaamme on ollut yksi varsin mielenkiintoisista ja tämän kevään myötä usein toistuneista prosesseista. Siitä tosin ei kavereiden kanssa saa juttua tovia pidemmäksi, jos nyt siksikään.

Sään sohvatohtorin teoriakokeen sekä käytännönkokeen aiheesta: "pihajään rakenteen analysointi tohveleiden pohjalla" suorittaneena haluan lopuksi sanoa, että minun puolestani nyt on kevät. Siitä vielä todisteena lopputyötäni varten kuuvamani video.

Neljän päivän kankkunen

Pää on tahmeaa siirappia ja tuoksut ovat muuttuneet hajuiksi. Leivänpaahtimesta pomppaava paahtoleipäkin saa melkein oksentamaan etovan pullamaisen tuoksunsa takia. Otsikoita enempää on turha koittaa lukea, saati kirjoittaa. Pää ei anna periksi. On annettava itse, laitettava silmät kiinni ja otettava mahdollisiman hankala asento, johon ei normaalioloissa voisi kuvitellakaan nukahtavansa. Sellaiseen asentoon tällaisessa olossa nukahtaa jostain syystä parhaiten.

Mietin, että kun tämä krapula loppuu niin tilaan pitsan. Oikeasti en pysty miettimään mitään. Korkeintaan sitä, että koska tämä loppuu ja pystyn taas toimimaan.

On siinä ja siinä lisääkö levottomuus levottomuutta vai onko siitä apua. Radio Aallolta luukutetut rokit tuntuvat hetkittäin jopa selventävän ajatusta, mutta pidemmän päälle palauttavat lähtökuoppiinsa. Lasten päättämättömyys tai mitä ikinä tuo kiivas sanojen vaihtaminen onkaan tuntuu kestämättömältä. Ja ehkä juuri siksi niin hyvältä, että se todellakin tuntuu. Se ei ole vain jotain horisontissa kelluvia ääniä vaan pään läpi porautuvaa kinaamista. Tuntee, että on kaikesta huolimatta elossa.

Suunnilleen ensimmäisenä ateriana hoitojen jälkeen eilen illalla syömäni keitetyn kananmunan siivut olisivat voineet olla suoraan Chez Donimiquen alkupalalistalta. Sen verran leuka tärisi kun pistelin niitä haarukalla suuhuni ja join makeaa granaattiomenamehua päälle. Fiilis oli suunnilleen sama kuin lyhyen paaston lopuksi nautittu lusikallinen perunamuusia ja omenaraastetta: ruuasta ei voinut arvata nautintoa. Sytostaattikrapulakin oli jo lähes voitettu. Tämä päivä on mennyt vielä pienissä punaviinihuuruissa pyöriessä, mutta jos uskaltaisin veikata niin arvelisin, että huomenna voisi maistua vihdoinkin se pitsa.

25 prosenttia suoritettu

Tai kukaanhan ei tiedä montako kertaa sytostaatteja oikeasti pitää käydä ottamassa ja mitä kaikea muuta siihen päälle, mutta jos mennään tämän hetkisellä yläkantilla niin yksi neljäsosaa olisi nyt takana. Ja vaikka edessä on vielä ties montako kertaa niin askel kerrallaan sitä pitkääkin matkaa taivalletaan. Pieni paalu tähän paikkaan lienee siis ihan oikeutettu. Onpahan sitten jotain mistä tarrata kiinni jos alamäki alkaa ja jotain mitä vasten peilata tulevia jaksoja. Oli niitä sitten kolme, neljä tai seitsemän.

Tämän kierroksen pahoinvoinninestolääkettä:

Reikiä nolla (pieniä voittoja, osa 2)

Tänään kävin kaksi kertaa lääkärissä ja puheterapeutin luona. Kohtalainen saldo yhdelle päivälle, sanoisin. Ensimmäinen lääkäri leikkasi kaksi kuukautta sitten koepalan välikarsinastani ja tarkisteli nyt leikkauksen seurauksena tulleen lievän äänihuulihalvauksen vointia. Ei kuulemma muutoksia. Ei niin hyvään kuin pahaankaan.

Koska hermoni eivät halua parantua itsestään sain tänään puheterapeutilta omituisia harjoituksia käheän ääneni normalisoimiseksi. Yhdessä harjoituksessa joudun puhaltelemaan lasiputkella pakasterasiassa olevaan veteen ja päästelemään erilaisia booo-äänteitä. Pääasiassa vettä pärskyy ympäriinsä ja naurattaa, mutta terapeutti vakuutteli siitä olevan ihan oikeasti hyötyäkin. Ja kyllähän se jossain tuolla kurkussa tuntuukin. Tuloksia nähtäneen muutaman viikon päästä, vaikkei takeita niiden näkymisestä tai oikeammin kuulumisesta voida antaakaan.

Kolmas lääkinnällinen kohtaaminen oli hammaslääkäri. Käynnin aiheutin suurilta osin ihan itse, vaikka syöpäosaston lääkäri asiaa suosittelikin asiaa kysyessäni. Siis, että kannattaa tarkistuttaa hammaskalusto ja selvittää tarvitseeko mahdollisesti tehdä jotain isompia operaatioita hoitojen aikana. Joita ei sitten kuulemma välttämättä pystyttäisi juuri hoidoista johtuen edes tekemään. No, kaipa siinäkin jokin logiikka oli, mutta pääasiassa kävin lääkärissä vain oman mielenrauhani takia. Toki pienellä riskillä, sillä olisihan tulos voinut olla montakin reikää.

Pieniä voittoja (osa 1)

Lääkäri soitti tänään ja kertoi veriarvojeni olevan kunnossa. Jopa valkosolut olivat nousseet viitearvojen yläpuolelle. Ei paljoa, mutta sen verran, että saan olla tyytyväinen eikä tarvitse surkutella itsensä pistelyä. Torstain verikokeidenkin voisi tämän varjolla kuvitella olevan kuten pitää ja sitä myöten hoitojen säännöllisen jatkon turvattu ainakin taas täksi kerraksi. Sitä tosin sopii ihmetellä vasta torstaina ettei tule kuviteltua liian korkeata kompastuskiveä jos hoitaja sitten soittaakin.

Että sellaista.

Flunssan pukkas

Olen jostain syystä halunnut uskotella itselleni, että kun sairastaa yhtä tautia ei toista voi enää saada. Ainakaan kovin herkästi. En tiedä miksi olen huijannut itseäni tuolla ajatuksella, sillä olenhan varsin hyvin tiennyt ettei asia todellakaan ole niin, varsinkaan nyt kun puolustus on ajettu alas ja pois pelistä.

Niinpä minä sain sitten flunssan. Mitäpä tuosta, olisin aikaisemmin miettinyt. Pari päivää niistää ja ottaa hieman rauhallisemmin niin siinäpä se. Täytyy toivoa, että nyt edes tuo parin päivän ennustus pitäisi kutinsa, sillä tällä hetkellä viatonta flunssaakin tuntuu varsin raskaalta potea kaikkien muiden oireiden keskellä. Vakavuusastekin tuntuu olevan eri luokkaa kuin normaalisti, sillä jo pienestä kuumeesta joutui verikokeisiin ja sairaalaan lääkärin pakeille. Maanantaina vielä verikoekontrolli ellei kuume sitten nouse uudestaan viikonlopun aikana ja pidä mennä jo aiemmin.

No, nämä ovat näitä. Ei vain jaksaisi. Niin kuin ei jaksaisi enää tuota luntakaan. Onneksi se kuitenkin aina tällaisina päivinä muuttuu pisara kerrallaan vedeksi ja nakertaa etupihamme jäämattoon asfalttipuroja, joista voi sitten pikkuhiljaa lohkoa rautakangella maata näkyviin. On myös kivaa, että yöllä siirrytään taas kuin ilmaiseksi tunti lähemmäs kesää. Se ei ole paljon, mutta sen verran kuitenkin, että iltaisinkin pääsee vielä ulos jos aamulla ei ole jaksanut. (Rehellisesti sanottuna en kyllä ymmärrä miksi ihmisiä kiusataan tuollaisella muinaisjäänteellä kuin kesäaika. Kaikesta ei kuitenkaan jaksa aina murista, vaan joskus on vain mukavampi keksiä hölmöistäkin asioista jotain hyvää.)

Siinä mielessä kyllä ihan hyvä vuodenaika sairastaa kun luontokin aurinkoa kohti kurottavilla kätösillään lääkitsee ja hellii talven pimeydessä ja epätietoisuudessa ryvettynyttä mieltä.

Yöpukupäivä

Vaikka arjen askareet ovat sairauteni takia muuttuneet niin jonkinlainen perusrytmi niissä näyttää kuitenkin säilyneen. Sen verran oudolta tuntuu edelleen olla kokopäivä yöasussa ja käydä hakemassa lapset päiväkodista harmaissa collegehousuissa. Kaipa päivittäinen aamupalalle nouseminen ja vaatteiden päälle pukeminen ovat osa yhdenlaisia arjen hallintayrityksiä. Ainakin itseäni säänölliset rutiinit helpottavat ja luovat arkisen tunnelman asioiden rullatessa.

Odotellessani viisi kuukautta syytä taudilleni heräsin joka päivä lasten kanssa aamupalalle ja lähes yhtä usein vein heidät myös tarhaan. Yhtä hyvin olisin voinut jäädä sänkyyn ja maata siellä puoleen päivään, syödä myöhäisen aamiasen ja illalla katsella elokuvia aamutunneille. Jostain syystä se vaan ei tuntunut hyvältä vaihtoehdolta. Tuntui paremmalta pitää rutiinit kasassa ja tehdä poikkeuksia tarpeen mukaan kuin rikkoa toimiva rakennelma ihan vain koska siihen olisi sattunut olemaan mahdollisuus.

Tasaisella tahdilla pompahteleva arjen rytmi auttaa itseäni myös paremmin ymmärtämään omaa vointiani: kun arki ei pyöri enää ponnistelematta kuten ennen on olossa tapahtunut muutos väsyneempään ja tietenkin toisinpäin. Joku voi miettiä, että luulisi tuon nyt tajuavan muutenkin, mutta ainakin itse tarvitsen tässä varsin vieraassa olossani asioille jonkinlaisia vertailukohtia. Ja tällä hetkellä selkeät rutiinit tuntuvat siihen hyvältä vaihtoehdolta. Ne saavat pidettyä minut myös siinä uskossa, että vointini on hieman parempi kuin diagnoosi antaisi olettaa. Vaikka ei aina siltä tuntuisikaan.

Arki rulaa

Ennen oli illat ja viikonloput. Nykyään on aamut ja arki. Sunnuntaissa on parasta, että huomenna on maanantai ja illoissa se, että kohta on taas aamu. Arkisin tuntee, että maailma pyörii jälleen, vaikka itse vain olla möllöttäisi. Aamuissa taas on sellaista kasvun voimaa, että tästä lähtee, vaikka itsellä ei mihinkään lähtisikään. Olennaisinta lienee kuitenkin mahdollisuus. Ei niinkään se voiko vaiko eikö.

Tällä hetkellä tärkeintä tuntuu olevan, että arki pyörii ja minä siinä mukana. Lapset ovat tarpeineen tähän tarkoitukseen todella oiva moottori. Samoin on taloutemme pienin yksilö, jonka syntymäajankohtaa viime vuoden lopussa hieman epäilin. Mietin, että voisiko lapsi enää huonompaan hetkeen syntyä, vaikka silloin ei ollut vielä aavistustakaan tulevasta diagnoosistani. Syntymän jälkeen ajatukset kääntyivät kuitenkin täysin ylösalaisin. Hetki oli luultavasti sittenkin yksi parhaista: pahoinvointia estämään määrätty Primperan ei pärjää tehoissa suoraan silmiin tuijottavalle pienelle hymypojalle, eikä monen tuhannen kappaleen iTunes-kirjastosta ole helppoa löytää kilpailijaa iloiselle jokeltelulle.

Kolmas kerta

No niin, no. Torstait säilyivät, ainakin taas toistaiseksi. Lääkärini oli kollegoidensa kanssa päättänyt olla välittämättä viitearvoista, jotta hoidot saataisiin etenemään ja sytostaatit annettua eilisistä puheista huolimatta. Ja hyvä niin. Pääsipä taas askeleen eteenpäin ja samaan tuttuun kalenteriin, jonka ehdin melkein kääntää jo uuteen järjestykseen.

Hoitokerta oli lähestulkoon edellisen kaltainen. Tällä kertaa hoitoni alkoi yllättävästä perumisen perumisesta johtuen sen verran myöhään, että lopulta istuin hoitohuoneessa yksin seitsemän hoitajan kanssa. Siinä oli lämmin ja turvallinen olo kun viimeinen pussillinen kirveli kättä suoneen tippuessaan ja hoitajat keskustelivat viikonloppusuunnitelmistaan.

Joka toinen torstai

Tänään on päivä jolloin tahtomattani odotan puhelua, jota ei toivottavasti edes tule. Puhelu tietää yleensä ongelmia veriarvoissa ja hoidon siirtämistä eteenpäin. Eihän sinne poliklinikalle koskaan ole kiva mennä, mutta miksi toisaalta haluaisi siirtää väistämätöntä, mikä loppupeleissä on itselleen vain hyväksi.

Kahdeksantoista yli kolme soi puhelin ja toisessa päässä on tuttu hoitaja, joka pahoittelee kun meni viimeksi puhumaan, että hoitojaksot pysyisivät tästä eteenpäin säännöllisinä. Vaan eivät pysyneet. Valkosoluarvot olivat jälleen liian alhaiset ja siitä syystä huomiseksi kaavailtu hoitokerta siirtyy ensiviikkoon. Viikonlopuksi lienee sitten tiedossa hieman edellistä vahvempia Neupogen-pistoksia (valkosolujen kasvutekijä), jotta arvot saadaan taas kohdilleen.

Näin se vain näemmä menee. Ensiksi harmittaa aivan tavattomasti, että taasko näin, mutta seuraavassa hetkessä löytyy monta hyvää asiaa, että taas näin. Ylihuomenna tulee serkku kylään ja lähitulevaisuudessa muitakin ystäviä, joiden tapaamiset olimme perua sopimattomina hoitokuvioihini. Kunpa nyt vain muistaisi, että päivä kerrallaan. Hetki kerrallaan.

Julkisia tuntoja

Eräs päivä työntäessäni lastenvaunuja puoleen pyörään ylettyvässä sohjossa meinasi mennä hermo. Ei mennyt, mutta tuli hirvittävä hiki. Puskiessani läpi auraamattomien kävelyteiden mietin myös, että mitäköhän järkeä tällaisen blogin kirjoittamisessa oikein on ja ketä edes kiinnostaa minun elämäni tai ennemminkin siitä lohkaistu pieni palanen, sairauteni.

Ymmärsin siinä lumihankea kyntäessäni, että tämä on luultavasti yhdelainen tapa pakottaa itseni käsittelemään näitä asioita. Itseäni varten tekemät muistiinpanot jäävät ainakin minulla vain keskeneräisiksi teksteiksi, joita parin päivän jälkeen ei jaksa enää edes kirjoitella. Julkaistessani nämä ihmisten ilmoille tulee tekstit kirjoitettua loppuun tai ainakin jollain tapaa valmiimmiksi. Vähän samoin kuin käy ajatuksen kanssa, jonka puhuu suustaan pihalle. Onhan näissäkin toki puutteensa ja kirjoitusvirheensä, mutta eivätpähän jää pelkiksi kirjaimiksi yksinäiseen Word-tiedostoon.

Toisaalta ajattelen myös, että joistain sairauteeni liittyvistä asioista voisi olla hyötyä joillekin saman diagnoosin saaneille. Ainakin itse olen saanut apua lukiessani syöpään sairastuneiden kirjoituksia hoidoista ja niihin liittyvistä ajatuksista, joten ehkäpä voin näin antaa jotain myös takaisin.

Pääni sisäiset pörinät, kuten tämä kirjoitus, lienevät myös yhdenlaista omaa terapiaa, joka sekin tosin kumpuaa sisälläni vellovasta taudista ja sen synnyttämistä mietelmistä. Tätä kautta on, tai olisi, tavallaan myös helppo kertoa ystäville ja kavereille taudin kulusta ja omasta olostaan hoitojen varrella. Vielä vain kun kehtaisi antaa tämän osoitteen jollekulle tutulleni.

Merestä (osa kevättalvi)

Jostain kuvan alareunasta alkaa meri ja jatkuu Ruotsiin. Ja sieltä aina Amerikkaan tai minne sitten ikinä. Tuossa mahdollisuudessa lie yksi syy miksi meri on minulle rakkaampi kuin järvi. Toinen on tuoksu. Järvessä se on ohut, tuskin haistettavissa. Meren tuoksu on taas vahva ja ehkä lähempänä löyhkää. Sellaista nenän kautta imaistavaa suolaista merilevän ja kevyen hien sekaista adrenaliinipommia.

Talvella meri on erilainen. Ei näy, ei tuoksu. Maisemasta saa kuitenkin saman voiman ja tunteen kuin kesäisellä piknik-viltillä istuskellessa ja katsellessa horisonttiin häviäviä purjeveneitä.

Toisen kierroksen tunnelmia

Viikko siinä meni, että pääsin taas jotenkin tolpilleni. Pahiten vaivasi viime viikkojen tapaan kova väsymys. Hyvä kun jaksoi nousta aamulla sängystä ja päivällä portaita. En minä voi itseäni edelleenkään mitenkään pirteäksi sanoa, mutta jaksan kuitenkin taas jotain askarrella.

Ensimmäinen hoitojen jälkeinen päivä oli huonosti nukutun yön jälkeen yllättävän normaali, mutta illan väsymyksen myötä alkoivat sitten kaikki muutkin oireet. Toisella kierroksella uutena oireena mukaan tuli suun rikkoutuminen. Kaikki ruuat tuntuivat samalta kuin kirpeiden Dragster 2000 -hedelmäpastillien ensipuraisut. Mutta kun söi riittävän pehmeitä ruokia tarpeeksi nopeasti niin syljen erityksen aiheuttama kirvely ei ehtinyt haitata kovin kauaa ja sai useimmat ruuat syödyiksi.

Alussa vaivannut tuskainen paha olo on viikon aikana lieventynyt pieneksi kuvotukseksi ja ruoka maistuu taas kohtalaisesti. Joidenkin ruokien, kuten vaikkapa lämpimän kasvisosekeiton tuoksu tuo tosin edelleen mahaan oudon olon ja pakottaa poistumaan keittiöstä. Yököttävimmän tuoksun ykköspaikalla on edelleen paistettu sipuli.

Näiden tuoksujen vaikutusta lieventämään tarkoitettujen pahoinvoinninestolääkkeiden vuoksi pääni on ilmeisesti tuntunut koko viikon ahdistavan tahmealta. Keskittymiskyky on ollut jotain juuri syöttötuolissa istumaan oppineen ihmisyksilön luokkaa. Välillä on pystynyt, mutta suurimmaksi osaksi ei.

Ikävintä viikossa ovat ehdottomasti olleet valkosolujen kasvutekijät ja niiden itse itseensä piikittäminen. Valkosoluarvoni kun eivät tunnu omalla voimalla nousevan niin asiaa pitää avittaa pienillä ruiskeilla, joita pistetään vatsan seudulle navan molemmin puolin. Neljäntenä perättäisenä päivänä kuvotuksen kourissa pistetty piikki sai tämän kaiken tuntumaan ensimmäistä kertaa jotenkin todella epäreilulta. Mutta jos tuleva viikko on ensimmäistä helpompi ja normalisoituneempi niin tällaiseen rytmiin voisi juuri ja juuri kuvitella hoitojen edetessä tottuvansa.

Musiikkiterapiana tällä viikolla on toiminut sanoituksista huolimatta vanhan asuntoni pihanuotiolle levysoittimen kautta monesti saapunut Topi Sorsakoski ja Agents.

Unista

Ensinnäkin ajattelin, että tulisin näkemään paljon painajaisia sairauden selvittyä ja viimeistään hoitojen alettua. Olin kuitenkin väärässä. Elämässäni ei nimittäin näytä tällä hetkellä tapahtuvan riittävästi edes painajaisten materiaaliksi vaan olen joutunut katselemaan uusintoja lukioajoistani. Toinen kategoria on ollut netti ja tv-ohjelmat. Olen ihmetellyt pitkän aikaa äitini kommenttia Facebookin statuspäivitykseeni tai seurannut miten Top Chef -kilpailijat laittavat makaroonilaatikkoa olohuoneemme ja jonkun tuntemattomaksi jääneen ammattilaiskeittiön välimaastossa.

Uneni ovat niin tylsiä, että vaikka olen posottanut unta melkein kellon ympäri niin tuntuu, etten ole levännyt juuri lainkaan. Ja parempi tietysti näin kuin nähdä painajaisia, joissa pitäisi juosta, mutta kaikki tapahtuu kuin hidastuksessa tai niitä missä hiukset alkavat irrota tuppoina päästä.

Toisaalta tällä hetkellä nuo klassikotkin olisivat vain arjen toisintoa ja täten niiden painajaismaisuus hieman kyseenalaista.

Ensimmäinen kevät

Eilinen meni kuunnellessa linnunlaulua itkuhälyttimestä sohvalla maatessa. Olo on edelleen kaikkea muuta kuin kirkas ja selkeä, mutta onneksi kauniin keväinen sää korvaa edes hieman mielen puutteista.

Hei, mitä kuuluu?

Välillä mietin, että mitäköhän sitä oikein pitäisi tai olisi kohteliasta vastata kuulumisia kysyvälle kaverille, joka ei ole ollut tietoinen pitkään jatkuneesta sairastelustani tai viimeisimmistä käänteistä sen suhteen. Ihan hyväähän tässä olosuhteisiin nähden kuuluu ja mikäpä tässä kun hoidotkin on saatu käyntiin. Tuntuu kuitenkin epärehelliseltä ladella alkuun jotain yhdentekeviä asioita ja sitten täräyttää päin kasvoja sairastavansa syöpää. Ja varsinkin kun Suomessa small talk -kulttuuriin ei tunnut kuuluvan ´I’m fine thanks, how are You´ -tyyppisen kaavan läpikäynti ennen varsinaista asiaa.

Ongelmana tässä lienee se, että sairautena syöpä on niin kokonaisvaltainen kokemus, että se sivuaa lähes kaikkea mikä liittyy itseeni tai perheeseeni. Sen kertominen ja kertomatta jättäminen tuntuu välillä yhtä vaikealta, vaikka olen päättänytkin olla sitä mitenkään salailematta ja toisaalta myös turhaan korostamatta. Välillä vain olen kokenut olevani jotenkin vastuussa kysyjälle mahdollisesta mielipahan aiheuttamisesta, että olen yrittänyt pehmentää asiaa kertomalla aluksi pitkästä sairaslomastani tai jostain taudin lievemmistä oireista.

Jotkut kysyjät ovat muistaneet vaimoni raskauden ja vuoden alkuun lasketun uuden elämän ja ovat kysyneet suoraan siitä. Tämä on välillä jopa hieman pahentanut tilannetta, sillä jotenkin lapsen syntymän jälkeen on tuntunut kahta kauheammalta kertoa omasta voinnistaan. Pakko se on kuitenkin aina ollut kakistaa ulos viimeistään kun on keskustelun lopuksi vielä koitettu miettiä koskakohan ehdittäisiin taas nähdä ja käydä pitkästä aikaa vaikka oluella.

Ainoastaan 89-vuotiaalle mummilleni olen, hänen vointiinsa vedoten, päättänyt jättää mainitsematta asiasta. Jotenkin vain tuntuu, että se kuormittaisi liikaa hänen muutenkin helposti pahoittuvaa mieltänsä ja vanhaa sydäntään. Tuossa iässä ihminen ansaitsee mielestäni enää vain kaikkea ihanaa kuten vastasyntyneet lämmintä rintamaitoa ja sen jälkeistä unta raikkaassa ulkoilmassa pehmeästi vauhuihin pakattuna.

Toinen hoitokerta

(Kirjoitettu 3.3. klo 21.45.) Toisen hoitokerran piti olla viime perjantaina. Valkosoluarvot eivät kuitenkaan olleet kohonneet tarpeeksi, joten hoitoa siirrettiin viikonlopun ylitse. Maanantaina piti aamulla käydä verikokeissa ja iltapäivällä tiputtaa sytostattit. Arvot eivät kuitenkaan olleet vieläkään kunnossa, joten minulle annettiin valkosolujen kasvutekijöitä kotona pisteltäväksi. Ne laitettiin itse vatsan seudulle pienellä ruiskulla, jossa oli noin kaksi senttiä pitkä ja puoli milliä ohut neula. Piikkejä pistettiin yksi per päivä kolmen päivän ajan. Ei mitenkään miellyttävä kokemus, mutta siihenkin tottunee. Piikittelyä kun tullaan jatkamaan säännöllisesti loppuhoitojen ajan. Kasvutekijöistä johtuen arvot nousivat kohdilleen ja jopa hieman ylitsekin, mikä ilahdutti mieltä ja loi uskoa tuleville rokotuspuuhille.

Huomenna on vihdoin hoitokerta numero kaksi ja vaikka en sitä mitenkään kovin odotakaan niin silti sitä itseasiassa aika kovin kuitenkin odotan. Jotenkin ristiriitaista odottaa hirveää annosta hirveää lääkettä, josta seuraa hirveitä sivuoireita, mutta jota ilman ei kuitenkaan parane.

Ennen viimeistä lausetta sylissäni nukkunut poikani alkoi tuhista niin, että havahduin kesken kirjoituksen aivan toiseen maailmaan. Se maailma on tämä maailma. Siitä joskus enemmän. Nyt menen nukkumaan.

***

Tänään sain toisen solusalpaaja-annoksen koodinimeltä ABVD. Kokonaisuudessaan homma kesti noin neljä tuntia. Tunnelma hoitohuoneessa oli varsin tavanomainen. Aluksi naapurin kanssa vaihdettiin muutama sana hoitokokemuksista, mutta muuten lueskeltiin lehtiä omissa oloissaan ja vaihdettiin sanat hoitoa seuranneiden hoitajien kanssa. Talon puolesta sai kahvia ja keksiä sekä pillimehua ja Pilttiä.

Toimitus ei juuri eronnut ensimmäisesta kerrasta, joka tapahtui osastolla. Pussit soljahtivat hihaan ehkä hieman sukkelammin kun niiden loppumista seurattiin ja ne vaihdettiin lennosta uuteen. Toimenpiteenä hoito ei ollut erikoinen. Suolaliuoksen ohessa suoneen tiputettiin aluksia pari pussia pahoinvoinnenestolääkettä ja sen perään sytostaatit. Jotkut kuuluivat lähtevän hoidon jälkeen kaupungille ostamaan kenkiä tai tapaamaan tytärtään. Itselläni ei ollut erityisen huono olo hoidon jälkeen, mutta autolla en olisi viitsinyt lähteä kotiin ajamaan. Tai kaupungille lounastamaan.

Olo on päivän jälkeen varsin väsynyt, mutta mieli hymyilee. Ajatukset lääkkeen hirveydestä ovat haihtuneet pois ja tuntuu hyvältä tietää, että siellä ne salpaajat taas jylläävät pitkin kehoani nitistämässä pahoja soluja pois päiviltä.

Mutku ja sitku

Tällaisten pysähdyttävien tapahtumien, niin kuin näitä nyt yhtenään olisi, yhteydessä alkaa usein pohtimaan, että jos sitä tässä maailmassa jotain haluaisi tehdä niin sen tekeminen kannattaisi aloittaa samantien.

Saamattomuus on mielestäni yksi ikävimmistä synneistä joka koskettaa meitä itseämme ja omaa hyvinvointiamme. Harvoin siitä muille on niin kovasti haittaa, paitsi ehkä vaimolle, joka odottelee taulukoukkujen ilmestymistä seinälle tai seinän, johon ei ole vielä ostettu edes tapettia, tapetoimista.

Niin itselläni kuin muutamilla kavereillani, joiden kanssa olen asiasta puhunut, on monia  toteuttamisen arvoisia ideoita pöytälaatikossaan, joita kukaan ei jostain syystä saa edes aloitettua. Toisille ongelmana on aika, joillekin paikka. Mut ku ei kotona oikein mahdu. Jotkut taas miettivät liikaa miten kannattaisi tehdä ja jotkut eivät mieti vaan jättävät asiat vain myöhempään ajankohtaan. Sit ku.

Olemme päätyneet siihen, että asioille pitäisi itse luoda ulkoinen pakko, jotta ne alkaisivat syntyä. Lenkille pääsee ehkä helpommin jos lupaa toisille pari sataa euroa ellei jalka nouse tietylla ajanjaksolla tarpeeksi monta kertaa. Samoin sanoja ja kuvia voi saada synnytettyä paperille kun asettaa aikarajan, määrällisen tai laadullisen tulosvaateen ja kavereille hampaita kiristellen lohkaistavan rahasumman ellei synnykään.

Vakavalla sairaudella tai muilla vastaavilla asioilla on mahdollisuus tuottaa tuo pakko ikäänkuin itsestään. Saada ihminen ymmärtämään, että asioita ei voi siirtää loputtomasti, sillä aikaa ei yksinkertaisesti vain ole niin paljon. Toisaalta samalla ajatusketjulla voi päästä päätelmään, että liekö mikään niin tähdellistä tekemistä, että sen takia kannattaa vaivata päätään ja asian tekemättömyydestä stressata. Sama aika kun pätee niin tekemiseen kuin tekemättä jättämiseenkin.

Kaksi listaa

Ensimmäinen lista on pelkkää valitusta. Ei siitä sen enempää. Toinen on kivempia asioita, mutta eipä siitäkään sen enempää.

Ottaa päähän
- kaikki kymmenet sivuoireet, joita sytostaatit ja muut lääkkeet aiheuttavat
- kaikki muut lääkkeet, joita joutuu sytostaattien ohella syömään
- että valkosoluarvot eivät nouse ja joutuu piikittämään itse itseään
- että joutuu piikittämään itse itseään
- kun otetaan verikokeita
- kun laitetaan kanyylia
- kun kanyyli menee vasta viidennestä kohtaa suoneen
 -kun hoitoaikaa joudutaan siirtämään neljättä kertaa
 -kun väsyttää eikä jaksa nousta
 -kun oma ääni on mennyt eikä pysty huutamaa
 -kun lapset pystyy ja huutaa
 -kun näkee unia tv-ohjelmista

Ei ota yhtään päähän
- että tähän tautiin on lääkkeitä
- että veriarvoja voi nostaa lääkkeillä
- että hoidetaan ja pidetään huolta
- että paranee
- että tulee terveeksi taas
- kun luonamme kyläilee ihmisiä
- kun autetaan arjessa
- lapset, vaikka ne välillä huutavatkin
- uudet naapurit, jotka osaavat käyttäytyä
- vanhat naapurit, joka ovat muuten vaan ihania
- musiikin kuuntelu illalla ennen unta

Neljä viikkoa sitten (takauma)

Olin saanut ajettua autoni juuri taloyhtiömme parkkipaikalle kun puhelimeni näytöllä vilkkui tutun oloinen numero. Koepalan minulta leikannut lääkäri soitti ja kertoi löydöksestä. Aluksi kuuntelin ja ymmärsin mistä hän puhui, mutta puolessa välissä puhelua mietin jo, että pitääköhän minun soittaa vaimoni hakemaan minut parkkipaikalta. Keskustelu loppui kuitenkin kohtalaisen hyvissä tunnelmissa ja kävelin itse nuo 50 metriä kotiimme. Kerroin heti diagnoosin vaimolleni ja kysyin kumpi googlaa mitä tulevaisuus tuo tullessaan.


Vasta alkuvuodesta tehtyjen PET-kuvauksen jälkeen tuli ensimmäisen kerran puheeksi, että minulla saattaisikin olla jokin pahanlaatuinen tauti vaikka siitä ei vielä tuolloinkaan tiedetty mitään. Ihmettelin kovasti miksi minulle kerrottiin asioita, joita ei voitu mitenkään todentaa ennen koepalan analysointia saati sen ottammista. Itse olin tähän asti ajatellut ihan maalaisjärjellä, että kyseessä ei voi olla mitään kovin vakavaa, koska mitään ei oltu vieläkään löydetty eikä olonikaan ollut syksyn jälkeen juuri miksikään muuttunut.

Arvelu pahanlaatuisuudesta tuli perjantaina ja sitä seurannut viikonloppu meni jotakuinkin pohtiessa tulevaa leikkausta ja sieltä mahdollisesti löytyviä vastauksia pitkään sairasteluuni. Sunnuntaina sain jotenkin kasattua itseni ja aloin ajatella, että ennen kuin nimi on paperissa ei pahanlaatuisuudesta voida mitenkään olla varmoja. Eivät pohdinnat mihinkään kadonneet, mutta lievenivät sellaiseksi taustakohinaksi, joka ei ihan hirveästi häirinnyt elämää leikkaukseen pääsyä odotellessa.


Näin jälkeenpäin ajatellen tuo ”tieto” oli oikeastaan vain hyvästä vaikka aluksi se tuntui pelkältä kiusanteolta. Olin kuitenkin ehtinyt käydä läpi aikamoisen listan erilaisia tauteja aina pahimmista keuhkosyövistä hieman lievempiin mahdollisuuksiin ennen kuin kuulin puhelimessa oikean diagnoosin. Tulos oli luultavasti jotenkin helpompi ottaa vastaan kun oli ehtinyt siihen hetken kuvitteellisesti suhtautua. Olokin oli pääasiassa vain huojentunut diagnoosin varmistuttua. Vihdoin oli löytynyt edes jonkinlainen suunta tulevalle.

Mieli lenkille

Ennen sairastumistani sain pienen aavistuksen mitä tarkoittaa, että ihminen on psykofyysinen kokonaisuus. Säännöllinen lenkkeily, jota aloin pari vuotta sitten harrastaa, piti kuin huomaamatta alakuloon taipuvaisen pääni kuosissa ja ajatukset varsin selkeinä. Ja kun pää oli kunnossa oli helppo jaksaa vähän rasittavampiakin toimia ja ulkopuolisia ärsykkeitä. Positiivista energiaa tuottava oravanpyörä oli valmis.

Tänään minulla piti olla toinen hoitokerta, mutta valkosoluarvoni eivät olleet ensimmäisestä kerrasta nousseet tarpeeksi ja hoito siirrettiin ensi viikolle. Vaikka ruumiillinen liikunta vaikuttaa mieleen ja kovalla tahdolla pääsee lenkille kun ei yhtään huvittaisi niin tässä kohtaa henkisestä hyvinvoinnista ei tunnu olevan juurikaan hyötyä. Vaikka koko ajan lisääntyvä valon määrä ja taivaalla pitkästä aikaa paistava aurinko pitävät mielen soikeana ei iloisuus saa valkosoluja tai muita arvoja kohoamaan vaikka kuinka haluaisin.

Taudin suhteen olo onkin nyt jotenkin sellainen herran haltuun heittäytynyt. Itse ei voi kuitenkaan juuri muuta tehdä kuin koittaa syödä, liikkua ja pitää pää jotenkin kunnossa. Lääkäri ja lääkkeet hoitakoot loput.

Hymyile, olet huolenpidossa

Ennen piti lääkärissä käydessään esittää sairaampaa vakuuttaakseen lääkärin, ja itsensä, että oli ollut syy tulla vastaanotolle ja että saisi asianmukaista hoitoa. Monesti vakuuttelu piti aloittaa jo aikaa varatessa, jotta ylipäätään pääsi vastaanotolle. Nykyään sitä taas koittaa olla mahdollisimman pirteä lääkärille mennessään ja melkein ihmettelee mitä sitä nyt taas täytyy tulla.

Kyllä tämä ihan kokopäivätyöstä käy kuten ensimmäinen asian tiimoilta tapaamani lääkäri minulle sanoi. Paljon tosiaan on sytostaattien takia tehtäviä kontrolleja, labrakokeita ja vähintäänkin oman olonsa jatkuvaa tarkkailua. Tai ehkä paljon on väärin sanottu, mutta kun asiat sirottuvat monelle eri päivälle tuntuu kuin kävisi jatkuvasti jossakin. Konkreettisesti jollain paikalla tarkoittanen sairaalaa, mutta symbolisesti lähimpänä lienee huolenpito.

Moikka isi, mulla on syöpä

Kun kerron sairastavani Hodgkinin tauti saan vastaukseksi yleensä kysyvän katseen. Kun kerron sen tarkoittavan yhdenlaista imukudossyöpää katseessa näkyy monesti pidäteltyä kauhua. Lapsille päätimme kertoa vain, että isä sairastaa Hodgkinin tautia. Ajattelimme, että näin kuulijan vaistomainen reaktio ei välittäisi lapsille hirveästi todellisuutta kamalampaa kuvaa taudistani kun he siitä joskus sattuvat jollekin mainitsemaan. Ja onhan se sananakin paljon hauskempi.

Lapset ovat vielä sen verran pieniä, että heille asiasta on helppo puhua. Vaikeaksi asian tekee se, että he eivät osaa kertoa mitä siitä ajattelevat. Vanhemmille asian kertomisen taas tekee vaikeaksi juurikin päin vastainen asia. Vaikka he eivät osaisikaan sanoa miltä heistä tuntuu niin se kyllä näkyy heistä. Ja miettimällä itse hetken miltä tuntuu jo kun omalla lapsella on toista päivää lähemmäs 40 astetta kuumetta ja miten sitä yrittää näyttää vahvalta kaikesta huolimatta, tuntuu pienikin alakulo omien vanhempien kasvoilla kovalta palalta.

Hyvin se kuitenkin meni. Lääkäri oli vakuuttava ja käski olla huolehtimatta vanhemmista. He kyllä pitävät itsestään huolen.

Hyvä voittaa pahan

Jos tautini ei olisi näin ikävä minua melkein hävettäisi. Sairaalassa ja poliklinikalla kaikki ovat kokoajan niin hirveän mukavia, että tekisi mieli itkeä. Muutenkin aina kun sattuu mainitsemaan taudista ihmiset muuttuvat kuin taikaiskusta. Hieman ärtynyteestä apteekkarista kuoriutui auttava ja ystävällinen myyjä kun hän kuuli mihin vaivaan hakemani kihtilääke oli tarkoitettu. Samoin kävi kun vaimoni soitti ennen niin pihistellen aikoja jakavalle terveyskeskustädille, joka yhtäkkiä tarjosi peräti puolentunnin lääkäriaikaa ja toivotteli vielä voimia ja jaksamista.

Mielestäni esimerkit todistavat vain, että kaikista meistä löytyy inhimillisyyttä ja lempeyttä kun sitä tarvitaan. Myös ystävät, sisarukset, vanhemmat ja muut lähimmäiset ovat tarjonneet apuaan pyyteettömästi ja omista askareistaan luopumulla tänä raskaana aikana. Lienen heille ikuisesti kiitollinen, vaikka sitä he tuskin tahtovat.

Ismo Alangon sanoin: maailma on kaunis / maailma on hyvä / Jos niin sovitaan pahuus on väistyvä.

Hiukset lähtee, minä en

Syövällä on varsin iljettävä kaiku vaikka tautihan se on muiden joukossa. Hoidot ja niitä seuraavat oireet vain lienevät sieltä rankimmasta päästä.

Vaikka en diagnoosista osanut olla kovin järkyttynyt niin jotenkin sen ajattelemisesta tuli hieman likainen olo. Minussa on syöpä. Siis jotain likaista ja ylimääräistä kuin hometta leivässä tai iljettävä sienikasvusto varpaiden välissä.

Imukudoksiin tunkeutunut viholainen lähtenee sytostaateilla. Sädehoitoakin käytetään tarpeen mukaan, mutta ainakin itselleni annetaan puolen vuoden ajan kahden viikon välein neljä pussillista erilaisia solusalpaajia jokaisella hoitokerralla. Kun lääketiede vielä tästä kehittyy se keksinee salpaajat, jotka hyökkäävät vain pahojen solukkojen kimppuun. Vielä ne eivät sitä osaa vaan pistävät sileäksi niin terveet kuin epäterveetkin esiintymät. Siitä johtuu mahdollinen pahoinvointi, hiusten lähtö ynnä muut oireet.

Mr. Hodgkin

Kaikki alkoi puolivuotta sitten yskällä. Siitä kuukauden päästä alkoi säännöllinen kuumeilu ja lääkärissä käynti. Aluksi epäiltiin kahden antibioottikuurin verran mykoplasmaa ja keuhkoklamydiaa. Sen jälkeen ei enää epäilty kuin suurempia kokonaisuuksia kuten infektiota, reumaa, keuhkosairautta yms. Laskin, että syöpäosasto on viides osasto, jolla olen tutkittavana. Ja vihdoin myös hoidettavana.

Läpimurto tehtiin PET-kuvauksella, jolla minusta tutkittiin epäselvää kuumeilua. Tutkimuksessa löytyi tulehtuneita imusolmukkeita eri puolilta kehoani. Koepala saatiin otettua välikarsinasta. Kahden viikon odottelun jälkeen löydöksestä lääkäri soitti tulokset. Diagnoosi oli Hodgkinin tauti.

Löydös, vaikka olikin varsin ikävä, oli tavallaan huojentava. Vihdoin taudillani oli nimi ja päästiin hoitamaan oireiden sijaan itse syytä.

Tällä hetkellä makaa ensimmäisessä sytostaattihoidossani ja viimeistä pulloa viedään. Hieman jännittää mitä tuleman pitää. Lähinnä fysiologisella puolella. Kehon toimintaan ei kuitenkaan mielellä voi kovin paljon vaikuttaa. Positiivisuus tietysti auttaa ja suhtautuminen, mutta noin muuten. Keho reakoi omalla tavallaan ja sen kanssa on vain koitettava jaksaa.