Kolmas kerta

No niin, no. Torstait säilyivät, ainakin taas toistaiseksi. Lääkärini oli kollegoidensa kanssa päättänyt olla välittämättä viitearvoista, jotta hoidot saataisiin etenemään ja sytostaatit annettua eilisistä puheista huolimatta. Ja hyvä niin. Pääsipä taas askeleen eteenpäin ja samaan tuttuun kalenteriin, jonka ehdin melkein kääntää jo uuteen järjestykseen.

Hoitokerta oli lähestulkoon edellisen kaltainen. Tällä kertaa hoitoni alkoi yllättävästä perumisen perumisesta johtuen sen verran myöhään, että lopulta istuin hoitohuoneessa yksin seitsemän hoitajan kanssa. Siinä oli lämmin ja turvallinen olo kun viimeinen pussillinen kirveli kättä suoneen tippuessaan ja hoitajat keskustelivat viikonloppusuunnitelmistaan.

Joka toinen torstai

Tänään on päivä jolloin tahtomattani odotan puhelua, jota ei toivottavasti edes tule. Puhelu tietää yleensä ongelmia veriarvoissa ja hoidon siirtämistä eteenpäin. Eihän sinne poliklinikalle koskaan ole kiva mennä, mutta miksi toisaalta haluaisi siirtää väistämätöntä, mikä loppupeleissä on itselleen vain hyväksi.

Kahdeksantoista yli kolme soi puhelin ja toisessa päässä on tuttu hoitaja, joka pahoittelee kun meni viimeksi puhumaan, että hoitojaksot pysyisivät tästä eteenpäin säännöllisinä. Vaan eivät pysyneet. Valkosoluarvot olivat jälleen liian alhaiset ja siitä syystä huomiseksi kaavailtu hoitokerta siirtyy ensiviikkoon. Viikonlopuksi lienee sitten tiedossa hieman edellistä vahvempia Neupogen-pistoksia (valkosolujen kasvutekijä), jotta arvot saadaan taas kohdilleen.

Näin se vain näemmä menee. Ensiksi harmittaa aivan tavattomasti, että taasko näin, mutta seuraavassa hetkessä löytyy monta hyvää asiaa, että taas näin. Ylihuomenna tulee serkku kylään ja lähitulevaisuudessa muitakin ystäviä, joiden tapaamiset olimme perua sopimattomina hoitokuvioihini. Kunpa nyt vain muistaisi, että päivä kerrallaan. Hetki kerrallaan.

Julkisia tuntoja

Eräs päivä työntäessäni lastenvaunuja puoleen pyörään ylettyvässä sohjossa meinasi mennä hermo. Ei mennyt, mutta tuli hirvittävä hiki. Puskiessani läpi auraamattomien kävelyteiden mietin myös, että mitäköhän järkeä tällaisen blogin kirjoittamisessa oikein on ja ketä edes kiinnostaa minun elämäni tai ennemminkin siitä lohkaistu pieni palanen, sairauteni.

Ymmärsin siinä lumihankea kyntäessäni, että tämä on luultavasti yhdelainen tapa pakottaa itseni käsittelemään näitä asioita. Itseäni varten tekemät muistiinpanot jäävät ainakin minulla vain keskeneräisiksi teksteiksi, joita parin päivän jälkeen ei jaksa enää edes kirjoitella. Julkaistessani nämä ihmisten ilmoille tulee tekstit kirjoitettua loppuun tai ainakin jollain tapaa valmiimmiksi. Vähän samoin kuin käy ajatuksen kanssa, jonka puhuu suustaan pihalle. Onhan näissäkin toki puutteensa ja kirjoitusvirheensä, mutta eivätpähän jää pelkiksi kirjaimiksi yksinäiseen Word-tiedostoon.

Toisaalta ajattelen myös, että joistain sairauteeni liittyvistä asioista voisi olla hyötyä joillekin saman diagnoosin saaneille. Ainakin itse olen saanut apua lukiessani syöpään sairastuneiden kirjoituksia hoidoista ja niihin liittyvistä ajatuksista, joten ehkäpä voin näin antaa jotain myös takaisin.

Pääni sisäiset pörinät, kuten tämä kirjoitus, lienevät myös yhdenlaista omaa terapiaa, joka sekin tosin kumpuaa sisälläni vellovasta taudista ja sen synnyttämistä mietelmistä. Tätä kautta on, tai olisi, tavallaan myös helppo kertoa ystäville ja kavereille taudin kulusta ja omasta olostaan hoitojen varrella. Vielä vain kun kehtaisi antaa tämän osoitteen jollekulle tutulleni.

Merestä (osa kevättalvi)

Jostain kuvan alareunasta alkaa meri ja jatkuu Ruotsiin. Ja sieltä aina Amerikkaan tai minne sitten ikinä. Tuossa mahdollisuudessa lie yksi syy miksi meri on minulle rakkaampi kuin järvi. Toinen on tuoksu. Järvessä se on ohut, tuskin haistettavissa. Meren tuoksu on taas vahva ja ehkä lähempänä löyhkää. Sellaista nenän kautta imaistavaa suolaista merilevän ja kevyen hien sekaista adrenaliinipommia.

Talvella meri on erilainen. Ei näy, ei tuoksu. Maisemasta saa kuitenkin saman voiman ja tunteen kuin kesäisellä piknik-viltillä istuskellessa ja katsellessa horisonttiin häviäviä purjeveneitä.

Toisen kierroksen tunnelmia

Viikko siinä meni, että pääsin taas jotenkin tolpilleni. Pahiten vaivasi viime viikkojen tapaan kova väsymys. Hyvä kun jaksoi nousta aamulla sängystä ja päivällä portaita. En minä voi itseäni edelleenkään mitenkään pirteäksi sanoa, mutta jaksan kuitenkin taas jotain askarrella.

Ensimmäinen hoitojen jälkeinen päivä oli huonosti nukutun yön jälkeen yllättävän normaali, mutta illan väsymyksen myötä alkoivat sitten kaikki muutkin oireet. Toisella kierroksella uutena oireena mukaan tuli suun rikkoutuminen. Kaikki ruuat tuntuivat samalta kuin kirpeiden Dragster 2000 -hedelmäpastillien ensipuraisut. Mutta kun söi riittävän pehmeitä ruokia tarpeeksi nopeasti niin syljen erityksen aiheuttama kirvely ei ehtinyt haitata kovin kauaa ja sai useimmat ruuat syödyiksi.

Alussa vaivannut tuskainen paha olo on viikon aikana lieventynyt pieneksi kuvotukseksi ja ruoka maistuu taas kohtalaisesti. Joidenkin ruokien, kuten vaikkapa lämpimän kasvisosekeiton tuoksu tuo tosin edelleen mahaan oudon olon ja pakottaa poistumaan keittiöstä. Yököttävimmän tuoksun ykköspaikalla on edelleen paistettu sipuli.

Näiden tuoksujen vaikutusta lieventämään tarkoitettujen pahoinvoinninestolääkkeiden vuoksi pääni on ilmeisesti tuntunut koko viikon ahdistavan tahmealta. Keskittymiskyky on ollut jotain juuri syöttötuolissa istumaan oppineen ihmisyksilön luokkaa. Välillä on pystynyt, mutta suurimmaksi osaksi ei.

Ikävintä viikossa ovat ehdottomasti olleet valkosolujen kasvutekijät ja niiden itse itseensä piikittäminen. Valkosoluarvoni kun eivät tunnu omalla voimalla nousevan niin asiaa pitää avittaa pienillä ruiskeilla, joita pistetään vatsan seudulle navan molemmin puolin. Neljäntenä perättäisenä päivänä kuvotuksen kourissa pistetty piikki sai tämän kaiken tuntumaan ensimmäistä kertaa jotenkin todella epäreilulta. Mutta jos tuleva viikko on ensimmäistä helpompi ja normalisoituneempi niin tällaiseen rytmiin voisi juuri ja juuri kuvitella hoitojen edetessä tottuvansa.

Musiikkiterapiana tällä viikolla on toiminut sanoituksista huolimatta vanhan asuntoni pihanuotiolle levysoittimen kautta monesti saapunut Topi Sorsakoski ja Agents.

Unista

Ensinnäkin ajattelin, että tulisin näkemään paljon painajaisia sairauden selvittyä ja viimeistään hoitojen alettua. Olin kuitenkin väärässä. Elämässäni ei nimittäin näytä tällä hetkellä tapahtuvan riittävästi edes painajaisten materiaaliksi vaan olen joutunut katselemaan uusintoja lukioajoistani. Toinen kategoria on ollut netti ja tv-ohjelmat. Olen ihmetellyt pitkän aikaa äitini kommenttia Facebookin statuspäivitykseeni tai seurannut miten Top Chef -kilpailijat laittavat makaroonilaatikkoa olohuoneemme ja jonkun tuntemattomaksi jääneen ammattilaiskeittiön välimaastossa.

Uneni ovat niin tylsiä, että vaikka olen posottanut unta melkein kellon ympäri niin tuntuu, etten ole levännyt juuri lainkaan. Ja parempi tietysti näin kuin nähdä painajaisia, joissa pitäisi juosta, mutta kaikki tapahtuu kuin hidastuksessa tai niitä missä hiukset alkavat irrota tuppoina päästä.

Toisaalta tällä hetkellä nuo klassikotkin olisivat vain arjen toisintoa ja täten niiden painajaismaisuus hieman kyseenalaista.

Ensimmäinen kevät

Eilinen meni kuunnellessa linnunlaulua itkuhälyttimestä sohvalla maatessa. Olo on edelleen kaikkea muuta kuin kirkas ja selkeä, mutta onneksi kauniin keväinen sää korvaa edes hieman mielen puutteista.

Hei, mitä kuuluu?

Välillä mietin, että mitäköhän sitä oikein pitäisi tai olisi kohteliasta vastata kuulumisia kysyvälle kaverille, joka ei ole ollut tietoinen pitkään jatkuneesta sairastelustani tai viimeisimmistä käänteistä sen suhteen. Ihan hyväähän tässä olosuhteisiin nähden kuuluu ja mikäpä tässä kun hoidotkin on saatu käyntiin. Tuntuu kuitenkin epärehelliseltä ladella alkuun jotain yhdentekeviä asioita ja sitten täräyttää päin kasvoja sairastavansa syöpää. Ja varsinkin kun Suomessa small talk -kulttuuriin ei tunnut kuuluvan ´I’m fine thanks, how are You´ -tyyppisen kaavan läpikäynti ennen varsinaista asiaa.

Ongelmana tässä lienee se, että sairautena syöpä on niin kokonaisvaltainen kokemus, että se sivuaa lähes kaikkea mikä liittyy itseeni tai perheeseeni. Sen kertominen ja kertomatta jättäminen tuntuu välillä yhtä vaikealta, vaikka olen päättänytkin olla sitä mitenkään salailematta ja toisaalta myös turhaan korostamatta. Välillä vain olen kokenut olevani jotenkin vastuussa kysyjälle mahdollisesta mielipahan aiheuttamisesta, että olen yrittänyt pehmentää asiaa kertomalla aluksi pitkästä sairaslomastani tai jostain taudin lievemmistä oireista.

Jotkut kysyjät ovat muistaneet vaimoni raskauden ja vuoden alkuun lasketun uuden elämän ja ovat kysyneet suoraan siitä. Tämä on välillä jopa hieman pahentanut tilannetta, sillä jotenkin lapsen syntymän jälkeen on tuntunut kahta kauheammalta kertoa omasta voinnistaan. Pakko se on kuitenkin aina ollut kakistaa ulos viimeistään kun on keskustelun lopuksi vielä koitettu miettiä koskakohan ehdittäisiin taas nähdä ja käydä pitkästä aikaa vaikka oluella.

Ainoastaan 89-vuotiaalle mummilleni olen, hänen vointiinsa vedoten, päättänyt jättää mainitsematta asiasta. Jotenkin vain tuntuu, että se kuormittaisi liikaa hänen muutenkin helposti pahoittuvaa mieltänsä ja vanhaa sydäntään. Tuossa iässä ihminen ansaitsee mielestäni enää vain kaikkea ihanaa kuten vastasyntyneet lämmintä rintamaitoa ja sen jälkeistä unta raikkaassa ulkoilmassa pehmeästi vauhuihin pakattuna.

Toinen hoitokerta

(Kirjoitettu 3.3. klo 21.45.) Toisen hoitokerran piti olla viime perjantaina. Valkosoluarvot eivät kuitenkaan olleet kohonneet tarpeeksi, joten hoitoa siirrettiin viikonlopun ylitse. Maanantaina piti aamulla käydä verikokeissa ja iltapäivällä tiputtaa sytostattit. Arvot eivät kuitenkaan olleet vieläkään kunnossa, joten minulle annettiin valkosolujen kasvutekijöitä kotona pisteltäväksi. Ne laitettiin itse vatsan seudulle pienellä ruiskulla, jossa oli noin kaksi senttiä pitkä ja puoli milliä ohut neula. Piikkejä pistettiin yksi per päivä kolmen päivän ajan. Ei mitenkään miellyttävä kokemus, mutta siihenkin tottunee. Piikittelyä kun tullaan jatkamaan säännöllisesti loppuhoitojen ajan. Kasvutekijöistä johtuen arvot nousivat kohdilleen ja jopa hieman ylitsekin, mikä ilahdutti mieltä ja loi uskoa tuleville rokotuspuuhille.

Huomenna on vihdoin hoitokerta numero kaksi ja vaikka en sitä mitenkään kovin odotakaan niin silti sitä itseasiassa aika kovin kuitenkin odotan. Jotenkin ristiriitaista odottaa hirveää annosta hirveää lääkettä, josta seuraa hirveitä sivuoireita, mutta jota ilman ei kuitenkaan parane.

Ennen viimeistä lausetta sylissäni nukkunut poikani alkoi tuhista niin, että havahduin kesken kirjoituksen aivan toiseen maailmaan. Se maailma on tämä maailma. Siitä joskus enemmän. Nyt menen nukkumaan.

***

Tänään sain toisen solusalpaaja-annoksen koodinimeltä ABVD. Kokonaisuudessaan homma kesti noin neljä tuntia. Tunnelma hoitohuoneessa oli varsin tavanomainen. Aluksi naapurin kanssa vaihdettiin muutama sana hoitokokemuksista, mutta muuten lueskeltiin lehtiä omissa oloissaan ja vaihdettiin sanat hoitoa seuranneiden hoitajien kanssa. Talon puolesta sai kahvia ja keksiä sekä pillimehua ja Pilttiä.

Toimitus ei juuri eronnut ensimmäisesta kerrasta, joka tapahtui osastolla. Pussit soljahtivat hihaan ehkä hieman sukkelammin kun niiden loppumista seurattiin ja ne vaihdettiin lennosta uuteen. Toimenpiteenä hoito ei ollut erikoinen. Suolaliuoksen ohessa suoneen tiputettiin aluksia pari pussia pahoinvoinnenestolääkettä ja sen perään sytostaatit. Jotkut kuuluivat lähtevän hoidon jälkeen kaupungille ostamaan kenkiä tai tapaamaan tytärtään. Itselläni ei ollut erityisen huono olo hoidon jälkeen, mutta autolla en olisi viitsinyt lähteä kotiin ajamaan. Tai kaupungille lounastamaan.

Olo on päivän jälkeen varsin väsynyt, mutta mieli hymyilee. Ajatukset lääkkeen hirveydestä ovat haihtuneet pois ja tuntuu hyvältä tietää, että siellä ne salpaajat taas jylläävät pitkin kehoani nitistämässä pahoja soluja pois päiviltä.

Mutku ja sitku

Tällaisten pysähdyttävien tapahtumien, niin kuin näitä nyt yhtenään olisi, yhteydessä alkaa usein pohtimaan, että jos sitä tässä maailmassa jotain haluaisi tehdä niin sen tekeminen kannattaisi aloittaa samantien.

Saamattomuus on mielestäni yksi ikävimmistä synneistä joka koskettaa meitä itseämme ja omaa hyvinvointiamme. Harvoin siitä muille on niin kovasti haittaa, paitsi ehkä vaimolle, joka odottelee taulukoukkujen ilmestymistä seinälle tai seinän, johon ei ole vielä ostettu edes tapettia, tapetoimista.

Niin itselläni kuin muutamilla kavereillani, joiden kanssa olen asiasta puhunut, on monia  toteuttamisen arvoisia ideoita pöytälaatikossaan, joita kukaan ei jostain syystä saa edes aloitettua. Toisille ongelmana on aika, joillekin paikka. Mut ku ei kotona oikein mahdu. Jotkut taas miettivät liikaa miten kannattaisi tehdä ja jotkut eivät mieti vaan jättävät asiat vain myöhempään ajankohtaan. Sit ku.

Olemme päätyneet siihen, että asioille pitäisi itse luoda ulkoinen pakko, jotta ne alkaisivat syntyä. Lenkille pääsee ehkä helpommin jos lupaa toisille pari sataa euroa ellei jalka nouse tietylla ajanjaksolla tarpeeksi monta kertaa. Samoin sanoja ja kuvia voi saada synnytettyä paperille kun asettaa aikarajan, määrällisen tai laadullisen tulosvaateen ja kavereille hampaita kiristellen lohkaistavan rahasumman ellei synnykään.

Vakavalla sairaudella tai muilla vastaavilla asioilla on mahdollisuus tuottaa tuo pakko ikäänkuin itsestään. Saada ihminen ymmärtämään, että asioita ei voi siirtää loputtomasti, sillä aikaa ei yksinkertaisesti vain ole niin paljon. Toisaalta samalla ajatusketjulla voi päästä päätelmään, että liekö mikään niin tähdellistä tekemistä, että sen takia kannattaa vaivata päätään ja asian tekemättömyydestä stressata. Sama aika kun pätee niin tekemiseen kuin tekemättä jättämiseenkin.

Kaksi listaa

Ensimmäinen lista on pelkkää valitusta. Ei siitä sen enempää. Toinen on kivempia asioita, mutta eipä siitäkään sen enempää.

Ottaa päähän
- kaikki kymmenet sivuoireet, joita sytostaatit ja muut lääkkeet aiheuttavat
- kaikki muut lääkkeet, joita joutuu sytostaattien ohella syömään
- että valkosoluarvot eivät nouse ja joutuu piikittämään itse itseään
- että joutuu piikittämään itse itseään
- kun otetaan verikokeita
- kun laitetaan kanyylia
- kun kanyyli menee vasta viidennestä kohtaa suoneen
 -kun hoitoaikaa joudutaan siirtämään neljättä kertaa
 -kun väsyttää eikä jaksa nousta
 -kun oma ääni on mennyt eikä pysty huutamaa
 -kun lapset pystyy ja huutaa
 -kun näkee unia tv-ohjelmista

Ei ota yhtään päähän
- että tähän tautiin on lääkkeitä
- että veriarvoja voi nostaa lääkkeillä
- että hoidetaan ja pidetään huolta
- että paranee
- että tulee terveeksi taas
- kun luonamme kyläilee ihmisiä
- kun autetaan arjessa
- lapset, vaikka ne välillä huutavatkin
- uudet naapurit, jotka osaavat käyttäytyä
- vanhat naapurit, joka ovat muuten vaan ihania
- musiikin kuuntelu illalla ennen unta

Neljä viikkoa sitten (takauma)

Olin saanut ajettua autoni juuri taloyhtiömme parkkipaikalle kun puhelimeni näytöllä vilkkui tutun oloinen numero. Koepalan minulta leikannut lääkäri soitti ja kertoi löydöksestä. Aluksi kuuntelin ja ymmärsin mistä hän puhui, mutta puolessa välissä puhelua mietin jo, että pitääköhän minun soittaa vaimoni hakemaan minut parkkipaikalta. Keskustelu loppui kuitenkin kohtalaisen hyvissä tunnelmissa ja kävelin itse nuo 50 metriä kotiimme. Kerroin heti diagnoosin vaimolleni ja kysyin kumpi googlaa mitä tulevaisuus tuo tullessaan.


Vasta alkuvuodesta tehtyjen PET-kuvauksen jälkeen tuli ensimmäisen kerran puheeksi, että minulla saattaisikin olla jokin pahanlaatuinen tauti vaikka siitä ei vielä tuolloinkaan tiedetty mitään. Ihmettelin kovasti miksi minulle kerrottiin asioita, joita ei voitu mitenkään todentaa ennen koepalan analysointia saati sen ottammista. Itse olin tähän asti ajatellut ihan maalaisjärjellä, että kyseessä ei voi olla mitään kovin vakavaa, koska mitään ei oltu vieläkään löydetty eikä olonikaan ollut syksyn jälkeen juuri miksikään muuttunut.

Arvelu pahanlaatuisuudesta tuli perjantaina ja sitä seurannut viikonloppu meni jotakuinkin pohtiessa tulevaa leikkausta ja sieltä mahdollisesti löytyviä vastauksia pitkään sairasteluuni. Sunnuntaina sain jotenkin kasattua itseni ja aloin ajatella, että ennen kuin nimi on paperissa ei pahanlaatuisuudesta voida mitenkään olla varmoja. Eivät pohdinnat mihinkään kadonneet, mutta lievenivät sellaiseksi taustakohinaksi, joka ei ihan hirveästi häirinnyt elämää leikkaukseen pääsyä odotellessa.


Näin jälkeenpäin ajatellen tuo ”tieto” oli oikeastaan vain hyvästä vaikka aluksi se tuntui pelkältä kiusanteolta. Olin kuitenkin ehtinyt käydä läpi aikamoisen listan erilaisia tauteja aina pahimmista keuhkosyövistä hieman lievempiin mahdollisuuksiin ennen kuin kuulin puhelimessa oikean diagnoosin. Tulos oli luultavasti jotenkin helpompi ottaa vastaan kun oli ehtinyt siihen hetken kuvitteellisesti suhtautua. Olokin oli pääasiassa vain huojentunut diagnoosin varmistuttua. Vihdoin oli löytynyt edes jonkinlainen suunta tulevalle.

Mieli lenkille

Ennen sairastumistani sain pienen aavistuksen mitä tarkoittaa, että ihminen on psykofyysinen kokonaisuus. Säännöllinen lenkkeily, jota aloin pari vuotta sitten harrastaa, piti kuin huomaamatta alakuloon taipuvaisen pääni kuosissa ja ajatukset varsin selkeinä. Ja kun pää oli kunnossa oli helppo jaksaa vähän rasittavampiakin toimia ja ulkopuolisia ärsykkeitä. Positiivista energiaa tuottava oravanpyörä oli valmis.

Tänään minulla piti olla toinen hoitokerta, mutta valkosoluarvoni eivät olleet ensimmäisestä kerrasta nousseet tarpeeksi ja hoito siirrettiin ensi viikolle. Vaikka ruumiillinen liikunta vaikuttaa mieleen ja kovalla tahdolla pääsee lenkille kun ei yhtään huvittaisi niin tässä kohtaa henkisestä hyvinvoinnista ei tunnu olevan juurikaan hyötyä. Vaikka koko ajan lisääntyvä valon määrä ja taivaalla pitkästä aikaa paistava aurinko pitävät mielen soikeana ei iloisuus saa valkosoluja tai muita arvoja kohoamaan vaikka kuinka haluaisin.

Taudin suhteen olo onkin nyt jotenkin sellainen herran haltuun heittäytynyt. Itse ei voi kuitenkaan juuri muuta tehdä kuin koittaa syödä, liikkua ja pitää pää jotenkin kunnossa. Lääkäri ja lääkkeet hoitakoot loput.

Hymyile, olet huolenpidossa

Ennen piti lääkärissä käydessään esittää sairaampaa vakuuttaakseen lääkärin, ja itsensä, että oli ollut syy tulla vastaanotolle ja että saisi asianmukaista hoitoa. Monesti vakuuttelu piti aloittaa jo aikaa varatessa, jotta ylipäätään pääsi vastaanotolle. Nykyään sitä taas koittaa olla mahdollisimman pirteä lääkärille mennessään ja melkein ihmettelee mitä sitä nyt taas täytyy tulla.

Kyllä tämä ihan kokopäivätyöstä käy kuten ensimmäinen asian tiimoilta tapaamani lääkäri minulle sanoi. Paljon tosiaan on sytostaattien takia tehtäviä kontrolleja, labrakokeita ja vähintäänkin oman olonsa jatkuvaa tarkkailua. Tai ehkä paljon on väärin sanottu, mutta kun asiat sirottuvat monelle eri päivälle tuntuu kuin kävisi jatkuvasti jossakin. Konkreettisesti jollain paikalla tarkoittanen sairaalaa, mutta symbolisesti lähimpänä lienee huolenpito.

Moikka isi, mulla on syöpä

Kun kerron sairastavani Hodgkinin tauti saan vastaukseksi yleensä kysyvän katseen. Kun kerron sen tarkoittavan yhdenlaista imukudossyöpää katseessa näkyy monesti pidäteltyä kauhua. Lapsille päätimme kertoa vain, että isä sairastaa Hodgkinin tautia. Ajattelimme, että näin kuulijan vaistomainen reaktio ei välittäisi lapsille hirveästi todellisuutta kamalampaa kuvaa taudistani kun he siitä joskus sattuvat jollekin mainitsemaan. Ja onhan se sananakin paljon hauskempi.

Lapset ovat vielä sen verran pieniä, että heille asiasta on helppo puhua. Vaikeaksi asian tekee se, että he eivät osaa kertoa mitä siitä ajattelevat. Vanhemmille asian kertomisen taas tekee vaikeaksi juurikin päin vastainen asia. Vaikka he eivät osaisikaan sanoa miltä heistä tuntuu niin se kyllä näkyy heistä. Ja miettimällä itse hetken miltä tuntuu jo kun omalla lapsella on toista päivää lähemmäs 40 astetta kuumetta ja miten sitä yrittää näyttää vahvalta kaikesta huolimatta, tuntuu pienikin alakulo omien vanhempien kasvoilla kovalta palalta.

Hyvin se kuitenkin meni. Lääkäri oli vakuuttava ja käski olla huolehtimatta vanhemmista. He kyllä pitävät itsestään huolen.

Hyvä voittaa pahan

Jos tautini ei olisi näin ikävä minua melkein hävettäisi. Sairaalassa ja poliklinikalla kaikki ovat kokoajan niin hirveän mukavia, että tekisi mieli itkeä. Muutenkin aina kun sattuu mainitsemaan taudista ihmiset muuttuvat kuin taikaiskusta. Hieman ärtynyteestä apteekkarista kuoriutui auttava ja ystävällinen myyjä kun hän kuuli mihin vaivaan hakemani kihtilääke oli tarkoitettu. Samoin kävi kun vaimoni soitti ennen niin pihistellen aikoja jakavalle terveyskeskustädille, joka yhtäkkiä tarjosi peräti puolentunnin lääkäriaikaa ja toivotteli vielä voimia ja jaksamista.

Mielestäni esimerkit todistavat vain, että kaikista meistä löytyy inhimillisyyttä ja lempeyttä kun sitä tarvitaan. Myös ystävät, sisarukset, vanhemmat ja muut lähimmäiset ovat tarjonneet apuaan pyyteettömästi ja omista askareistaan luopumulla tänä raskaana aikana. Lienen heille ikuisesti kiitollinen, vaikka sitä he tuskin tahtovat.

Ismo Alangon sanoin: maailma on kaunis / maailma on hyvä / Jos niin sovitaan pahuus on väistyvä.

Hiukset lähtee, minä en

Syövällä on varsin iljettävä kaiku vaikka tautihan se on muiden joukossa. Hoidot ja niitä seuraavat oireet vain lienevät sieltä rankimmasta päästä.

Vaikka en diagnoosista osanut olla kovin järkyttynyt niin jotenkin sen ajattelemisesta tuli hieman likainen olo. Minussa on syöpä. Siis jotain likaista ja ylimääräistä kuin hometta leivässä tai iljettävä sienikasvusto varpaiden välissä.

Imukudoksiin tunkeutunut viholainen lähtenee sytostaateilla. Sädehoitoakin käytetään tarpeen mukaan, mutta ainakin itselleni annetaan puolen vuoden ajan kahden viikon välein neljä pussillista erilaisia solusalpaajia jokaisella hoitokerralla. Kun lääketiede vielä tästä kehittyy se keksinee salpaajat, jotka hyökkäävät vain pahojen solukkojen kimppuun. Vielä ne eivät sitä osaa vaan pistävät sileäksi niin terveet kuin epäterveetkin esiintymät. Siitä johtuu mahdollinen pahoinvointi, hiusten lähtö ynnä muut oireet.

Mr. Hodgkin

Kaikki alkoi puolivuotta sitten yskällä. Siitä kuukauden päästä alkoi säännöllinen kuumeilu ja lääkärissä käynti. Aluksi epäiltiin kahden antibioottikuurin verran mykoplasmaa ja keuhkoklamydiaa. Sen jälkeen ei enää epäilty kuin suurempia kokonaisuuksia kuten infektiota, reumaa, keuhkosairautta yms. Laskin, että syöpäosasto on viides osasto, jolla olen tutkittavana. Ja vihdoin myös hoidettavana.

Läpimurto tehtiin PET-kuvauksella, jolla minusta tutkittiin epäselvää kuumeilua. Tutkimuksessa löytyi tulehtuneita imusolmukkeita eri puolilta kehoani. Koepala saatiin otettua välikarsinasta. Kahden viikon odottelun jälkeen löydöksestä lääkäri soitti tulokset. Diagnoosi oli Hodgkinin tauti.

Löydös, vaikka olikin varsin ikävä, oli tavallaan huojentava. Vihdoin taudillani oli nimi ja päästiin hoitamaan oireiden sijaan itse syytä.

Tällä hetkellä makaa ensimmäisessä sytostaattihoidossani ja viimeistä pulloa viedään. Hieman jännittää mitä tuleman pitää. Lähinnä fysiologisella puolella. Kehon toimintaan ei kuitenkaan mielellä voi kovin paljon vaikuttaa. Positiivisuus tietysti auttaa ja suhtautuminen, mutta noin muuten. Keho reakoi omalla tavallaan ja sen kanssa on vain koitettava jaksaa.